Patientenverfügung

2Einleitung

2.1Thematischer Fokus der Stellungnahme

Patientenverfügungen können Patientinnen und Patienten einen neuen

Raum der Selbstbestimmung eröffnen.² So kann eine urteilsfähige Person

2mit diesem Dokument ihren antizipierten Willen bezüglich medizinischer Eine US-amerikanische Behandlungen zum Ausdruck bringen und für andere verbindlich festlegen.^{3 Studie zeigte jüngst, dass}

Patientinnen und Patienten mit Das heisst, die betroffene Person hält fest, welchen medizinischen einer Patientenverfügung eine Massnahmen sie zustimmen und welche sie ablehnen möchte im Fall, ^{Betreuung und Behandlung}

erfuhren, die auch ihren dass sie aus Krankheitsgründen selbst nicht mehr zu diesen Fragen Präferenzen entsprach (Silveira et Stellung nehmen kann.⁴ Eine Patientenverfügung kann auch Aussagen zu ^{al. 2010).}

pflegerischen Massnahmen enthalten, die jedoch nicht strikt verbindlich sein

3können.⁵ Ebenfalls kann eine Patientenverfügung dazu dienen, eine Person ^{Vgl. Leuba/Tritten 2005}

und Hatam 2007. Die zu bezeichnen, welche die erkrankte, urteilsunfähige Person in medizinischen juristische Verbindlichkeit von und pflegerischen Entscheidungsfragen vertreten soll.⁶ Die persönlichen ^{Patientenverfügungen wurde}

bereits 1988 festgehalten in Motive, eine Patientenverfügung zu errichten, sind vielfältig. Allgemein kann

Guillod/Guinand 1988.

die wachsende Bedeutung und Verbreitung der Patientenverfügung in den

4letzten Jahrzehnten auf drei Entwicklungen zurückgeführt werden: Erstens ^{Hierin besteht der Unterschied}

zu einem «Advance Care auf den medizinischen Fortschritt, der auch Sterbeprozesse verlängern kann,

Planning»: Während die zweitens auf die damit verbundene Angst vor einer «Überbehandlung» Patientenverfügung einmal und drittens, dass Autonomie bzw. Selbstbestimmung zu dem zentralen ^{erstellt und erst dann umgesetzt}

wird, wenn die Person Wert der westlichen Gesellschaft geworden ist, der in der Form des urteilsunfähig ist, wird ein «informierten Einverständnisses» heute auch das Arzt-Patienten-Verhältnis ^{Behandlungsplan fortlaufend}

angepasst und kommt auch prägt.⁷ Letzteres geschieht mit dem Ziel, dass der Patientenwille stärker

schon bei Urteilsfähigkeit zur Beachtung findet und ärztliche Alleinentscheidungen, was für die betroffene ^Anwendung.

Person gut sei, zurücktreten. Die medizinische Perspektive auf das Wohl

⁵ Vgl. Abschnitt 3.3.1.

eines Menschen hat damit ihre einstige Vorrangstellung für medizinische

6Entscheidungen verloren. Dieses ethische und juridische Konzept des Vgl. Guillod/Meier 1995 und «informierten Einverständnisses», nach dem die Patientin oder der Patient ^{Babaïantz 1998, 46.}

7in eine medizinische Handlung freiwillig eingewilligt haben muss, damit Vgl. Verrel/Simon 2010, 88.

diese straffrei ausgeführt werden darf, wird mit der Patientenverfügung nun auch auf zukünftige Entscheidungssituationen übertragen, in denen sich die betroffene Person aufgrund ihrer Urteilsunfähigkeit aktuell nicht mehr äussern kann.⁸

In der Schweiz gibt es eine Reihe von Organisationen, Institutionen und Behörden, die Vorlagen für Patientenverfügungen grösstenteils kostenlos zur Verfügung stellen. Zurzeit bieten diese etwa 40 verschiedene entsprechende Formulare an.⁹ Unter diesen Anbietern von Patientenverfügungen befinden sich Spitäler, Gesundheitsämter der Kantone und Gemeinden, Fachgesellschaften, Patientenstellen und -organisationen, Stiftungen, Vereine und sonstige Institutionen. Hinsichtlich Form und Inhalt unterscheiden sich diese Vorlagen teilweise stark. Es gibt Patientenverfügungen, die knapp auf einer Seite gehalten sind, und andere, die sehr detaillierte Anweisungen zur medizinischen Behandlung und zum Umgang mit dem (toten) Körper enthalten und aus mehrseitigen Dokumenten bestehen. Exemplarisch erwähnt sei etwa die in einer kürzeren und einer längeren Version geplante Vorlage für eine Patientenverfügung der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH), deren Veröffentlichung im Frühsommer 2011 vorgesehen ist. Die Verbreitung und der Umgang mit Patientenverfügungen in der medizinischen und pflegerischen Praxis sind in der Schweiz unterschiedlich. Ein Faktor für diese Unterschiede liegt sicherlich in den noch fehlenden, ein-

8^{Patientenverfügungen beziehen} heitlichen gesetzlichen Regelungen. Die Praxis unterscheidet sich aber auch sich daher nicht ausschliesslich

auf die Lebensendphase, je nach Region und Institution und erweist sich als von Gewohnheiten, Er^{sondern betreffen alle Zustände} fahrungen und der jeweiligen Kultur geprägt. Zur Frage, wie viele Personen

der Urteilsunfähigkeit und

in der Schweiz eine Patientenverfügung verfasst haben und wie in der Pra-Bewusstlosigkeit. Vgl. dazu auch

Martin 2009. xis mit Verfügungen umgegangen wird, existieren keine umfassenden Erhebungen. Der Ärzte-Qualitätszirkel ZOC der Region Rorschach hat im Jahr

⁹Angabe gemäss einer Studie von

2008 anhand von 300 befragten älteren Patientinnen und Patienten aus zehn Zellweger et al. 2008 und gemäss

einer Auskunft des Dachverbands Grundversorgerpraxen der Agglomeration St. Gallen untersucht, wie ver-^{Schweizerischer Patientenstellen} breitet Patientenverfügungen sind und ob kurze oder detaillierte Vorlagen

DVSP.

beliebter sind.¹⁰ Die Untersuchung lässt vermuten, dass Patientenverfügun-

10Vgl. Harringer et al. 2009. 25% gen unter den älteren Patientinnen und Patienten wenig verbreitet sind, dass ^{der Befragten (= 75 Personen)} aber ein relativ grosses Interesse besteht, eine zu erstellen. Zu einem etwas verfügten bereits über eine

Patientenverfügung, 56% (= 168 anders gelagerten Ergebnis kommt eine Umfrage des Kriminologischen In-^{Personen) entschlossen sich} stituts der Universität Zürich, die 2010 durchgeführt wurde.¹¹ Danach würde neu, eine zu verfassen, und 19%

der Gesamtbevölkerungsanteil mit einer Patientenverfügung 17% betragen, (= 57 Personen) wollten darauf

verzichten. Von den bestehenden wobei der Anteil mit steigendem Alter stark zunimmt. Den Daten der For-^{75 Patientenverfügungen waren} schergruppe zufolge hätte in der Gruppe der Über-70-Jährigen jede/-r dritte

58 einfach (1-seitig) und 17

Befragte eine Patientenverfügung.¹²

detailliert (mehrseitig) gehalten.

^{Von den 168 Befragten, die neu} Die Errichtung und Umsetzung einer Patientenverfügung berührt zahleine Patientenverfügung erstellen

wollten, wünschten sich 81% reiche ethische Fragestellungen, die sowohl in der Fachwelt als auch in der ^{eine einfache und 19% eine} Öffentlichkeit kontrovers diskutiert werden.¹³ Diesen Themen will sich die detaillierte Vorlage.

Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin in der vorliegenden Stellungnahme zuwenden. Dazu gehören auch Fragen, die die Anwendung

¹¹ Schwarzenegger et al. 2010.

von Patientenverfügungen allgemein betreffen, wie die Fragen der Voraus-

12Schwarzenegger et al. setzung einer gültigen, bindenden Patientenverfügung und Fragen nach den 2010, 14. Grenzen der Verbindlichkeit bei ihrer Umsetzung:

13• Setzt die Anwendung einer Patientenverfügung eine «Kontinuität der Vgl. exemplarisch Meran et

al. 2002. Person» voraus?

•Was ist unter Urteilsfähigkeit undunfähigkeit zu verstehen und wie ist

diese festzustellen?

•Ist die Person überhaupt in der Lage, sich zukünftige Krankheitszustände

und medizinische Entscheidungssituationen vorzustellen?

•Soll die Patientenverfügung strikt verbindlich sein oder nur als ein Indiz

des mutmasslichen Willens bewertet werden?

•Soll es Möglichkeiten geben, eine Patientenverfügung auch im urteilsun-

fähigen Zustand zu revidieren?

•Über was darf man eigentlich verfügen (Gegenstandsbereich)?

•Welche Rolle spielen vertretungsberechtigte Personen bzw. an welchen

Massstäben sollen sich deren Entscheidungen orientieren?

Besonders strittig sind diese Punkte mit Blick auf Demenz-Erkrankungen.¹⁴

¹⁴ Demenz ist eine fortschreitende Während einige in der Patientenverfügung gerade ein Hindernis für die

Krankheit, die einhergeht Verwirklichung der Selbstbestimmung des bereits dementiell erkrankten mit einer Gedächtnisstörung Menschen sehen, wenn auch er ohne Änderungsmöglichkeiten an seine ^{und einer Einschränkung in}

mindestens einem weiteren vormaligen Anordnungen gebunden sein sollte, befürworten andere die Bereich (Sprachstörung;

Patientenverfügung gerade als ein willkommenes Instrument, einen selbst-Unfähigkeit, eine motorische

Handlung durchzuführen, obwohl bestimmten Umgang mit Demenz antizipativ in die Wege leiten zu können.

die motorischen Möglichkeiten Für Patientenverfügungen bei dementiellen Erkrankungen besteht daher vorhanden sind; Unfähigkeit, mit Blick auf die Fragen der Verbindlichkeit und Umsetzung einer Verfü- ^{Dinge zu erkennen, obwohl}

das Sensorium – Auge,

gung besonderer Klärungsbedarf. Dieser erhält aufgrund demografischer Ohr – intakt ist; Störung von Entwicklungszusammenhänge noch besondere Dringlichkeit:¹⁵ Wie oben ^{Exekutivfunktionen wie Planen,}

Handeln, Vorausschauen,

erwähnt, sind Patientenverfügungen vor allem für Menschen im Alter ein abstraktes Denken und Thema. Da der Hauptrisikofaktor für dementielle Erkrankungen das Alter ^{Urteilen). Diese Störungen sind}

von einem Ausmass, das die ist – ein bis zwei Prozent der 65- bis 69-Jährigen und sogar über 30% von Alltagsbewältigung einschränkt. den über 90-Jährigen sind von einer Demenz-Erkrankung betroffen –, ist es ^{Man unterscheidet zwischen}

leichter, mittlerer und schwerer naheliegend und ratsam, dass beim Verfassen einer Patientenverfügung

Demenz. In der Regel schränken eine Auseinandersetzung mit dem Thema Demenz stattfindet.¹⁶ Zudem ist nur die mittlere und schwere in der Schweiz mit einem weiteren Anstieg der Lebenserwartung zu rech- ^{Form das Urteilsvermögen ein.}

Alzheimer ist die häufigste Form nen und damit zusammenhängend auch mit einer Zunahme dementieller von Demenz und wird in ungefähr Erkran kungen.¹⁷ Entsprechend will die vorliegende Stellungnahme sich auf ^{50% der Fälle diagnostiziert.} Problematiken im Zusammenhang mit Demenz konzentrieren, wohlwissend,

¹⁵Vgl. exemplarisch die dass die oben angesprochenen ethischen Fragen selbstverständlich auch die Stellungnahme des US-Patientenverfügung im Allgemeinen, unabhängig von einem bestimmten ^{amerikanischen President’s}

Council on Bioethics mit dem Titel Krankheitstyp, betreffen.¹⁸

«Taking Care: Ethical Caregiving in Our Aging Society» (The President’s Council on Bioethics

2.2Anlass und Adressatenkreis der Stellungnahme 2005) und den Bericht des

britischen Nuffield Council on Aktueller Anlass der Stellungnahme ist die Revision des Schweizerischen

Bioethics zu «Dementia: ethical Zivilgesetzbuches (Erwachsenenschutzrecht, Personenrecht und Kindes- issues» (Nuffield Council on recht, im Folgenden: neues Erwachsenenschutzrecht). Die Kommission hat- ^{Bioethics 2009).}

te sich bereits im Vernehmlassungsverfahren zum Vorentwurf des neuen

16Vgl. Meyer 2009, 128.

Erwachsenenschutzrechts 2004 geäussert, und sie nimmt einige Bedenken,

z.B. betreffend das Vertretungsrecht von Angehörigen in medizinischen

¹⁷ Vgl. Monod-Zorzi et al. 2007; Angelegenheiten, hier wieder auf.¹⁹ Mit dem neuen Erwachsenenschutz-

Meyer 2009, 124ff.; Bundesamt recht, das laut Beschluss des Bundesrates am 1. Januar 2013 in Kraft treten ^{für Statistik 2010}

wird, wird es erstmals auf Bundesebene eine gesetzliche Grundlage für den

¹⁸ Zum Verhältnis von Demenz Umgang mit Patientenverfügungen geben. Es ist zu erwarten, dass die und Recht vgl. auch Geiser 2003. Verbreitung der Patientenverfügung dadurch weiter zunehmen wird. Die

¹⁹ Siehe Vernehmlassungsantwort Kommission betont, dass sie weitgehend mit dem neuen Erwachsenen-

der NEK-CNE unter

schutzrecht übereinstimmt. In der Stellungnahme geht sie vertieft auf eine www.nek-cne.ch.

ethische Begründung ein, welche Voraussetzungen eine Patientenverfügung für ihre Gültigkeit erfüllen soll und wo Grenzen ihrer Verbindlichkeit liegen. Die Stellungnahme kann daher als eine ethische Reflexion über das neue Erwachsenenschutzrecht gelesen werden, die das Ziel verfolgt, vor allem mit Blick auf Demenz-Erkrankungen aus ethischer Perspektive das neue Erwachsenenschutzrecht zu prüfen und über diese Resultate

•die Personen, die eine Patientenverfügung erstellen wollen, über mögli-

che Unsicherheiten z.B. in Fragen der Verbindlichkeit zu informieren,

•den Personen, an die die Anordnungen einer Patientenverfügung adres-

siert sind (Ärztinnen und Ärzte, Pflegefachfrauen und -männer, andere Fachpersonen, Angehörige bzw. nahestehende Personen und stellvertretende Personen), Orientierungsmöglichkeiten für die Umsetzung der Verfügung zu geben und

•die Institutionen der Gesundheitsversorgung, in denen Patientenver-

fügungen eine Rolle spielen (z.B. Spitäler, Pflegeheime und Hospiz-Zentren), über Fragen der Verbindlichkeit und des Gegenstandsbereichs von Patientenverfügungen unter neuem Erwachsenenschutzrecht zu orientieren.

Da Patientenverfügungen bei ihrer Umsetzung je nach Aussagekraft und Detaillierungsgrad für die anstehende medizinische und auch pflegerische Entscheidung Interpretationsspielräume offen lassen, ist das Bedürfnis nach Entscheidungshilfen bei Personen, die eine Verfügung umsetzen müssen, gross. Eine konkrete Hilfe für den Einzelfall kann die vorliegende Stellung- nahme jedoch nicht geben. Vielmehr versucht sie den allgemeinen ethischen Rahmen abzustecken, der dann für den Einzelfall durch die betroffenen Personen spezifiziert werden muss. In ihrer Auseinandersetzung wurde die Kommission von einem Verständnis geleitet, dass die Patientenverfügung den Respekt vor der Autonomie von Menschen mit Demenz abzusichern hilft, solange bestimmte Einschränkungen der Verbindlichkeit und des Gegenstandsbereiches berücksichtigt werden.