Diagnostica preimpianto

Capitolo II: Lo stato dell'arte della discussione etica

2.1Il problema etico fondamentale

L'obiettivo fondamentale della PID consiste nell'effettuare una scelta degli embrioni fecondati in vitro e destinati a una gravidanza. Il problema etico fondamentale della PID risiede proprio in questo processo di «selezione» e nello scarto degli embrioni ritenuti non adatti. Non si tratta tuttavia di un problema esclusivo della PID, né dell'unico problema etico di questo tipo di diagnosi. Da una parte, tutte le forme di diagnosi embrionale per malattie incurabili hanno lo scopo di effettuare una «selezione», per impedire la nascita di bambini che sarebbero affetti da tali malattie. Questo indipendentemente dallo stadio in cui si trovano gli embrioni, ovvero dal fatto che siano in vitro o in vivo. Dopo una diagnosi prenatale può succedere che venga diagnosticata una malattia che induce i potenziali genitori a interrompere la gravidanza. Ed è proprio questa discrepanza a essere considerata un argomento rilevante a favore della PID, ossia il fatto che nel caso di malattie genetiche ereditarie la donna può abortire dopo una diagnosi prenatale, mentre nel caso dell'IVF non è permesso controllare prima del trasferimento se l'embrione è affetto dalla medesima malattia. Da parte loro, gli oppositori evidenziano tutta una serie di differenze fra i due procedimenti (v. cifra 2.2.1). D'altra parte, lo sviluppo dei metodi per la PID presuppone una ricerca sugli embrioni, il che implica ulteriori problemi etici.

Prima di valutare la suddetta discrepanza fra PID e diagnosi prenatale, è importante chiarire due questioni. Da un lato, per la PID è necessaria una fecondazione artificiale. I dati a nostra disposizione dimostrano che praticamente non c'è nessuna donna (né il suo partner) disposta a sottoporsi volontariamente a una IVF soltanto per potere effettuare la scelta elitaria di un embrione. Le procedure che rendono possibile una «selezione» sono gravose per la madre, sia dal punto di vista fisico, sia da quello psichico. Di conseguenza per la selezione c'è sempre a disposizione un numero relativamente esiguo di embrioni. Inoltre, una differenza fra la PID e la diagnosi prenatale è il tempo richiesto per prendere una decisione. La decisione di interrompere una gravidanza dopo una diagnosi prenatale viene presa dalla donna o dalla coppia insieme con il medico. Essendoci più tempo per chiarire e ponderare la questione, la coppia può sentire la responsabilità della decisione come esclusivamente sua. Nel caso della PID c'è meno tempo a disposizione e la decisione sull'impiego di un embrione viene presa generalmente già durante il colloquio preliminare per la PID.

La discussione etica sull'ammissibilità della PID può essere suddivisa in tre orientamenti principali: uno di essi è rappresentato dalla discussione sul valore e sulla protezione della vita. Di regola gli esponenti di questa corrente sono contrari all'ammissione della PID. Un secondo approccio è incentrato sul concetto di «autonomia riproduttiva». Richiamandosi ad argomenti relativi alla libertà, gli esponenti di questa corrente auspicano l'ammissione della PID. Infine una terzo orientamento della discussione contempla le possibili conseguenze sociali della PID. In in particolare si prendono in esame le possibili strategie di regolamentazione della PID, finalizzate a garantirne l'efficacia sul piano pratico. Di seguito si illustrano brevemente questi tre principali orientamenti della discussione etica.

2.2Gli orientamenti principali della discussione etica

2.2.1Valore e protezione della vita

Il dibattito sul valore e la protezione della vita ha una lunga tradizione per quanto concerne la valutazione dell'interruzione di una gravidanza, la diagnosi prenatale e, in tempi più recenti, anche riguardo alla ricerca sulle cellule staminali. I fautori di questo approccio affermano essenzialmente che all'embrione umano deve essere riconosciuto un valore intrinseco. Poiché però il passaggio dallo stadio di ovulo fecondato a bambino completamente sviluppato è graduale, e non è possibile individuare con precisione lo stadio a partire dal quale è lecito attribuire tale valore intrinseco, ne consegue che si dovrà riconoscere un il valore intrinseco alla vita del nascituro fin dal concepimento. Questo valore intrinseco porta fondamentalmente a respingere l'idea di interventi medici che causano la morte dell'embrione. Se all'argomento del valore della vita viene attribuito un ruolo centrale, sarà pertanto legittimo rifiutare sia la PID sia la diagnosi prenatale. Questa è per esempio la posizione della Chiesa cattolica (Golser, 1998). Tuttavia, alcuni teologi morali sostengono che condannare la PID sia più difficile di quanto pare a prima vista. Infatti, la PID sarebbe intrinsecamente riprovevole soltanto riconoscendo l'assioma supremo dell'assoluta «sacralità della vita» (Lesch, 1998).

Anche i fautori di una tutela graduale della vita del nascituro, per i quali provocare l'aborto di un feto in una fase più avanzata sarebbe un atto eticamente più grave, si interrogano sull'ammissibilità e sulla giustificazione dello scarto degli embrioni considerati inadatti. Se si ammette la possibilità che all'inizio dello sviluppo dell'embrione vi sia un periodo in cui non sia possibile riconoscergli alcun valore intrinseco, l'ammissibilità della PID non sarebbe un problema, poiché in questo caso non si potrebbe invocare l'argomento della tutela della vita umana. Nel caso invece di un «modello basato sul rispetto», in cui la tutela dovuta alla vita del nascituro fosse graduale, si renderebbe necessario trovare argomenti per legittimare un atto lesivo di tale vita. Nel quadro di questa discussione sono stati avanzati i seguenti argomenti:

–la malattia o l'infermità in questione e la sofferenza che essa comporta per la persona dopo la nascita sarebbero inaccettabili, soprattutto nell'ottica dei genitori;

–l'interesse della coppia/della famiglia, che ritiene di non essere in grado di accettare un (altro) figlio affetto da infermità;

–l'aumento della libertà decisionale (ciò che è tecnicamente possibile deve essere realizzato);

–la promozione e il rispetto dell'autonomia individuale della madre/ della coppia;

–il minore stress fisico e psichico causato da una PID rispetto alla diagnosi prenatale, con conseguente, eventuale interruzione della gravidanza;

–l’esclusione della possibilità di trasmettere caratteristiche genetiche indesiderabili, il che rinvia a possibili finalità eugenetiche.

Il primo argomento riguarda la questione relativa al potere dei genitori di decidere se una determinata malattia o infermità possa essere ritenuta ragionevolmente accettabile per un figlio. Si tratta di una questione distinta rispetto a quella oggetto del secondo argomento, sebbene le due problematiche siano connesse. I genitori potrebbero sentirsi in colpa per la sofferenza che avrebbero potuto evitare al figlio. Naturalmente bisogna domandarsi chi altri (legislatore, organizzazioni di handicappati, ecc.) dovrebbe giudicare la presunta «inaccettabilità» della malattia. A questo problema è collegata tutta una serie di questioni complesse, quali quelle discusse nel quadro dei cosiddetti processi per «Wrongful Life». Si tratta di processi intentati da persone handicappate che chiedono che venga loro riconosciuto un risarcimento per la propria vita, che giudicano indesiderabile². Non si entrerà ulteriormente nel merito di queste problematiche. Gli argomenti dal secondo al quinto rientrano nella più ampia tematica dell'autonomia riproduttiva, che sarà discussa più avanti. Infine, l'ultimo argomento rimanda agli aspetti etico-sociali della PID, sui quali si tornerà in seguito. Prima di tutto, è necessario valutare se la PID metta in gioco la questione del valore della vita o quella della tutela dovuta alla vita dell’embrione.

La domanda decisiva è: quali potrebbero essere gli argomenti contrari alla diagnosi preimpianto che non siano già stati addotti contro la diagnosi prenatale e ciò malgrado non hanno fatto sì che quest'ultima fosse condannata dalla società? A questo proposito, dal punto di vista della protezione della vita viene sottolineato quanto segue:

nella diagnosi prenatale vi sarebbe un concreto conflitto di interessi fra il diritto alla vita dell'embrione o del feto e gli interessi della donna, mentre con la diagnosi preimpianto non sussisterebbe alcun conflitto del genere (Martin, 2005). In quest'ultimo caso si tratterebbe piuttosto del progetto di vita della donna o della coppia e della generazione di embrioni «selezionabili» (Düwell, 1999 / Haker, 1999). La PID non produrrebbe la situazione — S. 26 —di conflitto così come si verifica nel caso di una gravidanza in corso. La PID presuppone piuttosto il diritto ad avere un figlio sano e in questo senso permetterebbe di disporre in misura maggiore, nel caso di un handicap, del valore della vita. A questa argomentazione si obietta che ,nel caso della PID, così come in quello dell'interruzione della gravidanza, si tratta della questione di quanto possa essere accettabile una malattia dal punto di vista del bambino e dei genitori, e quindi il conflitto di interessi sarebbe simile. Tuttavia, si potrebbe controbattere che la decisione pratica sarebbe di natura diversa (Woopen, 1999). Mentre nel caso della diagnosi prenatale si tratta di decidere «tutto o niente» a favore o contro un figlio concreto, con la PID la decisione riguarda la selezione di uno fra diversi embrioni. Tuttavia, l'argomento secondo il quale la PID non sarebbe che una diagnosi prenatale (socialmente accettata) che è possibile effettuare prima e che, di conseguenza, sarebbe altrettanto accettabile – questo argomento non sarebbe sostenibile: «Non sarebbe etico l'argomento col quale si sostiene che, poiché qualcosa di problematico è socialmente accettabile, si dovrebbe egualmente accettare qualcos'altro di simile e altrettanto problematico» (Mieth, 1999).

2.2.2Autonomia riproduttiva

L'argomento dell'autonomia riproduttiva si basa sul presupposto che le scelte in materia di procreazione sarebbero una questione privata della coppia in questione e in ultima analisi potrebbero essere valutate solo dalla coppia. La scelta del partner sessuale oppure del donatore di sperma e (se consentito) della donatrice di ovuli sarebbero pertanto libera. Anche l'interruzione di gravidanza e la diagnosi prenatale sarebbero, entro certi limiti, scelte libere. La PID – continua tale argomentazione – rientrerebbe nello stesso tipo di scelte e quindi la decisione di al farvi o meno ricorso spetterebbe esclusivamente alla coppia interessata (Schreiber, 1999).

La critica a questa argomentazione si riallaccia al concetto di «autonomia» (Pelkner, 2000 / Reiter-Theil & Kahlke, 1995). Si tratterebbe di chiarire se la PID, e in generale la medicina della riproduzione, siano al servizio dell'autonomia della donna e della coppia o se piuttosto obbediscano ad un principio di efficienza, esteso fino alla sfera intima della sessualità e della fecondità. L'interrogazione sull'eticità della PID conduce quindi a domandarsi se le nuove possibilità diagnostiche vadano intese come una manifestazione dell'- autonomia riproduttiva o rivelino piuttosto le costrizioni che possono influenzare le scelte in materia di procreazione. Per questo motivo i fautori della PID raccomandano una consulenza obbligatoria per la coppia, che dovrebbe essere informata sui rischi e sullo stress dell'IVF, così come sulle scarse probabilità di successo e che dovrebbe essere sensibilizzata sul problema etico che deriva dalla necessità di selezionare e scartare degli embrioni. Inoltre, i sostenitori della PID auspicano una supervisione della formazione dei consulenti, una ricerca psicosociale di follow-up e un controllo della commercializzazione (Schöne-Seifert, 1999).

La possibilità che le coppie desiderino il trasferimento di un embrione affetto da un difetto genetico rappresenta un'ulteriore sfida per l'argomento dell'autonomia riproduttiva. Casi del genere si sono già verificati (Draper & Chadwick, 1999). Ne è un esempio il caso di una coppia di persone affette da sordità ereditaria, che ha chiesto il trasferimento di un embrione da cui sarebbe nato un bambino sordo. La coppia ha motivato la richiesta sostenendo che in una comunità di sordi il figlio avrebbe avuto una qualità di vita migliore di un bambino con un udito normale, che si sarebbe sentito piuttosto un estraneo. L'autonomia riproduttiva può quindi entrare in conflitto con la massima secondo cui i medici dovrebbero promuovere il bene del futuro bambino.

Nel contesto dell'autonomia riproduttiva va anche contemplata la possibilità di un «turismo della PID». Dato che diversi Paesi hanno optato per una regolamentazione della PID, le coppie interessate o almeno quelle in grado di permetterselo potrebbero semplicemente recarsi all'estero. Questa eventualità mette in luce uno dei maggiori rischi di un divieto della PID, ovvero la discriminazione sociale che essa comporterebbe.

2.2.3Aspetti etico-sociali

Oltre allequestioni di principio, che riguardano il valore e la tutela della vita, oppure ancora il principio di autonomia, il dibattito sulla PID solleva anche questioni di carattere etico-sociale. La riflessione si concentra allora sulla valutazione dei problemi che potrebbero derivar dalla pratica della PID: le possibili conseguenze per la dignità degli individui affetti da handicap e, in generale, l'impatto che tale pratica diagnostica avrebbe sulla visione della società e dell'essere umano. Questo approccio tende a privilegiare gli aspetti etico-sociali e gli argomenti «del pendio scivoloso» (slippery-slopearguments), allontanandosi dalle problematiche relative alle preferenze individuali, che derivano dalla prospettiva incentrata sul rapporto medico-paziente (Mieth, 1999). Gli argomenti slippery slope sottolineano – anche se la plausibilità non è stringente – la tendenza a passare automaticamente dalla diagnosi iniziale di gravi malattie ad anomalie di minore entità, fino alla scelta del sesso, alla selezione di caratteristiche socialmente preferibili, o addirittura dell'orientamento sessuale. In particolare, gli argomenti del pendio scivoloso mettono in guardia sul fatto che l'introduzione della PID possa condurre all'attenuazione del divieto di uccidere: la possibilità di generare «esseri umani su misura», la discriminazione degli handicappati e l'indebolimento delle barriere in altre «zone vietate» in bioetica, come la clonazione terapeutica o la terapia genica germinale.

Nella discussione sulla possibilità di classificare le malattie e gli handicap in vere e proprie liste, che potrebbero costituire una base per l'indicazione di una diagnosi preimpianto, viene fatto notare che, fissando dei criteri o compilando delle liste, si creano delle standardizzazioni, ossia la selezione equivarrebbe poi a uno — S. 28 —standard vigente. Ma cosa significa questo per le persone coinvolte? Come si può, qualora vi sia un reperto positivo, escludere dalla decisione la questione del valore della vita? La discussione sulla cosiddetta «eugenica dal basso», ovvero la discriminazione degli handicappati a causa del possibile permesso di applicare misure selettive, è molto controversa (p.es. Habermas, 2001). Attualmente si discute la questione del sexing, ossia la scelta del sesso dell'embrione. Nei Paesi in cui si preferisce avere come primogenito un maschio (India, Cina) tale selezione viene già praticata. Quale «polo contrario», qualora sia permessa la selezione sessuale, si è sviluppata l'idea del «family balancing», in base alla quale dovrebbe essere permesso, nel caso del secondo oppure del terzo figlio, consentire la selezione del sesso, in modo che nella famiglia siano rappresentati entrambi i sessi. Fra l'altro, il sexing non implica necessariamente la discriminazione degli embrioni femminili. Sondaggi effettuati negli USA mostrano che in quel Paese il sexing porterebbe piuttosto a privilegiare gli embrioni femminili (Klipstein, 2005).

Nel quadro di tali argomenti slippery-slope, si pone il problema di stabilire la soglia di gravità sulla base della quale la PID dovrebbe essere giustificata. La valutazione di tale soglia può variare sensibilmente da una persona a persona. Chi dovrebbe decidere per quali malattie e a partire da quale livello di probabilità sarebbe lecito ricorrere alla PID? Inoltre, è difficile, giustificare perché la PID non dovrebbe essere consentita a coppie sterili ma geneticamente sane, che al pari delle altre vorrebbero avere un figlio sano (Martin, 2005). Diversi autori sostengono che l'argomento decisivo sulla base del quale sarebbe possibile giustificare il divieto della PID è che non è possibile risolvere il problema della sua regolamentazione: soltanto in casi particolari si potrebbe decidere altrimenti, ma dato che non si può garantire la limitazione della pratica a tali casi – eventualmente giustificabili dal punto di vista etico – sarebbe da irresponsabili ammettere la PID.

Oltre agli argomenti slippery slope e alle questioni che derivano da una possibile regolamentazione della PID, non bisogna nemmeno trascurare l'aspetto dei costi. A questo proposito insorgono numerosi problemi: chi dovrebbe pagare la PID? Se le casse malati si dovessero fare carico dei costi, le persone (sterili o con tare ereditarie) che richiedessero una IVF avrebbero a disposizione gratuitamente molte più possibilità di test delle persone fertili. Questa situazione sarebbe discriminante per queste ultime? (Klipstein, 2005 / Martin, 2005). La rilevanza del problema dei costi si pone anche in campi analoghi, come per esempio quello della donazione di ovuli. Dalla metà degli anni '90 negli USA le donne possono vendere i propri ovuli (a 3000-5000 dollari l'uno), il che ha portato a un forte aumento del numero di donatrici (Echlin, 2005). Nella discussione su un'eventuale regolamentazione della PID bisogna tenere conto anche dell'effetto di simili interessi di profitto.

Infine, qualora si ammettesse la pratica della PID, altri problemi particolari, difficili da prevedere, potrebbero presentarsi. Per esempio, la PID potrebbe entrare in conflitto con il «diritto di non sapere». Tale diritto è stato rivendicato nel contesto della diagnostica genetica, e consiste nel riconoscere alle persone la possibilità di non essere informate in merito a eventuali tare ereditarie (per esempio nel caso di un contratto di assicurazione). Infatti può accadere che, in base all'anamnesi familiare, per determinate persone sussista la possibilità che soffrano di una malattia ereditaria che si manifesta solo più avanti nella vita (p.es. corea di Huntington). Tali persone vogliono da una parte far valere il loro «diritto di non sapere» (ossia non sapere se hanno effettivamente la malattia, perché ciò potrebbe rappresentare un grosso peso da sopportare durante gli anni di vita successivi), dall'altra parte vogliono però risparmiare ai loro bambini il possibile rischio di una tale malattia. L'esecuzione di una PID permetterebbe però di stabilire se la persona in questione è portatrice o meno della malattia. Bisognerebbe perciò definire delle procedure, che consentano una PID tutelando il «diritto di non sapere».

2.3La PID nel contesto internazionale

Sul piano internazionale la regolamentazione della diagnosi preimpianto varia molto da uno Stato all'altro (Krones & Richter, 2004). Stati come la Germania, l'Irlanda, l'Austria, la Svizzera e dal 2003 anche l'Italia proibiscono determinati procedimenti della PID (l'embriobiopsia, ma non la diagnosi dei corpi polari). In Danimarca, Francia, Norvegia e Svezia vigono leggi che in determinate circostanze permettono la PID. La Gran Bretagna non disciplina esplicitamente la PID a livello di legge, ma dispone di un istituto statale di controllo che ha la competenza di rilasciare autorizzazioni per la PID. Paesi come Belgio, Finlandia, Grecia, Olanda, Portogallo, Spagna e Cipro rinunciano completamente a regolamentare la PID per legge e lasciano tale compito alle organizzazioni professionali. Qui di seguito viene presentato succintamente il dibattito sulla PID in Germania, Gran Bretagna, Francia e Italia, attribuendo però particolare importanza alla situazione in Germania, dato che presenta diverse similitudini con la discussione in Svizzera.

In Germania il dibattito sulla PID è iniziato a metà degli anni '90. Per la Germania è stato determinante il cosiddetto «caso di Lubecca». La commissione etica di Lubecca aveva dovuto esaminare la domanda presentata per una PID da una coppia che aveva già un figlio sofferente di fibrosi cistica e già per due volte aveva interrotto una gravidanza dopo la diagnosi prenatale. La commissione, che aveva perplessità di natura etica nei confronti della PID, ritenne che tali riserve fossero meno importanti dell'argomento etico a favore della PID per aiutare la coppia e tutelarne il diritto di autodeterminazione in questa situazione (Oehmichen, — S. 30 —1999). Anche fra gli specialisti di genetica umana e medicina della riproduzione vi erano già da tempo alcuni che peroravano e sostenevano che si doveva ammettere la PID (Positionspapier, 1996). Nella regione germanofona la vasta discussione fra gli specialisti di etica inizia alla fine degli anni '90. Esemplare a tale proposito è la raccolta apparsa nel 1998 a cura di Düwell/Mieth. Gli articoli sulla PID contenuti nel volume affrontano la tematica in profondità e in particolare evidenziano come la PID comporti numerosi problemi etici di natura complessa, come lo statuto morale dell'embrione, il concetto di malattia, la questione della libertà decisionale, lo stress per la donna, la differenza rispetto alla diagnosi prenatale e i problemi pratici della regolamentazione della PID (Düwell & Mieth, 1998). Il dibattito si è acceso fra l'altro per un progetto di linee guida della Bundesärztekammer (Associazione dei Medici Tedeschi) che chiedeva l'ammissione della PID in Germania (Bundesärztekammer, 2000). Il nucleo della controversia riguardava la questione dello statuto morale e quindi del diritto dell'embrione a essere protetto. Questo è dovuto alla particolare situazione che vige in Germania a motivo della legge tedesca sulla tutela degli embrioni. Dato che con la PID di regola vengono generati più embrioni di quelli che vengono successivamente trasferiti, gli embrioni soprannumerari vengono scartati. Ciò è chiaramente in contrasto con l'intenzione della legge sulla tutela degli embrioni. Il dibattito si concentra perciò sulla questione dell'ammissibilità di un'eccezione al divieto di uccidere l'embrione. Generalmente si sottolinea, come ciò debba avvenire mantenendo fondamentalmente il diritto dell'embrione a essere protetto. Nel dibattito sono però stati fatti valere anche gli altri tipi di argomentazione (autonomia riproduttiva e considerazioni etico-sociali).

Negli anni 2002 e 2003 sono poi seguite due prese di posizione di importanti commissioni statali: nel maggio 2002 una maggioranza della Commissione d'inchiesta del Deutscher Bundestag ha respinto l'ammissione della PID adducendo come motivo che il procedimento è lesivo della dignità dell'uomo. Una minoranza si è espressa a favore di un'ammissione limitata della PID nel caso delle coppie ad alto rischio riconosciuto. Nel gennaio 2003 è poi seguita la presa di posizione del Consiglio etico nazionale dal titolo «Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft» (Diagnostica genetica prima e durante la gravidanza). La maggioranza (15 membri) era a favore di un'ammissione limitata della PID, mentre una minoranza (9 membri) voleva mantenere il divieto della PID vigente (Nationaler Ethikrat, 2003). Secondo il parere della maggioranza la PID dovrebbe essere ammessa per i casi seguenti:

a)Per le coppie ad alto rischio di malattie gravi e per le quali non

esistono cure efficaci, che si troverebbero in un conflitto esistenziale qualora facessero nascere un figlio con una tale malattia.

b)Per le coppie con un alto rischio ereditario per anomalie cro-

mosomiche che impediscono all'embrione di raggiungere dopo il parto lo stadio della vitalità.

c)Per le coppie sterili, qualora sia confermato che mediante un

controllo delle anomalie cromosomiche si potrebbe aumentare in misura significativa il tasso di successo di un'IVF e ridurre le gravidanze plurime.

Viene sottolineata l'importanza di offrire alle coppie una consulenza adeguata, di eseguire la PID solo in pochi centri e di elaborare norme adeguate. Simultaneamente, si chiede di creare le condizioni quadro per poter vivere con un bambino malato, in modo da evitare che sulla decisione influiscano costrizioni di natura sociale ed economica. Dal punto di vista etico, per quanto concerne lo statuto morale dell'embrione la maggioranza della commissione era del parere che il diritto alla protezione aumentasse nel corso del suo sviluppo, così che in linea di principio sarebbe stato possibile effettuare una ponderazione degli interessi in gioco. Anche all'argomento dell'autonomia riproduttiva viene attribuito un peso elevato, sebbene non decisivo. Inoltre, viene accettato l'argomento dell'analogia fra la diagnosi prenatale e la PID. Invece, la minoranza ha considerato che il diritto dell'embrione a essere protetto è più elevato, ha sminuito l'importanza dell'argomento dell'autonomia riproduttiva e contestato l'analogia fra diagnosi prenatale e PID. Inoltre è stato sottolineato come – a motivo della fecondazione artificiale che la precede – anche la PID rappresenta uno stress per la donna e per di più non è possibile regolamentarla efficientemente, così che eventuali restrizioni verrebbero ben presto a cadere. Si tratta quindi di uno sviluppo incompatibile con la tutela della dignità e della vita. Alla fine diversi sondaggi effettuati in Germania hanno mostrato come vi fosse una chiara accettazione della PID, anche se in misura diversa. I sondaggi effettuati fra la popolazione (Brähler & Stöbel-Richter, 2004 / Krones & Richter, 2004) mostrano che solo circa un quarto degli intervistati (27%) desiderava un divieto della PID, mentre tre quarti erano a favore di un-'ammissione limitata (in parte anche totale) della PID. Da un sondaggio fra gli esperti sono risultate valutazioni differenti: infatti il 33% delle ostetriche e il 32% degli specialisti di etica auspicavano un divieto della PID, mentre nel caso dei genetisti umani e degli specialisti di medicina della riproduzione/ginecologia le rispettive percentuali erano del 6% e del 3%. L'atteggiamento nei confronti della PID delle persone direttamente coinvolte studiato dalle università di Marburg, Giessen e Heidelberg, che hanno condotto un-'indagine su un campione di 162 coppie ad alto rischio e un gruppo di controllo. L'89% (il 73% del gruppo di controllo) era a favore di una legalizzazione della PID; il 37% (il 20% del gruppo di controllo) ritiene che la PID sia lecita per tutte le malattie genetiche e vuole che la decisione sulla sua legittimità sia lasciata esclusivamente alle famiglie (Richter et al., 2004).

In Inghilterra la situazione si presentava in modo fondamentalmente diverso. Con l'Human Fertilization and Embryology Act (HFE Act) dal 1990 l'Inghilterra ha una delle regolamentazioni più liberali d'Europa per quanto concerne il trattamento degli embrioni. Questa legge ha seguito essenzialmente le raccomandazioni del Warnock-Report, una commissione istituita dal governo nel 1982 per discutere i temi della ricerca sugli embrioni e della medicina della riproduzione. In Inghilterra il dibattito pubblico sulla ricerca embrionale si è perciò acceso già nel 1984, quando è stato presentato il Warnock-Report. La differenza più evidente, rispetto al dibattito in Germania, è che si discuteva meno dello statuto morale dell'embrione che degli aspetti etico-sociali, come la possibile discriminazione degli invalidi. Nel corso di tali dibattiti è stato preparato il progetto dell'HFE Act. Degno di nota è il fatto che poco prima della votazione sull'HFE Act in parlamento si rese noto che per la prima volta in Inghilterra era stata eseguita una PID. Questo non ha però evidentemente influito sulla votazione. Come conseguenza della nuova legge in Inghilterra è stata istituita la Human Fertilization and Embryology Authority (HFEA), che è l'autorità competente per i controlli e le autorizzazioni. In questo clima liberale non si è sviluppata una legislazione a sé stante ovvero esplicita sulla PID. Le norme per regolamentare la PID sono state invece inserite nell'HFE Act, come pure sono oggetto delle raccomandazioni della HFEA, che rilascia le licenze per la ricerca sulla PID. Dal rapporto annuale della HFEA (2002) risulta che sono otto le cliniche autorizzate ad applicare questa tecnica. In qualche caso isolato l'autorità competente ha valutato il problema dell'applicazione della PID per la tipizzazione tissutale. Nel 2001 da HFEA ha autorizzato per la prima volta una coppia di genitori a selezionare mediante la diagnosi preimpianto un embrione sano al fine di ricavare alla nascita, dal sangue del cordone ombelicale, cellule staminali ematopoietiche per la terapia di un fratello malato di leucemia. In un altro caso invece, nel 2002, l'autorizzazione è stata rifiutata. Nel complesso, attualmente in Inghilterra la PID non è più oggetto di grandi dibattiti etici, ma piuttosto una prassi accettata, anche se il numero di casi in cui viene applicata effettivamente ogni anno è molto ridotto (Ziegler, 2004).

A sua volta, la Francia ha disciplinato per legge la PID nel 1994, permettendola però soltanto per le coppie per le quali è provato un rischio molto elevato di avere un figlio con una malattia genetica. Non esiste però un elenco delle indicazioni. Attualmente (2002) in Francia sono tre i centri autorizzati a eseguire la PID. Nel 2001 il Comité Consultatif National pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE) si è occupato di stabilire se la PID possa essere autorizzata anche per la tipizzazione tissutale. Inoltre ha studiato il caso della corea di Huntington, quando i genitori non vogliono sapere se sono o meno portatori della malattia, ma sussiste una certa probabilità che lo siano (CCNE, 2002). L'anno seguente è stato presentato il relativo parere, in base al quale si — S. 33 —sarebbe dovuta autorizzare la tipizzazione tissutale degli embrioni mediante la PID nei casi, in cui in primo piano c'è il desiderio dei genitori di avere un altro bambino sano. Se inoltre, mediante le cellule staminali del sangue del suo cordone ombelicale, il bambino desiderato permettesse di curare un fratello, tale argomento potrebbe essere accettato per eseguire una PID. Anche nel caso dei genitori quali possibili portatori della corea di Huntington la commissione ha deciso a favore della PID. Di tale parere si è tenuto conto modificando la legge nel 2004 e creando il singolare concetto di «bébé du double espoir» (Fagnies et al., 2005). Di conseguenza in Francia la legislazione è stata modificata a favore della PID.

Invece, in Italia la legislazione è stata recentemente modificata a sfavore della PID. Per lungo tempo non c'erano norme legali sulla PID, che di conseguenza era permessa. Nel dicembre 2003 il parlamento italiano ha però promulgato una nuova legge sulla medicina della riproduzione, che riconosce pieni diritti agli embrioni. Essa proibisce qualsiasi produzione di embrioni a scopo di ricerca, la distruzione e il congelamento degli embrioni, la clonazione, la produzione di ibridi e chimere e la PID per «fini eugenetici». De facto equivale a un divieto della PID. Nel dibattito etico le questioni concernenti lo statuto morale dell'embrione rivestono un'importanza particolare, spiegabile anche con la tradizione cattolica del Paese. Questo lo si è visto esplicitamente nel giugno 2005, in occasione di un referendum con cui si voleva sostituire la legge sulla medicina della riproduzione con un nuovo progetto, che avrebbe permesso nuovamente la ricerca sugli embrioni e la PID. In tale occasione la Chiesa cattolica ha invitato con successo a boicottare la votazione. Appena il 25.9% dei circa 50 milioni di persone con diritto di voto ha preso parte alla votazione, un quorum di gran lunga inferiore al 50% che sarebbe stato necessario, perché il referendum fosse valido. Di conseguenza resta in vigore la legge che disciplina severamente la medicina della riproduzione.

2.4La PID in Svizzera

In Svizzera la discussione sulla PID si è svolta negli anni '90 in gran parte nel quadro dei dibattiti alle Camere e della corrispondenza giornalistica al riguardo. Pareri dettagliati di specialisti di etica, articoli di stampa sulla controversia etica e prese di posizione di varie lobbies sono seguiti più tardi. Una prima discussione politica di questo tema c'è stata oltre dieci anni fa in relazione alla messa in atto dell'articolo 24 novies della Costituzione (attualmente art. 119 Cost.). Nel 1993 è stato istituito dalla Confederazione il gruppo etico di studio «Ricerca sull'uomo» (Commissione Schreiber), che in una prima fase si è dedicato alle questioni della medicina della riproduzione e fra le altre cose ha ritenuto che ammettere la diagnosi preimpianto sarebbe stata un'opzione sostenibile. — S. 34 —L'opinione della maggioranza poggiava sulle argomentazioni etiche già citate (autonomia riproduttiva, analogia fra PID e diagnosi prenatale, rifiuto delle obiezioni etico-sociali) e inoltre sottolineava come l'articolo costituzionale prevedesse espressamente una IVF per un'indicazione genetica (ossia per evitare la trasmissione di malattie ereditarie). Un divieto della PID avrebbe perciò significato l'abrogazione di tale indicazione. La minoranza ha invece messo in evidenza gli argomenti della tutela dell'embrione, ha negato che vi sia un'analogia fra PID e diagnosi prenatale e ha ricordato le obiezioni etico-sociali.

Nel 1995 l'Ufficio federale di giustizia ha formulato un parere di diritto costituzionale, per esaminare la questione, se la PID fosse compatibile con l'art. 24 novies. Tale parere giungeva alla conclusione che la PID sarebbe compatibile con la Costituzione, ma che andrebbe scelta una soluzione restrittiva per impedire gli abusi. Un'ampia discussione sulla PID si è avuta in Parlamento nel 1997/1998, nel quadro della discussione sull'iniziativa popolare per una riproduzione rispettosa della dignità umana ovvero della legge sulla medicina della procreazione (LPAM), quale controproposta indiretta. Dapprima la PID è stata approvata dal Consiglio degli Stati con 18 voti contro 16 e contro la proposta del Consiglio federale. Dopo un dibattito approfondito il Consiglio nazionale ha deciso di proibirla con 72 voti contro 63. Nella fase di eliminazione delle divergenze il Consiglio degli Stati ha poi cambiato opinione, approvando il divieto della PID con 20 voti contro

18.Nella discussione è stata fatta valere l'intera gamma di argomenti di tutte e tre le correnti principali. Inoltre su questa questione all'interno dei partiti non vi era praticamente nessun consenso; fautori e avversari erano ripartiti trasversalmente in tutti i campi. Nel messaggio sulla LPAM alla fine il divieto della PID viene motivato con cinque argomenti (FF 1996 III 205, cf. Arz de Falco, 2002):

-Non si conoscono le conseguenze a lungo termine per l'embrione esaminato.

-Sussiste la possibilità di errori nella diagnosi.

-È probabile il rischio di una sempre più vasta selezione degli embrioni.

-È impossibile tracciare una linea di demarcazione fra la prevenzione e la selezione.

-In caso di reperto positivo sussiste il rischio di un automatismo della selezione.

Con l'accettazione e l'entrata in vigore della LPAM il 1° gennaio 2001 in Svizzera la PID è stata proibita. Questo non ha però fatto cessare il dibattito politico sulla PID. Già a fine novembre 2000 è stata inoltrata l'iniziativa parlamentare Polla, che chiedeva che la PID fosse ammessa in caso di serio rischio. Nella sessione primaverile 2002 il progetto è stato discusso e respinto dal — S. 35 —Consiglio nazionale. Già nell'ottobre 2002 però, con l'interpellazione Langenberger al Consiglio degli Stati, si toccavano questioni della diagnosi preimpianto in relazione alla ricerca sulle cellule staminali. Partendo dalla possibilità di ottenere cellule staminali embrionali, si mirava a rimettere in discussione il divieto della PID. Nella sua risposta il Consiglio federale sottolineava la diversità dei due temi, dato che per ottenere le cellule staminali embrionali si utilizzavano gli embrioni in soprannumero. Sottolineava però anche che non intendeva chiudersi per sempre alla discussione della PID.

Negli anni 2003 e 2004 predominavano le asserzioni sulla PID in relazione all'ammissione della ricerca sulle cellule staminali embrionali. Già in varie risposte della consultazione sulla legge sulla ricerca embrionale, approvata dal Consiglio federale nel maggio 2002, si segnalava la contraddizione di proibire la PID, mentre si ammetteva la ricerca sugli embrioni. Dopo che il 28 novembre 2004 la legge sulle cellule staminali è stata accettata in una votazione popolare, nei commenti sul risultato della votazione sono state formulate nuovamente asserzioni sulla PID. Per esempio il comitato del referendum contro la legge, dopo la votazione chiedeva una stretta osservanza della LPAM e quindi il mantenimento del divieto della PID. Ciò nonostante il tema è rimasto nell'agenda politica. Il 19 marzo 2004 è stata inoltrata l'iniziativa parlamentare Gutzwiller, che chiede l'ammissione della PID. Come motivazione si afferma che tale tecnica sarebbe di grande interesse per la prevenzione e che il metodo godrebbe di una buona fama in ambiente medico. Il rifiuto della PID in relazione alla discussione della LPAM viene ricondotto al fatto che a quel tempo il Parlamento non avrebbe ancora avuto dimestichezza con il problema e il dibattito politico sarebbe stato dominato dal timore dell'eugenetica. Dopo la votazione sulla soluzione dei termini e con l'imminente legge sulle cellule staminali si offriva ora l'opportunità di abrogare il divieto della PID. Il 30 novembre 2004 il Consiglio federale comunicava che, in considerazione della situazione delle famiglie coinvolte e delle iniziative politiche, voleva esaminare se una severa regolamentazione della PID non fosse da preferire a un divieto. Tale esame è attualmente in corso. Il 16 giugno 2005 il Consiglio nazionale, dopo un approfondito dibattito, ha inoltrato una mozione della sua Commissione degli affari giuridici. In base a tale mozione il Consiglio federale è stato incaricato di presentare una normativa che consenta la diagnosi preimpianto e ne fissi le condizioni quadro. Il Consiglio degli Stati tratterà la questione presumibilmente nel dicembre 2005.

Per quanto concerne i gruppi sociali significativi, la gamma di opinioni riguardo alla PID può essere descritta come segue. Fra partiti politici sono stati soprattutto PDC e PLR a esprimersi esplicitamente. Il primo rifiuta la PID, mentre il PLR la approva. In numerosi documenti gli ambienti ecclesiali hanno confermato il loro atteggiamento di rifiuto della PID (p.es. Kissling, 2002). An-

che altri gruppi cristiani rifiutano la PID, a volte con molta veemenza, come l'Aiuto svizzero per madre e bambino, l'Associazione dei medici evangelici e l'Associazione medici cattolici della Svizzera. Opinioni contraddittorie in rapporto alla PID sono espresse dalle diverse organizzazioni di handicappati della Svizzera. Da una parte è soprattutto insieme, l'associazione dei genitori di persone mentalmente handicappate, ad avere una posizione di chiaro rifiuto. Dall'altra parte, nel 2003 l'Associazione svizzera Huntington ha chiesto che venisse ammessa la PID. Nel 2004, insieme con l'associazione Kinderwunsch, ha riaffermato la richiesta, argomentando con una perizia legale stilata per suo mandato da un professore assistente di Basilea, Felix Uhlmann. La perizia giungeva alla conclusione che il divieto della PID potrebbe porre la donna in una situazione senza uscita e riteneva che il divieto lederebbe gravemente i diritti costituzionali concernenti la personalità delle persone toccate da tale norma (v. Hofmann, 2004). Alcune indicazioni sulle opinioni diffuse fra la popolazione sono state infine fornite nel 2003 dal «Bürgerforum» (forum dei cittadini) organizzato da TA-Swiss sul tema della medicina della riproduzione. Le persone che vi hanno partecipato auspicavano in maggioranza che la PID fosse consentita per le malattie ereditarie che possono essere accertate anche con gli usuali metodi della diagnosi prenatale (TA-Swiss, 2003).

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