Diagnostica preimpianto

Capitolo IV: Raccomandazioni della NEK-CNE

In seno alla Commissione vi sono due posizioni contrapposte in merito alla regolamentazione della PID. Secondo la prima posizione si dovrebbe mantenere il divieto integrale. Tale posizione è condivisa da una minoranza della Commissione. In base alla seconda posizione, il divieto dovrebbe essere allentato a favore di una normativa differenziata, che vincoli la PID a determinate indicazioni, in un senso tendenzialmente restrittivo. Tale posizione è condivisa dalla maggioranza della Commissione.

Posizione minoritaria: il divieto della PID deve essere mantenuto.

Motivazione:

-Qualitativamente la PID è un atto differente dalla PND. In un caso, la gestante deve decidere se continuare o interrompere una gravidanza già iniziata. Nell'altro caso, si effettua una selezione scegliendo un embrione fra diversi altri.

-La selezione di vite umane è contraria alla dignità umana, che consiste essenzialmente nell'esigenza di trattare le persone mai solo come mezzi, bensì sempre anche come fini in sé. Malgrado che i membri della Commissione che sostengono tale posizione minoritaria non partano dall'idea che nei primi giorni l'embrione è una persona nel senso di soggetto di diritti costituzionali fondamentali (alla vita, all'integrità fisica, ecc.), essi ritengono comunque che la strumentalizzazione di embrioni umani è eticamente riprovevole.

-La PID favorisce l'illusione della sicurezza, nel senso della possibilità di evitare malattie e infermità. Tuttavia, non vi è alcuna garanzia che alla fine la PID, insieme con la PND, non porti a effetti secondari discriminanti nella società e nelle famiglie per i bambini handicappati.

-La definizione di quello che vada inteso per «grave malattia» non potrà mai essere formulata chiaramente. Ben presto, tale definizione potrebbe slittare dai gravissimi difetti genetici a infermità eliminabili oppure, spingendosi ancora più in là, a caratteristiche fisiche indesideribili dal punto di vista estetico.

-Sussiste anche il pericolo che dalla PID derivino altre tecniche per la produzione di embrioni artificiali, che attualmente sono ancora imprevedibili.

Posizione maggioritaria: il divieto della PID deve essere abrogato e sostituito da una normativa differenziata, che vincoli l'offerta della PID a determinate indicazioni e ne vieti l'impiego al di fuori di tali indicazioni. Le indicazioni devono essere vincolate in senso restrittivo alla prevenzione di gravi malattie o infermità del nascituro.

La PID dovrebbe essere permessa nelle situazioni seguenti:

1.Quanto vi è il pericolo di una grave malattia che può essere diagnosticata già in una cellula

dell'embrione.

2.Per le coppie che si sottopongono a IVF per il trattamento della sterilità.

La PID deve essere proibita in tutte le altre situazioni, in particolare:

1.Per la selezione a vantaggio di terzi, ossia per generare un bambino che potrebbe donare

cellule, tessuti od organi per una persona malata.

2.Per escludere lo statuto di portatore di una malattia ereditaria recessiva.

3.Per selezionare caratteristiche che non sono in relazione a una malattia.

Il terzo punto comprende anche la selezione del sesso, eccettuati i casi, in cui una malattia si manifesta soltanto in un sesso.

Mediante misure adeguate, che si orientano alle disposizioni legali sulla PND nella legge sull’ analisi genetica nell'uomo, bisogna garantire che la PID, nuova per la Svizzera, sia accompagnata da una sufficiente offerta di consulenza, che comprenda gli aspetti medici, genetici, etici e psicosociali. La consulenza deve iniziare già prima che si decida di effettuare una PID. Essa deve mirare a neutralizzare qualsiasi forma di pressione sulla libertà decisionale della coppia e in particolare della donna, aiutandola a prendere decisioni ponderate e informate, che tengano conto in misura adeguata anche delle opzioni alternative. La Commissione auspica che, per quanto concerne la decisione di ricorrere ad una tecnica di medicina riproduttiva, le coppie siano informate apertamente sui rischi e lo stress che tale tecnica comporta per la donna e in particolare per il bambino. Alla coppia va spiegato chiaramente che anche la PID non può offrire la garanzia di un figlio sano.

La PID dovrà essere oggetto di una costante valutazione scientifica. Oltre alle conseguenze mediche a lungo termine, tale valutazione dovrà studiare gli effetti sociali e psicologici. Se necessario, i risultati di tali studi dovranno essere inclusi sistematicamente in una revisione delle norme qui proposte.

In ambito legislativo sussiste la necessità di chiarire di come si possa rendere operativo il concetto di «grave malattia». Si dovrebbe rinunciare a vincolare il concetto alla mancanza di terapie efficaci. Nel caso concreto le considerazioni in merito devono poter essere fatte conoscendo tutte le circostanze e gli effetti collaterali delle terapie. La valutazione di quanto debba essere elevato il rischio diagnosticabile di una malattia, per far sì che sussista l'indicazione di una PID, dovrebbe essere lasciata agli accertamenti della consulenza genetica nel caso concreto. Conformemente alla Costituzione federale e alla legge sulla medicina della procreazione, in questi casi anche le coppie non sterili devono avere accesso alle procedure della procreazione assistita.

La diagnosi dei corpi polari deve restare permessa ma, al pari della diagnosi prenatale, deve essere eseguita soltanto per motivi di prevenzione medica, e deve essere vincolata a una consulenza prima e dopo il test. In tale consulenza bisognerà includere anche il valore limitato e la bassa affidabilità dei test sui corpi polari.

Se e in quali circostanze sia lecito eseguire ricerche su embrioni che sono stati diagnosticati come malati e non possono essere trasferiti, è stabilito nella legge sulla ricerca sulle cellule staminali e deve essere regolamentato anche nella legge sulla ricerca sull'uomo.

Motivazione:

-Al centro delle considerazioni vi sono le coppie, i cui figli sono esposti a un rischio elevato di soffrire di una grave malattia genetica. Se non vogliono trasmettere ai loro figli la malattia, in base alla legislazione svizzera attualmente vigente tali coppie hanno soltanto la possibilità di iniziare una gravidanza, che poi viene interrotta in caso di esito positivo della diagnosi prenatale. In questo caso la PID potrebbe costituire un'alternativa ragionevole. Per motivi etici non si può pretendere che alle coppie in questione, in particolare alle donne, sia imposto — S. 52 —un divieto di questo metodo. Se questo metodo è disponibile e sufficientemente sicuro, risparmia loro di dovere iniziare una «gravidanza di prova». Questa motivazione vale però soltanto per le coppie che sanno che il feto o il bambino potrebbe essere colpito da una grave malattia.

-Una PID limitata a queste indicazioni contribuirebbe a evitare aborti a causa di malattie del feto. Dal punto di vista della tutela della vita umana in via di sviluppo il mancato impianto di un embrione allo stato di blastocisti appare meno grave dell'uccisione di un feto già sviluppato nel corso della gravidanza.

-In ragione di questa normativa, basata su severe indicazioni, le obiezioni sollevate e i motivi che in Svizzera hanno portato al divieto della PID non appaiono più sostenibili.

-Bisogna evitare assolutamente una diminuzione della solidarietà nei confronti dei malati e degli handicappati. Il divieto della PID non è però una misura adeguata a questo scopo.

-La limitazione della PID nell'ambito di un trattamento della sterilità alle coppie nelle quali, a motivo dell'età della donna o per motivi simili, sussiste un rischio più elevato di anomalie cromosomiche, non appare consigliabile. Questo rappresenterebbe infatti una discriminazione delle donne, per le quali non sussiste nessuna delle indicazioni riconosciute per un «rischio più elevato».

-Per i tre motivi seguenti si consiglia di delimitare la definizione mediante il concetto di «grave malattia» e non con una lista positiva o negativa delle malattie da prendere in considerazione ovvero da escludere: una lista di malattie non è consigliabile, perché (1) la gravità della malattia, a parità di patrimonio genetico e di manifestazione fisica, dipende anche dalla pressione che essa esercita sul singolo individuo, (2) l'ambiente genetico influisce sulla gravità con cui si manifesta la malattia e (3) perché una lista potrebbe avere effetto discriminante sia per le persone che hanno una malattia e che pertanto sarebbero incluse nella lista, sia per quelle che non verrebbero inserite in una tale lista.

-È necessario limitare l'impiego della PID, escludendo le situazioni in cui non vi è per il bambino alcun rischio di una grave malattia o infermità. Altrimenti la PID si trasformerebbe da uno strumento per la prevenzione delle malattie in uno strumento di orientamento eugenetico.

Imembri della NEK-CNE

Presidente: Christoph Rehmann-Sutter, Prof. Dr. phil., dipl. biol., filosofo e biologo molecolare, responsabile dell'Arbeitsstelle für Ethik in den Biowissenschaften (Ufficio per l'etica nelle bioscienze) dell'Università di Basilea

Christiane Augsburger, direttrice dell'Ecole de la Source, Scuola superiore di insegnamento infermieristico della Croce Rossa Svizzera, Losanna

Ruth Ella Baumann-Hölzle, Dr. theol., responsabile dell'Interdisziplinäres Institut für Ethik im Gesundheitswesen (Istituto interdisciplinare per l'etica nei servizi sanitari), Zurigo

Anette Boehler, Prof. Dr. med., viceprimario del reparto di pneumologia e del programma di trapianti polmonari dell'Ospedale universitario di Zurigo

Alberto Bondolfi, Prof. Dr. theol., teologo, professore al Centre Lémanique d'éthique dell'Università di Losanna

Jean-Claude Chevrolet, Prof. Dr. med., primario di medicina intensiva all'Ospedale universitario cantonale HUG di Ginevra

Kurt Ebneter-Fässler, Dr. med., medico generico FMH, Appenzello

Johannes Fischer, Prof. Dr. theol., teologo, professore di etica teologica e responsabile dell'Istituto di etica sociale dell'Università di Zurigo

Carlo Foppa, PhD, filosofo, specialista di etica all'Ospedale universitario cantonale CHUV, Losanna

Sabina Gallati, Prof. Dr. phil. nat., biologa, professoressa di genetica umana e responsabile del reparto di genetica umana dell'Inselspital di Berna

Olivier Guillod, Prof. Dr. iur., giurista, professore di diritto civile e direttore dell'Istituto di diritto sanitario

dell'Università di Neuchâtel

Daniel Hell, Prof. Dr. med., psichiatra, professore di psichiatria clinica e direttore clinico della Clinica psichiatrica universitaria di Zurigo

Sylvia Huber, animatrice socioculturale, responsabile del Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen (Ufficio di contatto per gruppi di autoaiuto) SG, AR, AI a San Gallo

Silvia Käppeli, PhD, Dr. phil., infermiera, responsabile del Centro di sviluppo e ricerca nelle cure infermieristiche all'Ospedale universitario di Zurigo

Bertrand Kiefer, Dr. med., lic. theol., capo-redattore della «Revue Médicale Suisse», Ginevra

Margrit Leuthold, Dr. phil. II., biologa, segretaria generale dell'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM), Basilea

Jean Martin, PD Dr. med., medico, già medico cantonale di Vaud, libero docente all'Università di Losanna

Alexandre Mauron, Prof. Dr., biologo molecolare, professore di bioetica all'Università di Ginevra

Carola Meier-Seethaler, Dr. phil., filosofa e psicoterapeuta, Berna

Hansjakob Müller, Prof. Dr. med., medico, ordinario di genetica medica, responsabile del reparto di genetica medica UKBB, dipartimento di scienze clinico-biologiche, Università di Basilea

Judit Pók Lundquist, Dr. med., medico, primo capoclinica di ginecologia all'Ospedale universitario di Zurigo

Franziska Probst, lic. iur., avvocato, segretaria giuridica, Zurigo

Brigitte Weisshaupt, Dr. phil., filosofa, docente di filosofia ed etica alla Fachhochschule für soziale Arbeit (Scuola superiore per il lavoro sociale), Zurigo, e incaricata di corsi di filosofia e retorica al Politecnico federale di Zurigo Membro senza diritto di voto:

Andrea Arz de Falco, Dr. theol., capo della sezione Ricerca sull'uomo ed etica, Ufficio federale della sanità pubblica, Berna

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Segretario scientifico: Georg Christoph Amstutz, lic. phil. I, germanista e politologo

Segretario amministrativo: Csongor Kozma, stud. theol.