Patientenverfügung

Ethische Erwägungen zum neuen Erwachsenenschutzrecht unter besonderer

Berücksichtigung der Demenz

Stellungnahme Nr. 17/2011

Bern, Mai 2011

Verabschiedet von der Kommission am 24. Februar 2011

Kommissionsmitglieder:

Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Otfried Höffe (Präsident), Dr. Ruth Baumann-Hölzle^**, Prof. Dr. Annette Boehler, Prof. Dr. Alberto Bondolfi, Dr. Kurt Ebneter-Fässler, Carlo Foppa, PhD, Prof. Dr. Olivier Guillod, Prof. Dr. Daniel Hell^*, Sylvia Huber^*, PD Dr. Dr. Silvia Käppeli^*, Dr. Bertrand Kiefer, Dr. Margrit Leuthold, PD Dr. Jean Martin^*, Prof. Dr. Hansjakob Müller, Dr. Judit Pók Lundquist, Franziska Probst, lic. iur et lic. phil.^*, Prof. Dr. François-Xavier Putallaz, Dr. Brigitte Weisshaupt

Impressum

Herausgeberin: Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin NEK-CNE

Redaktion: Susanne Brauer, PhD

Redaktionelle Mitarbeit: lic. phil. Eliane Pfister

Produktionsleitung: Dr. Jean-Daniel Strub

Grafik und Layout: Künzle-Druck AG, John Huizing, Zürich

Bezugsadresse: www.nek-cne.ch oder Sekretariat NEK-CNE, c/o BAG, 3003 Bern

Kontakt: [email protected]

Diese Stellungnahme ist in deutscher, französischer und italienischer Sprache erschienen. Unter www.nek-cne.ch ist sie in englischer Sprache verfügbar. © 2011 Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin, Bern

Abdruck unter Angabe der Quelle erwünscht.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Patientenverfügungen richten sich auf eine existentiell wichtige, zugleich hochsensible Lebensphase: Der Mensch will seine Entscheidung, welchen ärztlichen und pflegerischen Massnahmen er zustimmen, welche er ablehnen möchte, er will also seine Selbstbestimmung auch für Situationen wahren, in denen er sie gefährdet sieht.

Offensichtlich ist die Selbstbestimmung dann gefährdet, wenn eine Person aus Krankheitsgründen die genannten Entscheidungen selbst nicht mehr treffen kann. Auf signifikante Weise ist dies dort der Fall, wo man seine geistigen Fähigkeiten mehr und mehr verloren hat. Eine besonders befürchtete Lage schafft eine etwaige Demenz.

Menschen, die unter Demenz leiden, zählen hinsichtlich medizinischer Versorgung zu den besonders verletzbaren Personen. Im Vorgriff auf diese eventuell eintretende Situation kann eine Patientenverfügung festlegen, wie man dann im Rahmen medizinischer Diagnose ärztlich und pflegerisch behandelt sein will.

Eine Patientenverfügung entbindet weder die betroffenen Berufsgruppen, noch Angehörige oder Nahestehende von Fürsorgepflichten. Vor allem darf niemand unterversorgt werden. Patientinnen und Patienten befürchten allerdings eher, intensivmedizinisch «überbetreut» zu werden, manchmal aber auch, Rationierungsmassnahmen zum Opfer zu fallen.

Die Ärzteschaft befürchtet jedoch eine «Bevormundung». Dagegen spricht aber, dass nach dem längst anerkannten Prinzip der (aufgeklärten) Zustimmung letztlich die zu behandelnde Person entscheidet, wie sie im Rahmen medizinischer Indikation behandelt werden und was sie lieber unterlassen sehen will. Ohnehin darf dieses niemand vergessen: Das, was für die betroffene Person gut ist, lässt sich unabhängig von ihrer Einstellung zum Leben, zum Kranksein und zum Sterben nicht bestimmen. Selbstverständlich ist diese Einstellung zu berücksichtigen, zumal wenn sie sich in einer Patientenverfügung niederschlägt. Durch sie werden also Ärzteschaft und Pflegepersonal weniger bevormundet als informiert und zugleich entlastet.

Entlastet werden auch Angehörige und nahestehende Personen. Die emotionale Belastung, der sie ausgesetzt werden, wird nicht etwa aufgehoben, aber doch zu einem erheblichen Teil verringert.

Die hier vorgelegte Stellungnahme der Nationalen Ethikkommission im Bereich Humanmedizin (NEK-CNE) erörtert ethische Fragen, wie sie vor allem vom neuen Erwachsenenschutzrecht angestossen werden. Gemäss ihrer Aufgabe geht die Kommission nicht auf Einzelfälle ein, sondern sucht allgemeine Aussagen. Diese suchen die Selbstbestimmungsmöglichkeiten auszuloten, die die Patientenverfügung auch für Menschen mit etwaiger Demenz eröffnen. Die Empfehlung befasst sich allerdings auch mit der Frage, inwieweit das neue Erwachsenenschutzrecht der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen Grenzen setzt und wie die Grenzen ethisch einzuschätzen sind. Dabei legt sie auf die Aussage wert, dass für an Demenz erkrankte Personen im wesentlichen dieselben Grenzen gelten wie, die fürsorgerische Unterbringung ausgenommen, für Personen, die unter anderen Krankheiten leiden.

Otfried Höffe, Präsident

1Zusammenfassende Empfehlungen

In dieser Stellungnahme setzt sich die Kommission mit dem Instrument Patientenverfügung auseinander, das im neuen Erwachsenenschutzrecht, welches nach Beschluss des Bundesrates am 1. Januar 2013 in Kraft treten wird, erstmals auf Bundesebene geregelt sein wird. Die Kommission begrüsst diese Regelung, da die Patientenverfügung Patientinnen und Patienten einen neuen Raum der Selbstbestimmung eröffnen kann. Denn eine urteilsfähige Person kann ihren antizipierten Willen bezüglich medizinischer Behandlungen ausdrücken und für andere verbindlich machen. Die betroffene Person hält nämlich fest, welchen medizinischen Massnahmen sie zustimmen und welche sie ablehnen möchte für den Fall, dass sie aus Krankheitsgründen selbst nicht mehr zu diesen Fragen Stellung nehmen kann. In einer Patientenverfügung können auch Äusserungen zu pflegerischen Massnahmen aufgenommen werden. Allerdings ist die rechtliche und ethische Verbindlichkeit von Anordnungen, die medizinische Massnahmen betreffen, stärker als die Verbindlichkeit von Anordnungen, die pflegerische Massnahmen betreffen. Eine Patientenverfügung kann ebenso dazu dienen, die Person zu bezeichnen, welche die erkrankte, urteilsunfähige Person in medizinischen und pflegerischen Entscheidungsfragen vertreten soll.

Vor diesem Hintergrund behandelt die Kommission die Frage, ob die Patientenverfügung auch Menschen mit Demenz einen selbstbestimmten Umgang mit zukünftigen Krankheitssituationen ermöglicht. Angesichts steigender Zahlen von Demenzfällen und der zunehmenden Anzahl von Menschen, die eine Patientenverfügung verfassen, gewinnen Fragen bezüglich der Gültigkeit und Verbindlichkeit von Patientenverfügungen bei Menschen mit Demenz an Bedeutung. Die Kommission zieht den Schluss, dass die Patientenverfügung den Respekt vor der Autonomie von Menschen mit Demenz abzusichern hilft, solange bestimmte Einschränkungen der Verbindlichkeit und des Gegenstandsbereiches berücksichtigt werden. Ihre Überlegungen orientieren sich am neuen Erwachsenenschutzrecht, und sie kommt zu folgenden Kernaussagen:

1 Die Patientenverfügung ist vor allem Ausdruck eines Abwehrrechts ge-

Vgl. dazu gen medizinische Eingriffe in die (körperliche und psychische) Integrität

Abschnitt 3.1, einer Person. Dieses Recht gründet im Prinzip der Patientenautonomie S. 16ff. und ist aus ethischer Sicht anzuerkennen. Der Entscheid, eine Patienten-

verfügung zu verfassen, muss immer freiwillig geschehen und darf nicht Bedingung für die Aufnahme in eine Behandlungs- oder Pflegeinstitution sein.

2Die «Kontinuität der Person» ist eine normative Grundvoraussetzung für Vgl. dazu die Gültigkeit einer Patientenverfügung und auch im Fall von Demenz

Abschnitt 3.2.1, als gegeben zu betrachten. Die Gültigkeit einer Patientenverfügung bei S. 18f. Menschen mit Demenz kann daher nicht mit dem Verweis in Zweifel ge-

zogen werden, die Person, welche die Verfügung verfasst habe, sei nicht dieselbe Person, die von den Anordnungen der Verfügung betroffen ist.

3 Urteilsfähigkeit ist für die Gültigkeit der Patientenverfügung entscheidend: Nur eine urteilsfähige Person kann eine rechtsgültige Patientenverfügung — S. 7 —verfassen; und diese darf nur dann zur Entscheidungsgrund-

lage werden, wenn die Person urteilsunfähig geworden ist oder wegen Vgl. dazu Bewusstseinsverlust nicht selbst Stellung beziehen kann. Der Kommis- Abschnitt 3.2.2, sion ist es wichtig zu betonen: Aus einer Diagnose, z.B. einer demen-S. 19f.

tiellen Erkrankung, darf nicht automatisch auf eine Urteilsunfähigkeit

geschlossen werden. Urteilsunfähigkeit ist bezogen auf eine konkrete

Situation immer sorgfältig abzuklären. Es sollte schriftlich festgehalten

werden, wer nach welchen Kriterien und mit welchen Methoden bzw. auf welche Art und Weise die Abklärung vorgenommen hat.

4 Um eine Patientenverfügung verfassen zu können, muss der Mensch

in der Lage sein, sich zukünftige Krankheitszustände vorzustellen. Nur Vgl. dazu dann kann er einen antizipierten Willen bilden. Die Kommission geht da- Abschnitt 3.2.3,

von aus: Urteilsfähigkeit schliesst die Fähigkeit zur Antizipation auch S. 20ff. mit Blick auf Demenz-Erkrankungen ein. Von einer Beratungspflicht sieht die Kommission ab.

5Nach Ansicht der Kommission ist es unstrittig, dass es Bereiche gibt, über die man in einer Patientenverfügung nicht verbindlich verfügen Vgl. dazu

darf. So darf man z.B. weder strafbare Handlungen einfordern noch Abschnitt 3.3.1, nichtindizierte, medizinisch-therapeutische oder pflegerische Massnah- S. 22ff.

men beanspruchen, noch Massnahmen ablehnen, die eine schwere Ver-

wahrlosung der Person oder unerträgliche Schmerzen verhindern sol-

len. Diese Einschränkungen sind aus Gründen der Sozialethik, der beruf-

lichen Integrität und der Fremdschädigung zu akzeptieren. Dazu gehört auch, dass Ärztinnen und Ärzte, Pflegende und andere therapeutische Fachpersonen sowie Angehörige und nahestehende Personen nicht von ihren Fürsorgepflichten gegenüber dem kranken Menschen entbunden werden können. Generell gilt demgegenüber, dass invasive Massnah-

men, welche die körperliche oder psychische Integrität verletzen, im-

mer abgelehnt werden dürfen. Aus diesen Überlegungen ergeben sich

folgende Konsequenzen:

•Ein Angebot von patientengewohnter Nahrung, Körperpflege, Be-

wegung und Beschäftigung ist stets zu erbringen. Eine Patientenver-

fügung darf nicht verfügen, dies zu unterlassen.

•Massnahmen für die «Aktivitäten des täglichen Lebens» dürfen

jedoch nicht mit Zwang durchgesetzt werden. Ein Mensch mit

Demenz hat immer noch das Recht, beispielsweise Nahrung zu

verweigern. Es ist jedoch zu prüfen, ob organische Ursachen oder

irrationale Ängste für das Patientenverhalten vorliegen, die dann

zunächst behoben werden müssen.

•Künstliche Ernährung als ein akutmedizinischer Eingriff hingegen

darf in einer Patientenver-fügung verbindlich abgelehnt werden.

•Die Verabreichung von Medikamenten darf in einer Patientenver

fügung verbindlich abgelehnt werden, es sei denn, sie dient dazu, — S. 8 —6 Mündliche Aussagen sollen eine Patientenverfügung nur unter be-Vgl. dazu stimmten Voraussetzungen korrigieren dürfen. Die Kommission kriti-Abschnitt 3.3.2, siert damit die im neuen Erwachsenenschutzrecht vorgeschlagenen Wi-S. 25ff. derrufs- und Korrekturmöglichkeiten einer Patientenverfügung. Zudem scheint ihr hier ein falscher Anreiz gesetzt zu werden, den mutmasslichen Willen als Korrektiv zur Patientenverfügung vorschnell anzuwenden. Bei

der Ermittlung des mutmasslichen Willens geht die Kommission davon aus, dass

•nur Personen ermitteln, die der Patientin/dem Patienten wohlwollend gegenüberstehen,

•eigene Interessen zugunsten des Patientenwohls oderwillens zurückgestellt werden und der eigene Werthorizont, die eigenen Einstellungen etc. bei der Ermittlung mit reflektiert werden, um Entscheidungen im Sinne der Patientin/des Patienten zu treffen,

•den ermittelnden Personen bewusst ist, dass der mutmassliche Wille vom objektiven, d.h. allein medizinisch definierten Patientenwohl abweichen kann.

Des Weiteren schlägt die Kommission besondere Sorgfaltskriterien vor:

•Mündliche Aussagen, die die Patientin/der Patient gegenüber der Ärztin/dem Arzt macht, werden im Patientendossier dokumentiert. Mündliche Aussagen ausserhalb der Arzt-Patienten-Beziehung müssen von mehreren Personen bezeugt werden können.

•Der Grad der Demenz wird professionell und sorgfältig abgeklärt, um sicherzustellen, dass die mündliche Äusserung zeitlich in eine Phase gefallen ist, in der die betroffene Person urteilsfähig war.

7 Die Kommission ist der Ansicht, dass aktuelle Gewohnheiten und Be-Vgl. dazu dürfnisse einer urteilsunfähigen Person bei der Umsetzung einer Patien-

Abschnitt 3.3.3, tenverfügung zwar beachtet werden sollen, dadurch aber verbindliche

S. 29ff. Anordnungen der Patientenverfügung nicht ausser Kraft gesetzt wer-

den.

8 Nach dem neuen Erwachsenenschutzrecht darf eine Patientenverfü-

Vgl. dazu gung eine psychiatrische Behandlung nicht immer verhindern, wenn

Abschnitt 3.3.4, sie im Rahmen einer fürsorgerischen Unterbringung angeordnet wird.

S. 31ff. Dass damit das Abwehrrecht und folglich die Selbstbestimmung von psychisch erkrankten Personen eingeschränkt wird, kann die Kommission gutheissen, wenn die Beachtung der Patientenverfügung dazu führen würde, dass die betroffene Person in Zustände gerät, die mit einer fürsorgerischen Unterbringung gerade vermieden werden sollen.

Darüber hinaus ist zu beachten, dass

•es sich empfiehlt, Entscheidungen erst unter Einbezug des Behandlungs- und Betreuungsteams zu treffen,

•Anweisungen einer gültigen Patientenverfügung, die nicht die Gründe einer fürsorgerischen Unterbringung betreffen, weiterhin befolgt werden müssen.

9 Die Kommission begrüsst im Grundsatz das im neuen Erwachsenen- schutzrecht vorgesehene partizipatorische Entscheidungsmodell zwi-Vgl. dazu schen Ärzteschaft und Patientenstellvertretung. Um eine für die betrof-Abschnitt 3.4, fene Person angemessene Entscheidung zu treffen, ist das Einbeziehen, S. 33ff.

zumindest aber Anhören möglichst vieler Personen (gesamtes Behand-

lungs- und Betreuungsteam einschliesslich Vertrauenspersonen, ver-

tretungsberechtigte Person und weitere nahestehende Personen) wünschenswert. Es erscheint der Kommission problematisch, dass die im Gesetz vorgesehenen Entscheidungsträger ihre Entscheidung auch an den sogenannten «objektiven Interessen» orientieren sollen. Denn «ob-

jektive Interessen» werden allein aus medizinischer Sicht definiert. Die

Orientierung an solchen Interessen kann aber zu einer von der Patien-

tenverfügung oder dem mutmasslichen Willen erheblich abweichenden

Entscheidung führen. Die Kommission plädiert für einen klaren Vorrang

der Patientenverfügung und des mutmasslichen Willens vor «objektiven

Interessen». Erst wenn weder eine Patientenverfügung vorliegt noch ein

mutmasslicher Wille ermittelt werden kann, ist nach dem sogenannten

«objektiven» Patientenwohl zu entscheiden.