Rapporto esplicativo

Il faut que la présentation des données du dossier électronique du patient sur l’interface utilisateurs du portail d’accès pour les patients soit également correcte et exhaustive et, par exemple, montre clairement si un document a été mis à disposition par un professionnel de la santé ou par le patient (cf. ch. 9.2 CTO). La présentation des métadonnées prescrites par le DFI selon l’annexe 3 ODEP-DFI doit utiliser les termes et expressions préconisés pour la langue choisie (FR/DE/IT ; defined terms) ou leur équivalent anglais (cf. ch. 9.2.1.7 CTO).

Les portails d’accès doivent être conçus de manière à faciliter l’accès des personnes limitées en raison d’un handicap, de l’âge ou de la langue et offrir, par exemple, un logiciel de lecture vocale et des fonctionnalités accessibles sans souris (cf. ch. 9.3 CTO). La norme déterminante est le niveau de conformité AA des Règles pour l’accessibilité des contenus 2.0 (Web Content Accessibility Guidelines 2.0). Comme beaucoup de ces règles améliorent la facilité d’utilisation en général, leur respect est un plus pour l’ensemble des utilisateurs.

Sur le portail d’accès qui leur est destiné, les patients doivent en outre avoir la possibilité de consulter à tout moment les données historisées suite au traitement de leur dossier électronique du patient (art. 10, al. 1, let. b, LDEP) (cf. ch. 9.6 CTO). Comme les données à consigner dans l’historique peuvent être générées dans plusieurs communautés, il faut que toutes les données historisées soient récupérées auprès des différentes communautés concernées (cf. commentaire ad art. 9, al. 3, let. e) et mises en ligne sous une forme consolidée et lisible sur le portail d’accès afin que le patient puisse les y consulter. La présentation des données historisées à des fins de consultation obéit aux spécifications visées à l’art. 5, let. c, ODEP-DFI.

Art. 18 Disponibilité des données enregistrées par les patients

Le patient a la possibilité de saisir lui-même, via le portail d’accès, ses propres documents dans son dossier électronique du patient (art. 10, al. 2, let. b, ch. 3, LDEP), sans que ceux-ci soient soumis à un délai d’effacement (cf. ch. 10.1.2 CTO).

Pour des raisons de sécurité des données, il n’est pas permis de conserver les documents enregistrés par le patient lui-même dans les lieux de stockage des institutions de santé affiliées. Les communautés de référence doivent donc mettre à disposition des lieux de stockage internes dédiés aux données enregistrées par les patients. L’espace de stockage fourni à cet effet doit être suffisant.

Le ch. 10.2 CTO prévoit en outre la possibilité pour le patient d’exporter du système les documents de son dossier électronique du patient, y compris les métadonnées utilisées pour leur description. Cela permet, par exemple, de sauvegarder les données exportées sur un support physique, c’est-à-dire hors ligne. Il faut que les données exportées puissent être remises à disposition dans le dossier électronique du patient sans travail excessif en cas de besoin. Cela correspond à la conception actuelle de l’archivage des documents qui ne sont pas directement utiles dans la situation de traitement en cours. Cette mesure contribue en outre à accroître la protection et la sécurité des données. Pour éviter que l’intégrité des données subisse des atteintes (p. ex. lors d’une manipulation hors ligne), il faut prévoir une procédure appropriée (p. ex. fonction de hachage cryptographique, comme SHA-3) permettant de vérifier l’intégrité des données exportées avant leur remise à disposition. Grâce à la procédure appliquée en cas d’exportation, on vérifiera alors si l’intégrité des données a été préservée avant de les remettre à disposition (cf. ch. 10.2.2 CTO).

Art. 19 Service d’assistance pour les patients

Les communautés de référence doivent s’assurer que tous les patients, à l’instar des professionnels de la santé (art. 12), puissent contacter une assistance technique et fonctionnelle pour obtenir de l’aide et du soutien dans l’utilisation de leur dossier électronique du patient (service d’assistance ou service desk). Le personnel des services d’assistance dédiés aux patients est soumis aux mêmes règles que