Zur Regelung der Lebendspende im Transplantationsgesetz

Stellungnahme 6/2003 – Zur Regelung

der Lebendspende im Transplantationsgesetz

Vorwort

Die Transplantation von lebend gespendeten Organen, Geweben oder Zellen scheint gegenüber der Verpflanzung von Körperteilen von

Hirntoten an Bedeutung zuzunehmen. Neben der Niere, dem am

häufigsten lebend gespendeten Organ, sind es heute eine wachsende Zahl von Organen oder Organteilen, bei denen eine Lebendspende möglich ist: Teile der Leber und der Lunge, des Dünndarms, des

Pankreas etc. sowie Knochenmark, Knochenmaterial und

Blutstammzellen. Die therapeutischen Erfolgsaussichten mit lebend gespendeten Organen sind gegenüber der Verwendung von Organen aus dem Körper von Hirntoten sogar besser. Ein weiterer Faktor für die wachsende Zahl ist, dass neue Anwendungsmöglichkeiten der

Lebendspende hinzukamen und gewiss auch die sinkende Zahl der möglichen Organentnahmen von Hirntoten.

Begleitend dazu hat eine normative Neubewertung der Lebendspende stattgefunden, sowohl im Recht verschiedener Länder als auch im Bezug auf die moralische Einschätzung. Diesen normativen Wandel spiegelt auch das schweizerische Transplantationsgesetz, welches den unmittelbaren Anlass für die hier vorliegende Stellungnahme der

Nationalen Ethikkommission NEK-CNE bildet. Die Lebendspende wird weniger als eine blosse Ersatzoption bei nichtvorhandenen

„Leichenorganen“, also nicht als ein blosses Symptom der „Organknappheit“ gesehen, sondern als eine eigenständige Möglichkeit zur Therapie. Gleichzeitig wird der Spenderin oder dem Spender

zunehmend die Kompetenz zugetraut, über die Spende eines verzichtbaren Organs, Organteils oder Gewebes autonom zu entscheiden. Dies eröffnet sowohl für die Ethik der Transplantationsmedizin als auch für die Ethik ihrer gesetzlichen Regulierung ein Feld neuartiger

Fragestellungen. Sie haben gegenüber den für die Hirntotenspende typischen Problemen (Status des Hirntodes, Spenderegelung,

Kommunikation mit den Angehörigen) einen eigenständigen Charakter und lassen sich innerhalb eines auf die Situation des Hirntodes

fokussierten Ansatz nicht verstehen.

Die Fragen, die sich im Bereich der Lebendspende eigenständig stellen, betreffen die Risiken und Einschränkungen, die sich eine Spenderin oder ein Spender zugunsten einer anderen Person zumutet. Sie richten sich auf die Entscheidungsprozesse und die psychosozialen

Unterstützungsmassnahmen, welche für die potentiellen Spendenden institutionell vorzusehen sind, um eine hohe Qualität der Entscheidung sicherzustellen. Sie betreffen aber auch kulturelle Muster und soziale Erwartungen, in die die Lebendspende unweigerlich verstrickt ist:

Lebend spenden heisst, den eigenen Körper mit anderen zu teilen.

Diese Praxis des Teilens ist einerseits ein Akt der Solidarität und der fürsorglichen Verantwortung, andererseits ist es aber auch ein Akt des Sich-Aufteilens, des Teilens der eigenen körperlichen Substanz. In diesem zweiten Sinn und im Bezug auf diese Verantwortung findet das Teilen Resonanz mit kulturell geprägten Mustern der Körper-

wahrnehmung und des Selbstverständnisses. Vielleicht wäre so das Phänomen der weit häufigeren Spende durch Frauen als durch

Männern zu erklären. Die Entwicklung der Lebendspende zur immer mehr verbreiteten Standardpraxis in der Medizin wird aber selbst zu — S. 4 —einem Faktor, der zu einem kulturellen Wandel im Körperbild beiträgt. Es mag zwar juristisch klar bleiben, dass der eigene Körper einem selber und niemandem sonst gehört. Aber moralisch bedeutet die Praxis des Körper-Teilens, dass der eigene Körper durch die Tatsache seiner Teilbarkeit neue Möglichkeiten bietet, für andere liebend und solidarisch einzustehen. Damit entstehen für lebensbedrohlich kranke Menschen neue Hoffnungen. Auf der Seite der möglichen Spenderinnen und Spender entstehen neue Typen von Verantwortung, in den

Beziehungen und Familien aber möglicherweise auch neue Arten von Abhängigkeit.

Die NEK-CNE wurde im Frühjahr 2003 um eine Stellungnahme zur Finanzierung der Leber-Lebendspende durch die soziale

Krankenversicherung gebeten. Diese ist aus Gründen der erhöhten Risiken für die Spenderinnen oder Spender umstritten. Im Laufe dieser Abklärungen, die im Oktober 2003 bezüglich der Finanzierungsfrage zu einem Votum für die Aufnahme in den Leistungskatalog der sozialen Krankenversicherung geführt hat (siehe Anhang, Stellungnahme Nr. 5/2003), hat sich die NEK-CNE mit dem Kapitel über Lebendspende im Entwurf des Transplantationsgesetzes befasst. Dieses Gesetz wurde noch zu einer Zeit entworfen, bevor die NEK-CNE eingesetzt wurde.

Die Kommission hat zu den parlamentarischen Verhandlungen eine Reihe von Verbesserungen vorgeschlagen. Der Gesetzesentwurf vom 12. September 2001 ist nach Auffassung der NEK-CNE im Bereich der Lebendspende zu wenig differenziert. Er kommt vor allem der Aufgabe des Schutzes von Spenderinnen und Spendern zu wenig nach, die u.U. bereit sind, zur Heilung von Angehörigen und Freunden selbst grosse Risiken einzugehen. Entsprechende Regelungen könnten ins Gesetz aufgenommen oder auch auf Verordnungsstufe getroffen werden. Der Text der Empfehlung ist vorab separat publiziert worden: eine

Kurzversion, verabschiedet am 3. Juli 2003 und die Stellungnahme Nr. 6/2003, verabschiedet am 17. November 2003. Letztere bildet den zentralen Teil (Kap. 5) der vorliegenden Broschüre. Einzelne

Forderungen der NEK-CNE wurden bei der Verabschiedung des

Transplantationsgesetzes durch den Nationalrat aufgenommen.

In die vorliegende Broschüre wurde eine Reihe von Hintergrundkapiteln aufgenommen, die dem Verständnis der Problematik der Lebendspende dienen sollen. Die Entwicklungen der Transplantationsmedizin werden von Gilbert Thiel, einem Pionier der Nierentransplantation in der Schweiz dargestellt. Vor der eigentlichen Stellungnahme der

Kommission fasst Andrea Arz de Falco den Stand der ethischen Debatte zur Lebendorganspende zusammen. Es folgen Auszüge aus drei Interviews mit Betroffenen, einer Spenderin und zwei Empfängern, die exemplarisch und ohne Anspruch auf Repräsenta-tivität einen farbigen Einblick geben können in die Herausforderung, die Intensität und auch die menschlichen Komplexitäten der Lebend-spende. Im letzten Teil folgen Interviews mit dem Transplantations-immunologen Jürg Steiger zu Erfahrungen mit der Nieren-Lebend-spende und mit dem Psychosomatiker Alexander Kiss über seine Erfahrungen in der psychosozialen Betreuung von Spendenden der Leber und Niere. Ein kurzes Kapitel beschreibt zum Schluss die inter-nationale Rechtslage mit den

Entwicklungstendenzen. Dieser Text stützt sich wesentlich auf die Arbeiten der Münchener Juristen Thomas Gutmann und Ulrich Schroth.

Ich möchte allen, die an der Entstehung dieser Studie beteiligt waren, herzlich danken: Prof. Dr. med. Gil Thiel für das Verfassen des

einführenden Medizinkapitels, Dr. theol. Andrea Arz de Falco für die Darstellung des Standes der Ethikdebatte, Prof. Dr. med. Alexander Kiss für die Auskünfte zur Betreuung von Spendenden, Prof. Dr. med. Jürg Steiger, Dr. Ulrike Kostka, Prof. Dr. med. Gilles Mentha, Prof. Dr. med. Pierre-Alain Clavien, PD Dr. med. Eberhard Renner für ihre Expertentätigkeit. Dr. theol. Ruth Baumann-Hölzle verfasste ein

ausführliches Gutachten, das für die Beratungen wesentliche Impulse gab. Für den Aspekt der Leberlebendspende haben uns Dr. med.

Guillermo Aréstegui, Dr. iur. Felix Gurtner und Dr. iur. Stefan Koller mit einer Dokumentation und durch ihre persönliche Expertise

wesentlich geholfen. Mein Dank geht aber vor allem an die drei direkt Betroffenen dafür, dass sie ihre äusserst wertvollen Erfahrungen so offen mit uns geteilt haben. Franziska Genitsch und Rouven Porz danke ich für die Transkription der Interviews. Ohne den Support von Georg Amstutz und Csongor Kozma vom Stab der NEK-CNE wären sowohl die Vorbereitung und Produktion der verschiedenen Fassungen dieser Stellungnahme als auch die vielen Sitzungen und Konferenzen nicht möglich gewesen. Allen Kolleginnen und Kollegen in der Kommission danke ich für die Wachsamkeit für die grösseren Zusammenhänge der medizinethischen Dilemmata, für ihre Geduld und Sorgfalt für das Detail der Formulierungen und für die engagierte Arbeitsatmosphäre.

Christoph Rehmann-Sutter, Präsident NEK-CNE

Bern, März 2004

Kontakt

Georg Amstutz

Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin NEK-CNE

c/o Bundesamt für Gesundheit BAG

CH – 3003 Bern

[email protected]

www.nek-cne.ch

Inhalt

91 Zusammenfassung

112 Medizinischer Stand der Lebendspende in der Schweiz, Ende 2003

173 Ethik in der Lebendspende jenseits von Zwang und Kommerz –

Abriss des Diskussionsstandes

214 Stellungnahme 6/2003 – Zur Regelung der Lebendspende im

Transplantationsgesetz

395 Hintergrund: Die persönliche Sicht von Spendenden und

Empfangenden

556 Hintergrund: Die ärztliche Sicht

617 Die Rechtslage in anderen Ländern

Anhang: Stellungnahme 5/2003 – Transplantation von Teilen der Leber von lebenden Spenderinnen und Spendern: Die Frage der Finanzierung