Zur Regelung der Lebendspende im Transplantationsgesetz

1.Es dürfen keine Bestandteile des Körpers entnommen werden, die nicht aus Gründen der Therapie ohnehin entnommen werden müssen.

2. Dem Spender oder der Spenderin dürfen durch das Domino-

Arrangement keine zusätzlichen Risiken entstehen.

3. Weiter sollte der Spender oder die Spenderin frei, nach vollständiger Information und schriftlich der Spende zugestimmt haben. Es muss sichergestellt werden, dass der Organempfang nicht von der Bereitschaft zur Spende des freigewordenen Organs abhängig gemacht wird.

Begründungen zu 1. und 2.: Eine Domino-Konstellation impliziert, dass die Entnahme eines noch funktionstüchtigen Organs, Gewebes oder von Zellmaterial erfolgt, weil sie medizinisch, d.h. zur Verringerung der Risiken für die Patientinnen oder die Patienten indiziert ist. Wenn höhere Risiken zugemutet werden, oder wenn zusätzliche Bestandteile entnommen werden, verlässt man die Domino-Konstellation und betritt das Feld regulärer Spenden, eventuell mit bewusster Inkaufnahme höherer Risiken.

Begründung zu 3.: Durch die Entnahme eines Organs aus dem

Organismus eines operierten Menschen bleibt dieses Organ „sein“

Besitz. Deshalb bleibt das Organ unter seiner Verfügung. Daran ändert auch die Tatsache nichts, dass das Organ noch funktionsfähig ist.

Deshalb soll die Spende auch in dieser Situation auf der Grundlage einer freien Entscheidung der spendenden Person erfolgen. Die

Bedingung, nur dann zu transplantieren, wenn der Patient oder die Patientin zur Spende des noch brauchbaren Organs einwilligt, würde die Freiwilligkeit des Spendeentscheids verunmöglichen.

4.4Begrenzung der Lebendspende

Die NEK-CNE empfiehlt, die Lebendspende mit folgendem Grundsatz zu begrenzen:

Es dürfen nur Personen ein Organ erhalten, welche die Bedingungen der Wartelisten für Leichenspenden erfüllen oder in absehbarer Zeit erfüllen könnten.

Die so formulierte Einschränkung lässt zu, dass auch Personen, die noch nicht aktuell auf der Warteliste sind, ein Organ empfangen

können. Sie schliesst aber aus, dass Organe von lebenden Spendenden verwendet werden, um behandelbare Leiden durch Transplantation zu kurieren.

Die von der NEK-CNE vorgeschlagene Einschränkung betrifft nicht jede Lebendspende von Geweben und Zellen, sondern bezieht sich auf die Spende von Organen. Bei Organen gibt es zur Frage der Zulassung der Lebend-Transplantation grundsätzlich zwei extreme Optionen: Entweder das Gesetz schränkt nicht weiter ein und verlangt bloss das

Vorliegen einer informierten und frei gefällten Zustimmung der Spenderin oder des Spenders. Dies wäre die "liberalste" Option, die dazu führen würde, dass Organe auch in solchen Situationen transplantiert werden könnten, in denen ein Hirntotenorgan nicht freigegeben würde. Es würde ausreichen, dass die Transplantation auf Empfängerseite wünschbar und medizinisch sinnvoll ist und dass es dazu eine spendebereite Person gibt. Die "restriktivste" Option auf der anderen Seite bestünde darin, vorzuschreiben, dass Lebendspenden von Organen nur erfolgen dürfen, wenn die empfangende Person die Kriterien der Wartelisten für die Hirntotenorgane aktuell erfüllt. Dann wäre es aber ausgeschlossen, jemandem das Organ schon zu einem Zeitpunkt zu transplantieren, wo der endgültige Funktionsausfall erst absehbar ist, aber aktuell noch nicht eingetreten ist. Die Heilungschancen (z.B. bei Nieren und Lebern) wären aber besser, wenn die

Transplantation bereits zu einem Zeitpunkt durchgeführt wird, wenn der Organismus noch in einem besseren Gesundheitszustand ist und der Funktionsausfall noch nicht vollständig eingetreten ist.

Die vorgeschlagene Regel stellt einen Mittelweg dar. Sie würde das letztere zulassen, würde aber gleichwohl fordern, dass Tod oder schweres Leiden zu erwarten wären,

sodass die Bedingungen der Wartelisten erfüllt werden könnten. Sie würde aber

Transplantationen ausschliessen, wenn die Lebensqualität des potentiellen Empfängers in nur geringem Mass verbessert würde oder wenn es andere Behandlungsmöglichkeiten für dessen Leiden gibt.

4.5Nationale Instanz für Lebendspende

Die NEK-CNE schlägt eine Erweiterung von Art. 14 vor: Der

Bundesrat schafft eine nationale Instanz, die bezüglich der Lebendspende eine Ombuds- und Beratungsfunktion für die Spendenden und für andere involvierte Personen sowie eine Evaluationsfunktion für Entscheidungsabläufe hat.

Ombuds- und Beratungsfunktion:

Die Abklärungen und der Entscheid für eine Lebendspende erfolgt im entsprechenden regionalen Zentrum. Dennoch ist es angesichts der vielfältigen Risiken und Fragen wichtig, eine übergeordnete nationale Instanz zu schaffen, bei der involvierte Personen jederzeit - auch im — S. 37 —Sinne einer ‚Second Opinion’ - Rat suchen können. Nicht nur

medizinische und psychosoziale, sondern auch versicherungs-

technische Aspekte können dabei im Zentrum stehen.

Evaluationsfunktion von Entscheidungsabläufen:

Die Nationale Instanz soll neben der Beratungs- und Ombudsfunktion zusätzlich eine Harmonisierungsfunktion ausüben. Ohne in die lokalen Detailabläufe einzugreifen, soll sie sicherstellen, dass an allen

regionalen Zentren die wichtigsten Entscheidungsabläufe ungefähr gleich sind und einen hohen Standard aufweisen. Zudem soll sie im Sinne einer Qualitätssicherung die neusten nationalen und

internationalen Erkenntnisse aus der Lebendspende auswerten und diese in die regionalen Zentren zurückfliessen lassen.

4.6Register und Monitoring

Um eine Risikoevaluation auf Spenderseite zuverlässig und langfristig durchführen zu können, soll das Gesetz die Pflicht zum Führen eines Registers über die Lebendspendenden vorsehen und dessen regelmässige Auswertung verlangen.

Die so gewonnenen Erkenntnisse dienen auch der nationalen Instanz für Lebendspende (vgl. 4.5) als Datengrundlage. Datenschutz und Freiwilligkeit müssen gewährleistet sein. Die genauen Modalitäten sollen in der Verordnung festgelegt werden.

Eine Risikoeinschätzung kann nur auf der Grundlage umfassend

ausgewerteter und aktueller Daten über die langfristige Gesundheit und das Wohlbefinden der Donoren möglich sein.

4.7Spende aus Embryo oder Fötus nach Schwangerschaftsabbruch

Die NEK-CNE erachtet die im Art. 38 vorgesehene grundsätzliche Entkoppelung zwischen den Entscheiden über den Schwangerschaftsabbruch und den Entscheiden über die Spende von Organen, Geweben oder Zellen des Embryos oder Fötus für unabdingbar. Die Kommission empfiehlt aber, im Art. 36.1 (resp. Art. 38) zusätzlich zu Zeitpunkt und Methode explizit aufzuführen, dass schon der Entscheid zum Schwangerschaftsabbruch unab- hängig von einer späteren Transplantation gefällt werden muss.

Dennoch bleibt ein Dilemma bestehen, da in der Praxis der Entscheid zum Schwangerschaftsabbruch und der Entscheid der Frau zur Spende nicht völlig voneinander getrennt werden können. Für den Entscheid der Frau sollen aber, wie oben erwähnt, andere Gründe als die

Spendemöglichkeit ausschlaggebend sein. Aus ethischen Gründen rechtfertigt eine Spende nie einen Schwangerschaftsabbruch. Deshalb soll auch von ärztlicher Seite vor einem Schwangerschaftsabbruch die Frau nicht um eine Spende angefragt werden.

4.8Verhältnis zur Oviedo-Konvention des Europarates (Bioethikkonvention) in der Frage der Spende durch Unmündige/Urteilsunfähige

Ist eine Person unmündig oder urteilsunfähig, so ist die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen gemäss Art. 13 des Entwurfs zum Transplantationsgesetz grundsätzlich verboten – mit einer Ausnahme: Die Spende von Geweben und regenerierbaren Zellen (Organspenden sind ausgenommen) kann Geschwistern, Eltern oder Kindern der spendenden Person zugute kommen. Diese Ausnahme trägt der

Solidarität in der Familie Rechnung. Die Oviedo-Konvention sieht – im Gegensatz zum bundesrätlichen Vorschlag – nur die Möglichkeit einer Spende unter Geschwistern vor, nicht aber einer Spende zugunsten der Eltern und Kinder von Unmündigen/Urteilsunfähigen. Im

Vernehmlassungsverfahren des Transplantationsgesetzes zeigte sich, dass die Einschränkung entsprechend der Oviedo-Konvention als zu streng empfunden wurde.²¹ Die Abweichung des TxG zur Europäischen Bioethikkonvention (Art. 20) würde bei Ratifizierung von der Schweiz mit einem Vorbehalt zum entsprechenden Artikel versehen.

Die NEK-CNE erachtet bei Spenden durch urteilsfähige oder urteilsunfähige Unmündige eine Ausweitung des Empfänger- kreises auf den engen Familienkreis (Geschwister, Eltern und Kinder) als nicht problematisch und unterstützt den bundesrätlichen Vorschlag im Gesetzesentwurf.

Eine Minderheit würde aber eine Spendemöglichkeit auch von Organen durch urteilsfähige Unmündige unterstützen. Eine zweite Minderheit lehnt bei urteilsunfähigen Unmündigen auch die Entnahme von Zellen und regenerierbarem Gewebe ab. Die Mehrheit schliesst sich aber dem bundesrätlichen Vorschlag an.

²¹01.057 Botschaft zum Bundesgesetz über die Transplantation von Organen, Geweben und Zellen

(Transplantationsgesetz) vom 12. September 2001, Ziff. 5.1.1.2

5– Hintergrund: Die persönliche Sicht von Spendenden und Empfangenden

Die NEK-CNE versuchte, durch Interviews mit Beteiligten und

Betroffenen auch ihre Perspektive unmittelbar in die Überlegungen mit einzubeziehen. Die hier in den Hintergrundkapiteln 5 und 6

abgedruckten Auszüge aus den Interviews sollen „etwas Wirklichkeit“ sichtbar machen. Sie sind exemplarisch und ohne Anspruch auf

Repräsentativität, wollen aber einen Eindruck vermitteln über die Herausforderung, die Intensität und die menschlichen Komplexitäten der Lebendorganspende.

5.1Herr M., Empfänger

Herr M. hat von seiner Frau eine Niere gespendet bekommen; das Interview führte Ruth Baumann-Hölzle.

Ich nenne Sie Herr M. Es freut mich, dass Sie zu diesem Gespräch bereit sind. Sie sind ein Lebendorganempfänger. Ihre Frau hat Ihnen ein Organ gespendet und es nimmt mich jetzt einfach Wunder, wie es Ihnen ergangen ist, bevor Sie das Organ bekommen haben. Dann möchte ich Sie fragen, wer Ihnen die Idee unterbreitet hat, dass Sie eine Lebendspende von Ihrer Frau bekommen können. Sie haben dann ja grosse Schwierigkeiten gehabt. Was sind dann für Entscheidungen gefallen und wie war das für Ihre Frau? Wir bedauern, dass Ihre Frau jetzt gerade in den Ferien ist. Sie sind im letzten April transplantiert worden?

Herr M.: Ja, am 16. April. Am 15. sind wir eingetreten. Das war ein Dienstag und am Mittwoch am Morgen Niere raus, Niere rein.

Jetzt würde mich zuerst Ihr Werdegang interessieren. Also was hatten Sie für eine Krankheit?

Bei mit hat es so angefangen: bei längerem Sitzen, im Restaurant zum Beispiel, habe ich gemerkt, dass meine Beine aufgeschwollen sind. Da habe ich mir nichts weiter dabei gedacht. Dann bin ich trotzdem noch zum Arzt gegangen und dann hatte ich zuviel Eiweiss im Blut. Von da an ging ich regelmässig zum Arzt. Er hat mir Medikamente gegeben, Entwässerungsmedikamente. Der Blutdruck war auch an der oberen Grenze. Und so konnte ich das sicher 15 bis 20 Jahre einigermassen stabil halten, auch mit entsprechendem Essen, wenig Salz und wenig Eiweiss. Es ist also relativ lange stabil geblieben. Ich habe nichts gemerkt. Da sagte der Arzt auf einmal, das Kreatinin steigt immer mehr. Das ist ja eigentlich entscheidend. Und dann im August 2000 war ich wieder beim Arzt, da war der Blutdruck sehr hoch: 200. Ich habe ihn einfach nicht mehr heruntergebracht. Da sagte der Arzt: jetzt muss ich Sie bei Herrn S. anmelden. Das ist der Dialysearzt aus

dem Dialysezentrum. Dann war ich aber noch ein paar Tage im Wallis in den Ferien. Als wir abfahren wollten, musste ich noch auf die

Toilette. Da wurde mir plötzlich schlecht und ich bin

umgekippt. Dann ging es wieder. Wir sind dann doch ins Wallis

gefahren. Am ersten Tag stiegen wir auf einen Dreitausender und es — S. 40 —ging ganz gut. Aber ich habe doch gemerkt, etwas stimmt nicht mehr. Dann sind wir übers Tessin nach Hause gefahren, und kaum waren wir zu Hause, hat schon das Telefon geläutet. Da hat mich Herr S.

angerufen, ich müsse sofort am Montag zu ihm kommen, das Kreatinin sei über 1000. Da bin ich dann am Montag zu ihm gegangen und er hat gesagt: sofort notfallmässig einen Shunt machen in Winterthur. Da haben die mir gesagt, mit so viel Kreatinin sei man normalerweise bewusstlos. Und der Blutdruck war 240 auf 180. Es ist wahnsinnig,

wenn ich da dran denke. Ich habe schon mit dem Feuer gespielt.

Sie haben es halt nicht gewusst.

Ich habe mich dagegen gewehrt. Ich wollte es möglichst lange

hinauszögern. Ich wollte noch vieles machen. Ich wusste, was kommen wird. Der Arzt hat mir gesagt, dass ich irgendwann an der Dialyse bin. Ich habe immer gedacht, es dauert etwa 3 oder 4 Jahre, es ging dann aber plötzlich nur noch ein Jahr. Ende September 2000 kam ich zum ersten Mal an die Dialyse. Dann dauerte es etwa 2 bis 3 Monate, bis der Blutdruck hinunterging. Er war beängstigend hoch. Dann hat sich das wieder stabilisiert. Ich habe gemerkt, jetzt geht es mir wieder langsam besser. Und dann kam die Frage auf, ob ich auf die Liste für eine Transplantation kommen wolle. Ich war aber noch nicht bereit. Da hat also meine Frau noch keine Rolle gespielt. Und nach einem Jahr war ich dann einverstanden. Der Arzt hat es mir geraten. Es ist nicht gut, so lange zu warten. Man weiss ja nie, wie lange man auf der Warteliste ist. Dann habe ich die Checks gemacht, die es braucht, um auf die Liste zu kommen, Herz, Lunge und alles.

Zuerst kam der Entscheid auf die Warteliste zu kommen für eine

Spende von einem Hirntoten?

Da sagte Herr S., also mit meiner Blutgruppe müsse ich fast mit 5 Jahren rechnen. Und dann wurde meine Frau hellhörig und hat gesagt: Also ich könnte dir eine Niere spenden. Ich wollte das nicht.

Also sie ist gekommen und hat das vorgeschlagen?

Ja, sie hat das angeboten. Ich habe nie etwas gesagt. Ich wollte das nicht. Ich habe gesagt, nein, nein, das will ich nicht.

Woher hat sie denn gewusst, dass man eine Lebendspende machen kann?

Ich glaube, der Herr S. hat ihr das irgendwann gesagt. Als ich bei den Untersuchen war. Sie hat gleich gesagt: Ja. Da habe ich gesagt, wenn dann dir etwas passiert? Da haben wir hin

und her überlegt. Dann waren wir einmal da mit dem Chirurgen.

Am USZ waren Sie?

Ja, mit dem Chirurgen, mit Herrn W. Da sagte er: Sie müssen das machen, so schnell wie möglich.

Hat er gesagt?

Ja, er hat es mir nahe gelegt. Ich soll das machen, je schneller desto besser. Da hat er mir die Nach- und Vorteile erklärt, also eigentlich eher die Vorteile. Da hab ich gedacht, also wenn sie es will. Da habe ich zugestimmt. Da hat sie dann die Untersuchungen gemacht, die es braucht. Sie war dann etwa zwei Tage im Spital.

Und warum haben Sie es zuerst einmal nicht gewollt?

Ja, ich weiss nicht, ob ich das verkraftet hätte, wenn ihr bei der

Operation etwas passiert wäre. Ich meine, eine Operation ist doch immer ein Risiko. Oder wenn sie dann Komplikationen hätte nachher, und mir ginge es wieder gut. Das schwirrte mir im Kopf herum.

Und wie konnten Sie dann innerlich doch ja dazu sagen?

Ich kenne meine Frau, die ist so sozial. Die hätte das auch für ihre Geschwister gemacht. Sie isst lieber nichts, damit der andere genug bekommt. Da habe ich gemerkt, für sie ist es ein Bedürfnis. Sie will das. Sie würde leiden darunter, wenn sie mir nicht helfen könnte. Dann hat sie eben die Untersuchungen gemacht. Da war der Bescheid positiv und der Termin wurde festgelegt.

Also ich möchte noch ein wenig bei diesen Untersuchungen bleiben. Also Sie und ihre Frau wurden ja einerseits körperlich untersucht. Aber es kommen ja dann auch noch Gespräche dazu, zum Beispiel mit dem Psychiater.

Ja, er wollte genau wissen, ob ich sie unter Druck setze.

Wie haben sie das gefragt?

Ein Bisschen durch die Blume, aber sie haben bei uns sofort gemerkt, dass es nicht so sein kann. Sie hat sofort gesagt, dass sie es

vorgeschlagen hat und ich eigentlich nicht wollte. Also das war von Anfang an klar, dass kein Druck von meiner Seite her bestand. Das kam spontan von meiner Frau her.

Hätten Sie das Organ eines Hirntoten besser annehmen können, als das von Ihrer Frau?

Nein, das nicht. Ich hatte einfach nur Angst, dass ihr etwas passieren könnte. Das ging mir dauernd durch den Kopf. Nach

diesem Gespräch habe ich gemerkt, dass es ein Risiko gibt, aber dass es nicht sehr gross ist. Man kann ja auch auf der Strasse verunfallen oder die Treppe herunterfallen.

Und dann wurden sie operiert? Wie war die Betreuung im Spital bei Ihnen und bei Ihrer Frau? Sie haben mir vorhin im Auto gesagt, man fokussiert sich eigentlich immer nur auf den Empfänger.

Das ist richtig. Wir waren sehr zufrieden.

Und Ihre Frau?

Auch. Wir waren zum Glück beide im gleichen Zimmer. Das war

bestens. Ich kann überhaupt nichts Negatives sagen. Wobei, das ist natürlich immer Ansichtssache. Für mich hat alles gestimmt und für meine Frau auch.

Aber nachher haben Sie ja dann Probleme bekommen?

Ja, da wurden wir entlassen, sie zwei, drei Tage vor mir, dann kam ich nach Hause. Es ging alles bestens. Dann vergisst man das Zeug.

Sie haben Ihre Medikamente vergessen?

Jawohl. Das CellCept war es, glaube ich. Ich habe dann so eine

Schachtel gemacht, so eine Medikamentenschachtel mit der Dosierung tageweise. Und die Sandimmun ist recht gross, die hatte keinen Platz und CellCept auch nicht. Die habe ich dann separat hingelegt. Da habe ich nur noch Sandimmun genommen und das CellCept nicht. Es war nur etwa eine Woche. Ich war am Sonntag noch bei einem Velorennen am Zuschauen, da wurde mir plötzlich sehr heiss. Es war aber gar nicht warm. Es war, wie wenn man plötzlich eine Erkältung bekommt. Dann ist mir fast der Kopf zerplatzt. Am anderen Morgen hatte ich gar keine Lust mehr zum Essen. Da stimmt etwas nicht mehr, habe ich gedacht. Ich habe auch sofort Gewicht zugenommen. Ich habe

gemerkt, dass ich nicht mehr gut Wasser lösen kann. Zum Glück hatte ich bald darauf einen Termin. Ich musste mich auch noch übergeben, und da habe ich gemerkt, dass ich diese CellCept gar nicht mehr

genommen habe. Da ist mir ein Licht aufgegangen, woher die

Beschwerden kommen. Dann war das Kreatinin auf 500. Sie haben mich gerade im Spital behalten. Diese OKT3-Therapie, das ist ein sehr starkes Medikament, kennen Sie es?

Ja.

Die erste Behandlung bekam ich in der Intensiv. Es hat mich ein wenig geschüttelt, aber es ging noch. Nachher bekam ich die nächsten sechs auf der Abteilung. Aber es ist eine Woche lang nichts passiert. Ich wurde jeden Tag schwerer und schwerer, bis 76kg, also fast 1,5kg. Ich konnte praktisch nicht mehr Wasser lösen.

Und wie war es in diesem Moment für Sie, zu wissen, dass Sie selber einen Fehler gemacht haben?

Es ist komisch. Es ist wie an mir abgeprallt. Sonst kann ich mich

immer sehr aufregen, wenn ich etwas falsch mache. Wenn ich merke, dass ich schuld bin. Es war ja hier auch klar, wer schuld ist, aber ich habe das irgendwie als Schicksal angeschaut. Es war einfach so.

Und Ihre Frau?

Also sie hat schon gelitten, viel mehr als ich, wenn sie gekommen ist, mich zu besuchen. Ich konnte ja nichts mehr essen. Zwei, drei Bissen und dann war alles zu. Es war wie vorher, während der Dialyse. Da hatte ich auch Hunger, aber nach zwei, drei Bissen war wie ein Riegel — S. 43 —geschoben. Aber das war jetzt nach natürlich viel abrupter, weil es von einem Tag auf den anderen gekommen ist.

Und Ihre Frau hat Ihnen dann Vorwürfe gemacht?

Nein, höchstens sich selber, sie hätte auch schauen können.

Ah, sie hat sich selber Vorwürfe gemacht?

Ja, ich hätte ja auch schauen können, dass du die Medikamente

nimmst, hat sie gesagt. Aber das bringt ja nichts, es ist halt jetzt passiert. Das bringe ich schon wieder hin, davon war ich überzeugt. Aber sie haben sich also gegenseitig keine Vorwürfe gemacht?

Nein.

Sie hatte einfach wieder Angst um Sie?

Hätten wir es besser nicht gemacht, hat sie gesagt.

Was meinte sie damit?

Wir hätten dir besser keine gegeben, dann wärst du jetzt nicht wieder hier. Da habe ich gesagt, das hat damit doch nichts zu tun. Es ist jetzt einfach passiert.

Sie hat dann wie Ihre Transplantation noch einmal in Frage gestellt? Ja, weil sie gesehen hat, dass es mir viel mieser geht.

Also schlechter als während der Dialyse sogar?

Ja, ja sicher. Die OKT3, da war ich wirklich dusselig. Da war ich müde und habe immer so geträumt in der Nacht. Wie Fieberschübe war das, wie im Fieberzustand. Ich konnte einfach nicht essen. Am Morgen musste ich mich zwingen ein kleines Bisschen zu essen.

Aber ihrer Frau gegenüber hatten sie kein schlechtes Gewissen?

Nein.

Also es war für Sie wie Schicksal?

Also ich habe sicher nie so etwas zu ihr gesagt. Sie hat überhaupt nichts damit zu tun gehabt. Das war nur mein Verschulden. Ich konnte sie nicht dafür verantwortlich machen, dass ich die Medikamente nicht genommen habe.

Als Sie dann wieder ins Spital kamen und dort wieder an der Dialyse waren, hatten Sie da nicht ein schlechtes Gewissen gegenüber Ihrer Frau?

Nein, eigentlich nicht. Ja irgendwie, vielleicht ein wenig. Ich kann das gar nicht mehr richtig beurteilen. Es war für mich eben wie Schicksal.

Und Ihre Frau hat Ihnen keine Vorwürfe gemacht?

Nein, gar nicht, also beidseitig nicht. Also ich hätte ja gar keinen Grund gehabt. Sie sagte höchstens, sie hätte auch noch schauen sollen, dass ich alles nehme. Am Anfang hat sie eben schon noch kontrolliert und gefragt. Und dann eben grad in jener Woche nicht. Wir sind sogar einmal spazieren gegangen am Abend, und da habe ich die

Medikamente mitgenommen, aber eben nur gerade die zwei. Aber das hat sie auch nicht gemerkt. Sie hat zugeschaut, ich musste sie immer pünktlich um acht Uhr im Zwölf-Stunden-Intervall nehmen. Da habe ich eben nur die zwei Sandimmun genommen und die CellCept eben nicht. Aber das ist ihr auch nicht aufgefallen.

Also sie hat sich selber Vorwürfe gemacht?

Ja, aber das bringt jetzt nichts mehr, das ist jetzt schon passiert. Das kann man nicht mehr zurückdrehen, habe ich ihr gesagt. Es kann nur noch vorwärts gehen. Ja, so war das.

Ja aber Sie haben vorher gesagt, einmal hat ihre Frau gesagt, hätte ich das doch lieber nicht gemacht, weil es Ihnen schlechter ging als

vorher?

Ja, als sie mich hat leiden gesehen, als es mir nicht gut ging während der OKT3-Therapie. Da hat sie schon gesagt, hätte ich lieber nichts gemacht, dann ginge es dir jetzt nicht so schlecht.

Da wäre Dialyse noch besser gewesen?

Ja, in jenem Moment wäre die Dialyse schon besser gewesen. Dann habe ich aber gesagt, das kommt schon wieder. Das ist jetzt nur vorübergehend. Das braucht ein wenig Zeit. Die Ärzte haben das auch immer gesagt.

Hat sich Ihre Lebenseinstellung mit der Transplantation verändert?

Ja, ich bin vielleicht egoistischer geworden und sehe auch, dass viel mehr machbar ist, als man zuerst denkt.

Wieso egoistischer?

Ich finde, dass der Erfolg der Transplantation meine eigene Leistung ist. Weil ich an und für sich ein positiv denkender Mensch bin, hat es geklappt. Natürlich bin ich meiner Frau dankbar, aber ich spüre zum Beispiel keine Dankbarkeit einer höheren Macht gegenüber. Es gibt ja so Prominente, die nach so einer Operation von einer neuen Beziehung Gott gegenüber sprechen. Das ist bei mir nicht der Fall. Ich wäre auch

kaum so selbstlos gewesen wie meine Frau. Und hätte ihr wohl erst dann meine Niere gespendet, wenn ich sie an der Dialyse hätte leiden sehen.

Herr M., herzlichen Dank für das Gespräch.

5.2Herr S., Empfänger

Empfänger, hat nach Hepatitis C-Erkrankung und Leberkarzinom von seiner Schwester 60 Prozent ihrer gesunden Leber gespendet bekommen. Das Interview führte Christoph Rehmann-Sutter.

Erzählen Sie uns bitte, wie Sie in diese Situation der Transplantation hineingekommen sind?

Herr S.: Ich habe mir schon als anfangs Zwanzigjähriger Hepatitis C eingefangen und hatte seither immer erhöhte Leberwerte. Ende der Achtziger wurde bei einer Leberbiopsie fibröses Gewebe festgestellt. Bei einer Ultraschalluntersuchung wurde irgendwann ein Knötchen entdeckt, das sich als Tumor herausstellte. Und dann mussten wir uns beeilen.

Wie ist der Zeitfaktor dazu gekommen?

Ich habe Blutgruppe ‘0‘ und eine mittlere Wartefrist von über einem Jahr auf eine Toten-Leber. Menschen mit der Blutgruppe ‘0‘ sind zwar Spender für alle, aber sie können selbst nur ‘0‘ empfangen. Eine

Lebendspende war somit angezeigt. Ich musste mich auf die Warteliste setzen lassen, weil das eine der Bedingungen für die Lebendspende ist. Meine Geschwister haben sich direkt alle zum Spenden einverstanden erklärt. In diesem Sinne habe ich Glück, so eine Familie zu haben.

Wie haben Sie die neue Situation wahrgenommen?

Es ging mir damals schon sehr schlecht und meine Geschwister haben das natürlich auch gewusst. Ich habe mir Gedanken gemacht über die finanziellen Aspekte, aber auch Überlegungen im Sinne von: Ist es das Leben wert? Welches Risiko gehe ich ein? Aber als das alles klar war, da habe ich sie informiert. Sie haben unterschiedlich reagiert, waren aber alle bereit zur Spende.

Sie haben gesagt, dass Sie auch überlegt haben, ob Sie überhaupt wollen? Wie wäre denn die Alternative gewesen?

Die Alternative wäre ‘Sterben‘ gewesen. Ich habe mich in dieser Zeit auch mit Alternativmedizin und der Frage nach dem Vertrauen in den eigenen Körper beschäftigt. Es stellte sich mir die Frage, ob die

Entscheidung für die Transplantation ein Misstrauens-Antrag an mich selber ist. Interessanterweise ist die Todesangst-Geschichte immer im Zusammenhang mit der Operation gekommen. Das langsame

Dahinsterben ist eigentlich gar keine so verrückte Sache gewesen. Das kennt man ja schon ein bisschen.

Und die Operation? Sind Sie die rational angegangen?

Ich habe mich übers Internet informiert und habe verschiedene

Informationen vom Unispital bekommen. Die Information von

Spendenden und Empfangenden haben sie aus meiner Sicht optimal gemacht. Wir haben uns auch am Tag vor der Operation alles

anschauen können, die Intensivstation und den Operationssaal. Ich bin auch vorher in eine Psychotherapie gegangen und habe mich so

vorbereitet. Ich denke, das hat sich eigentlich relativ gut abgespielt.

Ist denn während der Vorbereitung schon klar gewesen, wer aus Ihrer Familie der Spender ist?

Das Unispital hat empfohlen, dass wir uns selber unter den

Geschwistern entscheiden sollen. Am Anfang steht eine dreitägige Untersuchung, der man sich unterziehen muss. Und der Erste, der als Spender geeignet ist, den nimmt man. Mein jüngster Bruder schied nach der Untersuchung als Spender aus, aber meine Schwester stellte sich als geeignet heraus. Meine Schwester hat sich im März untersuchen lassen und die Operation war dann im Mai. Insgesamt hat es sich über 5 bis 6 Monate hingezogen. Und während der Zeit gab es viele Vorbereitungen; wir haben viel miteinander geredet, einen Tag vor der Operation ein Fest gefeiert. Meine Schwester und ich

versuchten Schwierigkeiten zu lösen mit viel Lachen, mit einem Fest, aber auch mit Weinen, natürlich. Wir haben viel geweint, das können wir gut...

Und nach der Operation? Dann war doch das Schicksal von Ihnen und Ihrer Schwester ganz unterschiedlich? Sie hatte eine halbe Leber weniger?

Es ergibt sich ein eigenartiges Dankbarkeitsverhältnis, das auch

ungesunde Formen annehmen kann. Meine Schwester hat mir mal auf den Kopf zugesagt, dass ich aufhören soll, dankbare Sprüche zu

machen. „Es ist vorbei, es ist jetzt deine Leber und Schluss." Wenn etwas zurückbleiben soll, dann wäre das die gegenseitige

Aufmerksamkeit.

Das heisst, die eigentliche Transplantation hört nicht auf, wenn das Organ verpflanzt ist. Die seelischen Prozesse sind nachher scheinbar genauso wichtig, um wieder als ‘ganzer‘ Mensch zu leben.

Nach der Operation hatte ich ein spezielles Erlebnis. Ich war mit

meiner Freundin beim Tanzen, beim Ausdruckstanz. Ich fühlte mich nicht gut, wusste aber nicht warum. Und plötzlich ist mir die Idee von Phantomschmerzen gekommen, ich habe ein Loch gespürt, wie die Sehnsucht des Körpers nach der alten Leber. Aber ich hatte auch einmal das Gefühl, als würde sich meine Leber nach meiner Schwester sehnen. Das ist verwirrend. Das ist zwar nicht gerade schizophren,

aber irgendwie ist es wie ein Spalt, der durch einen hindurchgeht, es ist ein starker psychischer Einschnitt. Man muss an sich arbeiten und man muss die Sachen ernst nehmen und zulassen, das scheint mir wichtig. Man muss auch hellhörig sein. Ansonsten kann es einen in Depressionen stürzen.

Das Wohlergehen der Spenderin ist ja wahrscheinlich auch ein Faktor? Wenn es bei ihr zu Komplikationen gekommen wäre?

Das kann ich nur theoretisch sagen. Es ist ja gut gegangen. Aber sie hat lange gesagt, dass sie noch nicht auf der Höhe ist. Und jedes Mal hat es mir etwas ausgemacht. Es gibt dann schon so ein Verantwortlichkeitsgefühl für sie. Am Anfang hatte sie die Schwierigkeit, dass sie das Morphium nicht vertragen hat. Sie musste dann ein alternatives Schmerzmittel nehmen, weil ihr immer schlecht war. Ihr war den — S. 47 —ganzen Tag schlecht. Die Frage, ob ich nicht an ihrem Zustand schuld sei, quälte mich schon.

Das Ganze hat ja auch einen finanziellen Aspekt? Die Versicherung zahlt nicht?

Ich wollte, dass alle Beteiligten informiert sind. Meine Krankenkasse hat sich dann aber geweigert, die Kosten zu übernehmen, weil der Eingriff nicht auf der Liste der kassenpflichtigen Eingriffe stand. Bei der Operation war die Frage nach der finanziellen Übernahme noch völlig offen.

Und nach der Operation?

Noch während der Rehabilitation war die Situation unklar. Aber die Diskussion um die Frage der Bezahlung solcher Eingriffe wurde damals öffentlich und sehr heftig, unter anderem auch im Fernsehen, geführt. Im Rahmen eines Bewilligungsverfahrens muss der Kanton für jede Operation angefragt werden, solange es die Krankenkasse noch nicht übernimmt. Wir, zwei Empfänger und zwei Spenderinnen, haben dann auch vor dem Genehmigungsverfahren einen Brief geschrieben, dass wir positive Erfahrungen gemacht haben mit dieser Operation. Wir denken, dass das wirklich eine gute Therapie ist, gerade wenn es eilt und weil es eigentlich von der Heilung her ja auch sehr günstig ist.

Mich hat die Auseinandersetzung um die finanziellen Aspekte beeinflusst. Ich habe mich engagiert in dieser Frage. Das ist für mich auch Lebensenergie. Wenn ich nur noch daliege und mich erhole, dann lebe ich nicht mehr, oder?

Gibt es aus Ihrer Erfahrung jetzt Punkte, wo Sie sagen können, das müsste man besser machen, da müsste man das Angebot verbessern. Wo waren Sie unzufrieden mit der Betreuung?

Es ist aus meiner Sicht wirklich relativ optimal gelaufen. Ich denke dass die Trennung zwischen Spendersituation und Empfängersituation klar sein muss, dass das nicht irgendwie ausgenützt werden kann. Es muss auch in der Familie klar sein, dass eine Spende à fond perdu ist, und dass man das nicht mit Dankbarkeit abgelten kann.

Im Gesetzesentwurf steht als Kriterium, die Entscheidung muss frei gefällt werden. Aber wie ist das konkret? Kann man in so einem

konkreten Fall, wo ein Mensch möglicherweise sterben müsste.. – kann man da überhaupt von Freiwilligkeit reden?

Für mich ist Freiwilligkeit eine Dynamik. Wenn ich mir vorstelle, ich frage meinen Bruder bezüglich Lebendspende und er entscheidet sich unmittelbar gerade dann, wenn ich ihm es erzähle, dann ist das kein

freiwilliger Entscheid, sondern er ist von der Situation her gesteuert. Es müsste zum Beispiel eine Therapie gemacht werden, oder es

müsste eine gewisse Zeit verstrichen sein. Auch die beteiligten

Personen sind zu involvieren, wie zum Beispiel die Ehepartner oder die Kinder. Eines meiner Geschwister hat auf der Stelle zugesagt. Meine Schwester hat auch sehr schnell zugesagt, der Bruder hat sich zwei bis drei Wochen Zeit gelassen. Das war ein ganz unterschiedlicher — S. 48 —Umgang mit dieser Freiwilligkeit. Das hängt von den Charakteren ab. Das könnte man ein wenig steuern, indem man zum Beispiel eine Therapie vorschreibt, um den Entscheidprozess psychologisch zu begleiten.

Hat es die Situation gegeben, wo Sie dachten, Sie müssen dem

Spender oder der Spenderin helfen, einen freiwilligen Entscheid zu fällen? Waren Sie da auch involviert? Haben Sie einfach

gesagt, ich brauche eine Leber, und dann haben Sie den anderen den Entscheid überlassen? Oder war da mehr?

Dem Entscheid ist sehr vieles vorausgegangen. Ich hatte zum Beispiel schon vorher einen Tagtraum, in dem ich mit meiner Schwester nackt auf einem Tisch sitze und ein Organ austausche, bevor ich überhaupt von der Transplantation wusste. Das war wirklich ein sonderbarer Zukunftsblick. Ich habe vom Gespür her sie als Wunschkandidatin gewählt. Mit der Totenleber setzt man sich auch auseinander. Ich musste ja damit rechnen, dass doch plötzlich eine da ist. Mit der

Lebendspende konnte ich mich gut auseinandersetzten, abgesehen natürlich vom Todesrisiko bei der Operation. Aber bei der Todesspende, so ein Organ von einem Menschen, der gerade gestorben ist, das war komisch. Wir haben einmal in einer Runde darüber diskutiert, und von den acht Anwesenden haben vier einen Spenderausweis gehabt. Ich habe sie nach dem Motiv gefragt, und alle haben

geantwortet, dass sie froh sind, wenn ihr Leben in einem anderen Menschen weiterleben kann. Und das hat mir geholfen. Ich fand den Gedanken, das Leben zu teilen, sehr schön.

Ich habe jetzt alles gefragt, was ich mir vorgenommen habe. Vielleicht haben Sie noch einen Punkt, den Sie noch gerne einbringen möchten?

Es erscheint mir problematisch, wenn nicht Geschwister, sondern Partner spenden, weil die Dankbarkeitsgefühle dann natürlich immer ausgetragen werden müssen. Die Schwester geht wieder weg und hat ihr eigenes Leben. Aber wenn man sehr nahe zusammen lebt, dann ist das sehr problematisch. Spontan würde ich das nicht empfehlen. Meine damalige Frau hatte auch die gleiche Blutgruppe, aber sie hatte zu grosse Angst vor der Operation. Auch für mich war ganz klar, dass sie nicht in Frage kommt, rein von der Partnerschaftsvorstellung her.

Natürlich, wenn es keine andere Möglichkeit gibt, muss man das auch in Erwägung ziehen, aber man braucht dann die nötige Begleitung,

vielleicht eine Paartherapie.

War das schon klar, bevor Sie ihre Geschwister gefragt haben?

Ja. Das war eine komplexe Zeit, wo man viel aufarbeiten musste, auch beziehungsmässig. Der Gedanke an die Operation hat sie psychisch

sehr belastet, und dann hat sie gesagt, sie habe Angst davor. Sie hat mich gefragt, ob ich das von ihr erwarte. Zum Glück hat sie die Frage gestellt. Ich habe natürlich sofort nein gesagt, eben aus dem

genannten Grund. Ich finde es auch wichtig, dass man sich, auch wenn die Leberlebendspende zur Routine wird, trotzdem immer sehr gut darauf vorbereitet. Man muss sich die Frage nach einer möglichen Abhängigkeitsproblematik stellen und allenfalls eine Therapie machen.

Herr S., herzlichen Dank für das Gespräch.

5.3Frau S., Spenderin

Spenderin; hat ihrem Bruder 60 Prozent ihrer gesunden Leber gespendet, sie ist selbst in der Pflege und der Pflegewissenschaft tätig. Die Fragen stellte Christoph Rehmann-Sutter.

Erzählen Sie mir bitte von Anfang an, wie denn alles gekommen ist.

Frau S.: Mein Bruder lebt schon sehr lange mit Hepatitis C und in den letzten 2 Jahren hat es sich zunehmend verschlechtert: die üblichen Nachfolgekrankheiten, eine Leberzirrhose, später noch ein Lebertumor. Und dann ist zum ersten Mal die Frage nach einer Lebendleberspende im Raum gewesen. Bei einer Kontrolle wurde ihm das vorgeschlagen und er hat daraufhin mit uns Kontakt aufgenommen. Alle 3

Geschwister haben sich spontan zur Spende bereit erklärt. Wir haben uns dann getroffen, um alles zu besprechen. In einer Familie geht es nicht nur um eine isolierte Person, die spendet, sondern da ist die ganze Familie, in der alle irgendwie eine Rolle spielen. Beim

Geschwistertreffen haben wir eine Reihenfolge für die Vorabklärungen bestimmt: der Jüngste zuerst. Aber mein Bruder hat nicht gepasst.

Und dann ist es an mir gewesen. Ich bin durch die ganzen

Vorabklärungen durch und war eine geeignete Spenderin.

Ist denn in dem Entscheidungsablauf jemals die Option, „Nein“ zu sagen, ernsthaft auf dem Tisch gewesen - hat man das überhaupt erwägen können?

Ich hätte durchaus „Nein“ sagen können. Es ist aber eine ganz

schwierige Sache. Ich habe noch nie im Leben so grosse Angst gehabt. Ich habe Fachliteratur analysiert, gelesen, die ganzen Mortalitätsraten studiert und mich gefragt, ob ich es im Blick auf meine eigene Familie wirklich gut verantworten kann. Ich wurde sehr hinterfragt. Mein „Ja“, das am Anfang ganz spontan war, so aus dem Gernhaben heraus, ist vielmals getestet worden, von mir selber und von anderen. Und ich habe zwischendurch meinen Bruder angerufen und immer gesagt, dass es mir schwer fällt und dass ich Angst habe - und das ist okay

gewesen. Es geht um die Frage, mit welchem Entscheid ich besser leben kann... es geht darum, rational und emotional vorzugehen,

Lebensumstände einzubeziehen, mit Fachleuten zu reden.

Hat man Ihnen gesagt, es sei absolut undenkbar, ein Leichenorgan zu bekommen? Ist die Alternative irgendwo am Rand vorhanden

gewesen?

Die Alternative hat existiert, zentral war aber der Zeitaspekt. Meinem Bruder ist es einfach immer schlechter gegangen. Wir wollten relativ rasch, solange er noch in einem guten Zustand ist, transplantieren. Es war Dezember, als wir die ersten Gespräche hatten. Mein jüngster Bruder ist im Februar, ich selbst im März abgeklärt worden und im Mai war dann die Operation.

Haben sie den Eindruck gehabt, dass die langen Wartezeiten

medizinische Gründe hatten?

Ich habe ein Stück weit das Gefühl gehabt… aus finanziellen Gründen. Mein Bruder und ich, sind ohne genaue finanzielle Zusicherung ins Spital eingetreten. Ich habe schon ein bisschen Angst gehabt um die Finanzen. Es wäre aber für uns alle klar gewesen, dass wir die Kosten als Familie getragen hätten.

Wie ist es jetzt mit eventuellen Nachuntersuchungen?

Wenn ich eine Spätfolge hätte - beispielsweise entwickelt sich bei ca. 5 Prozent aller Leberspendenden ein Karzinom - dann hätte ich ziemliche Schwierigkeiten.

Wie ist es denn mit Ihrem Erwerbsausfall gewesen?

Ich habe 2 Monate nicht gearbeitet und habe eine große Unterstützung erfahren durch mein Institut. Sicher auch, weil wir im Institut ein anderes Transplantationsprogramm haben, mit dem wir Angehörige und Patienten unterstützen. Ich hätte relativ bald nach der Operation wieder arbeiten können, aber da war die Müdigkeit, schliesslich wurden 60 % der Leber transplantiert.

Und wie geht es Ihnen jetzt mit der Müdigkeit?

Ich bin nicht sicher. Ich arbeite ein bisschen mehr als vorher. Jetzt ist die Frage, ist es das viele Arbeiten oder ist es meine Leber? Ich spüre eigentlich keinen Unterschied. Körperlich geht es mir sehr gut. Ich spüre Wetterveränderungen, wie andere auch, die eine grosse Narbe haben. Ich habe in Bezug auf meine Leber einen relativ gesunden Lebensstil, trinke wenig Alkohol, achte auf fettes Essen, bin mir

bewusst, wo ich vorsichtig sein muss.

Wie ist das während dem Entscheidungsprozess gewesen? Stichwort „Unterstützung“, „psychosoziale Abklärung“. Wie haben Sie das erlebt? Ist da vom Spital etwas angeboten worden? Oder haben sie bestimmte Wünsche, wie es hätte anders sein sollen?

Ich bin sozial sehr gut eingebettet und habe ein gutes Familienumfeld, wo ich die für mich richtige Unterstützung finde. Ich habe ein Gespräch mit einem Psychiater geführt, in dem es darum ging, ob ich die

Entscheidung unabhängig gefällt habe, aber auch, wie ich eingebettet, wie ich unterstützt bin. Von den Ärzten her habe ich auch eine

ausserordentlich gute präoperative Information gehabt. Ich bin

jemand, der sich immer ein genaues Bild machen will. Ich will die

Literatur kennen, mir eine eigene Vorstellung machen, und ich habe mit der Ärztin gesprochen; die hat mich zweimal separat getroffen, hat Zeichnungen gemacht, immer wieder Bilder angeschaut, Studienresultate verglichen und so weiter. Ich bin sehr dankbar, dass sie sich noch speziell für mich Zeit genommen hat.

Es gibt ja in Deutschland z.B. die Lösung, dass man eine Kommission einberuft, um den Willen der Spenderin noch mal zu überprüfen, ob er auch authentisch ist. Hätten Sie so etwas begrüsst?

Ich habe alle Informationen und auch die nötige Verarbeitungszeit bis zu dem Gespräch mit dem Psychiater gehabt. Die Unabhängigkeit ist ein sehr wichtiger Aspekt und von daher würde ich so eine Kommission sehr begrüssen. Ich will aber nicht das Gespräch mit einer Kom-

mission, sondern würde ein Einzelgespräch mit einem Mitglied der Kommission vorziehen.

Sie sind ja selber Pflegende: Gibt es in dem Prozess um die Lebendspende, speziell der Leber, einen Aspekt der Pflege, der vielleicht

anders ist als in anderen Situationen?

Wichtig und unterstützend sind die administrativen Mitarbeiterinnen, die Study Nurses, weil sie wirklich nachgefragt haben, wie es in meiner Familie aussieht. Sie haben das Gespräch gesucht und sich für die ganzen psychosozialen Daten interessiert. „Wie sieht das Umfeld aus?“

„Können Sie sich das arbeitsmässig gut einrichten?“ Ich würde wirklich einen grossen Unterschied machen im Umgang mit Medizinern und Pflegenden, wie ich ihn auch sonst viel erlebe und da konkret wieder erlebt habe. Mediziner haben sich auf meine Leberwerte bezogen, es hat sie nicht speziell interessiert, wie ich psychosozial eingebettet bin, welche Auswirkungen meine Krankheit auf den Alltag hat, was für ein System noch mit daran hängt usw.

Das bringt mich auch noch mal auf den Punkt der Entscheidung

zurück. Ein Aspekt ist ja das Risiko, die Mortalität, Morbidität. In Form von Zahlen und Wahrscheinlichkeiten ausgedrückt, ist das nicht

einfach zu verarbeiten. Wie sind Sie damit umgegangen?

Ich habe die Ärztin und die Pflegenden nach dem gefragt, was schon passiert ist, z.B. nach Blutungen bei der Operation. Es passiert relativ häufig, dass einem Daten und Bilder vorgestellt werden. Aber Beispiele von anderen Patienten werden weniger präsentiert. Und mir ist eine ganz wichtige Komponente selber nicht bewusst gewesen: Die grosse Übelkeit, weil 60 Prozent der Leber entfernt wird. Ich hatte nach der Operation eine 2-wöchige schwere Übelkeit, die ich in dieser Form noch gar nicht gekannt habe. Also die Schmerzen sind schlimm und die Übelkeit.

Hat es eine Rolle gespielt zu wissen, wie die Erfolgsaussichten für Ihren Bruder sind, also ob die Leber wirklich anwächst? Oder die

Lebensdauer des Organs?

Das hat eine sehr grosse Rolle gespielt, auch subjektiv. Ich bin aus der Operation erwacht und meine erste Frage galt dem Befinden meines — S. 52 —Bruders. Das Schlimmste für einen Spender ist, wenn der Empfänger nicht wieder wach wird. Ein anderer Aspekt ist ein emotionaler: die enorme Verbundenheit. Man muss wirklich Spender und Empfänger fast als ein Paar sehen, eine gewisse Zeit lang. Wir haben da lustige Gespräche gehabt, wir haben Sprüche gemacht in Bezug auf die

Eigenschaften, die jetzt von dem einen auf den anderen übergegangen sind. Es ist absolut nicht realistisch, aber es zeigt die Verbundenheit von Leuten.

Und ist denn diese körperliche Verbundenheit etwas, das sich wieder löst?

Es hat Situationen gegeben, da habe ich Schwierigkeiten gehabt mit den Schmerzen und da hat er grosse Verantwortung gezeigt, dass es mir gut geht. Die Verantwortung ist gegenseitig, aber sie löst sich auch wieder. Mir kommt es vor wie zwei Individuen, die über das Ereignis verbunden werden und dann irgendwann wieder ihre eigenen Wege gehen.

Hatte er auch unter der Müdigkeit und der Übelkeit gelitten?

Die Übelkeit hat er nicht gehabt. Von der Leberleistung her hat er natürlich eine riesige Zufuhr bekommen. Er hat 60 Prozent Leber bekommen, die quasi 100 Prozent funktioniert hat. Es geht dem

Empfänger anfangs meistens besser als dem Spender, aber das

verändert sich dann auch wieder. Meine 40 Prozent haben sich bis zum Herbst bereits wieder auf 100 Prozent vergrössert.

Wären für Sie die Begleitung, Nachfolgeuntersuchungen usw. auch ein Zeichen des Schätzens und Unterstützens der Spender?

Ja, es hat für mich sogar etwas von einer gesellschaftlichen Verpflichtung. Und ich denke, wenn wir einmal mehr Lebendspender haben,

dann muss man ein Stück weit überlegen, wie man diese Leute

betreut. Was braucht es an Informationen, Beratung, Begleitung?

Während dem Spitalaufenthalt, der Rehabilitation? Wir Spender sind relativ schnell wieder gesund. Und sobald man quasi medizinisch ausscheidet, dann wird einem die Frage nicht mehr gestellt „Wie geht es denn Ihnen?“ Und ich denke, die Frage muss gestellt werden: „Wie geht es Ihnen?“ „Was bedeutet es für Sie?“

Müsste man nicht nach einer langfristigen Nachkontrolle streben?

Man müsste ein gesamtes Programm aufstellen. Ich habe ein gutes Vorbereitungsprogramm erlebt, ich habe eine gute Akut-Pflege erlebt, ich habe eine schlechte Rehabilitationszeit erlebt und ich habe eine ganz schlechte Nachuntersuchung erlebt. Das ist typisch für unser

Gesundheitssystem. Meine Krankenkasse, ich bin allgemein versichert, würde keine Leistungen übernehmen. Schon im Vorfeld einer

Transplantation müsste man über Folgen der Krankenkasse

informieren. Man muss sich darüber im Klaren sein: Für den Spender — S. 53 —hat das Konsequenzen, bei denen sich das medizinische System gerne aus der Verantwortung zieht. Ganz allgemein ist mir für ein solches Gesamtbetreuungs-Programm noch wichtig: Wenn man sich nur auf den Empfänger oder den Spender konzentriert, dann ist das eine isolierte Sichtweise. Man muss eine Kombination von einem

Empfänger-Spender-Programm anstreben. Auch in Bezug auf

Angehörige, sehr sorgfältig und umfassend, das wäre ein wunderbares Betreuungs- und Forschungsprogramm, das wäre spannend!

Frau S., wir danken Ihnen für das Interview herzlich!

6– Hintergrund: Die ärztliche Sicht

6.1– Die psychosoziale Evaluation

Interview mit Herrn Prof. Dr. med. Alexander Kiss, ärztlicher Leiter der Abteilung für Psychosomatik am Universitätsspital Basel. Die Fragen stellte Christoph Rehmann-Sutter.

Herr Kiss, wie sind Sie selbst in die Lebendspende involviert?

Ich mache die psychosoziale Evaluation von potentiellen

Lebendorganspendern. Bei Frauen und Männern, die eine Niere

spenden möchten, bin ich als „second opinion“ involviert. Die

routinemässige psychosoziale Evaluation vor der Explantation macht eine Mitarbeiterin, die von Beruf klinische Psychologin ist. Bei Frauen und Männern, die einen Teil ihrer Leber spenden möchten, sehe ich primär alle; die Explantation selbst wird aber nicht in Basel, sondern in Genf durchgeführt.

Wie läuft eine solche psychosoziale Evaluation konkret ab?

Im Wesentlichen besteht sie aus einem ausführlichen Gespräch. Dieses umfasst Fragen zu der Beziehung zum potentiellen Empfänger, Fragen zum Entscheidungsprozess und eine psychosoziale Anamnese. Am Beginn des Gespräches mache ich den Spendern deutlich, dass meine Funktion nicht primär darin liegt, die geplante Transplantation zu be- bzw. verhindern, sondern zu klären, ob der gesetzliche Auftrag erfüllt ist, respektive, ob mögliche Probleme nach der Explantation

vorhersehbar sind. Ich versuche der „Anwalt“ des Spenders zu sein. Deshalb ist es notwendig, dass ich mit dem potentiellen Spender in der Abklärung alleine spreche. Für mich ist es aber auch wichtig, nicht nur den potentiellen Empfänger, sondern auch mit dem jeweiligen Partner des Spenders zu sprechen, da auch dieser von dem Entscheid zur Spende betroffen ist. Am Ende des Gespräches fasse ich den Eindruck, den ich gewonnen habe, zusammen und weise – wenn vorhanden – auf mögliche Schwierigkeiten hin, bzw. weise auch auf das hin, was für mich bis jetzt unklar geblieben ist und einen zusätzlichen Termin

notwendig macht. Routinemässig führen wir einige standardisierte Fragenbogentests durch.

Hat dieses Gespräch einen Einfluss auf die Entscheidung zur Spende?

Man darf nicht vergessen, dass es auch einen Entscheidungsprozess von Seiten der Empfänger gibt. Die meisten Spenderinnen und

Spender machen eine snap decision, d.h. sie entscheiden sich spontan und unmittelbar auf Grund der offensichtlichen Notlage. Sie wissen sehr schnell, dass sie spenden möchten. Es ist nur in seltenen Fällen ein bewusst rationales Abwägen mit Vor- und Nachteilen. Ihre

Entscheidung steht dann eigentlich vor dem beratenden Gespräch schon fest. Der Inhalt des Gespräches hat mehr zum Inhalt, wie

Spendende in der Zukunft mit diesem Entscheid und den Folgen

umgehen können, was alles passieren könnte. Sie sind besser

auf den Verlauf vorbereitet und wissen besser, worauf sie sich

einlassen.

Viele Empfänger fordern die Spender im Laufe der Abklärungen auch dazu auf, von ihrer Entscheidung Abstand zu nehmen, also nicht zu spenden. Es ist nicht einfach, dieses grosse Geschenk anzunehmen. Es ist ja so, dass wir Menschen quasi genetisch so gebaut sind, dass wir Gegengeschenke machen möchten. Bei der Organspende ist es einfach nicht möglich, ein Gegengeschenk zu machen.

Hätten Sie eigentlich einen Einfluss, den „Mechanismus“ aufzuhalten? Anders gefragt: ist ein negatives Votum von Ihrer Seite bindend? Kann — S. 56 —es ein stark motivierter Spender auch umgehen und trotz einem

negativen Votum spenden?

Ja, ein negatives Votum von meiner Seite ist bindend. Es ist selten,

aber im Fall einer Psychose, wo die Urteilsfähigkeit eingeschränkt ist oder im Falle einer ausgeprägten depressiven Verstimmung, nötig.

Z.B. hatten wir einmal einen Fall, wo ich einer spendewilligen Person nach der Abklärung dazu geraten habe, vor einer allfälligen

Entscheidung zur Spende zuerst die Depression zu behandeln. Das führte dazu, dass man die Patientin auf die Warteliste für ein

Leichenorgan gesetzt hat. Es wurde dann auch eines gefunden und die Patientin hat es bekommen; die Lebendspende wurde in diesem Fall dann nicht durchgeführt. Es ist mir wichtig, darauf hinzuweisen, dass ein Patient mit einer gut behandelten depressiven Verstimmung, d.h. der derzeit nicht depressiv ist, für mich als Organspender durchaus geeignet ist.

Wie verstehen Sie die Rolle der psychosozialen Abklärung, die

Aufgabe? Wie würden Sie sie beschreiben?

Ich verstehe sie in erster Linie als Beratung der Spenderin oder des Spenders. Sie muss sich in einer schwierigen Situation verhalten, in der es oft Druck gibt. Das ist ganz unvermeidlich. Druck entsteht aus der Lebensbedrohung des Patienten und aus der Möglichkeit, ihn mit der Spende zu retten, aus familiären Erwartungen. Mit diesem Druck kann man aber besser oder schlechter umgehen können. Dieser

unvermeidliche Druck ist zu unterscheiden von aktiven

Druckversuchen, die auf Spender ausgeübt werden können. Diese sollen, wenn sie vorkommen, nicht ausschlaggebend sein, stellen aber ebenfalls eine Schwierigkeit dar, mit ihnen umzugehen. In dieser Situation den Spender zu unterstützen, seinen eigenen Entscheid zu treffen, sehe ich als meine Aufgabe – was aber im Einzelfall gar nicht so einfach ist.

Wie kann man diese Risiken überhaupt erklären? Sie entstehen ja sehr unterschiedlich, je nachdem um welches Organ es sich handelt, also anders für die Niere als für die Leber.

Ja, das Risiko ist unterschiedlich, je nachdem, welches Organ

gespendet wird. Das Risiko bezieht sich nicht nur auf die

Gefahr, an dem Eingriff zu sterben (was bei Nierenspenden äusserst unwahrscheinlich ist), sondern auch auf das Risiko, nach der Operation Komplikationen zu erleiden. Dank des Schweizer Lebendspende-

registers haben wir die Möglichkeit, den Spendern vorher zu sagen,

wie gross die Gefahr einer vorübergehenden gesundheitlichen

Einschränkung nach einer Nierenspende tatsächlich ist.

Welches sind aus Ihrer Sicht psychosoziale Kontraindikationen für die Lebendspende?

Es gibt wenige absolute Kontraindikationen z.B. wenn ein Spender akut psychotisch ist oder es klar ist, dass der potentielle Spender die

Spende nur aufgrund von äusserem Druck durchführt, obwohl er selbst nicht wirklich will. Ebenso ist eine Spende abzulehnen, wenn der — S. 57 —berechtigte Verdacht besteht, dass nicht die emotionale Beziehung, sondern ein pekuniäres Interesse dahinter steht. Dies würde der derzeitigen Gesetzgebung widersprechen. Relative Kontraindikationen sind z.B. schwierige und ambivalente Beziehungen oder verborgene Erwartungen an den Empfänger, die mit der Spende verbunden sind.

Gibt es auch einen Gewinn für die Spendenden?

Das ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Die Befriedigung, aus Liebe ein solches Geschenk gemacht zu haben, kann sicherlich zum Selbstwertgefühl des Spenders beitragen. Bei Paaren, die zusammen leben, gibt es natürlich auch einen Gewinn für den Spender dadurch, dass sein Partner mobiler ist, dessen Lebensqualität weniger eingeschränkt ist und der Spender auch davon profitiert. So sind z.B. gemeinsame Reisen viel unkomplizierter.

Wie könnte Ihrer Meinung nach die Betreuung für die Spendenden verbessert werden? Was sollte man besser machen?

Die psychosoziale Abklärung vor der Transplantation, die nach meiner Meinung unbedingt notwendig ist, sollte an den verschiedenen

Transplantationszentren standardisiert werden, damit die Gefahr von unterschiedlichen Einschätzungen verringert wird. Nach der

Explantation ist es notwendig, dass der Spender kurz-, mittel- und langfristig systematisch kontrolliert wird, ob gesundheitliche Schwierigkeiten auftreten. Prof. Gil Thiel hat mit dem Schweizer Lebendspenderegister Pionierarbeit geleistet. Dies sollte nicht nur auf medizinische, sondern auch auf psychosoziale Aspekte erweitert werden. Heute ist diese Betreuung noch eher dem Zufall überlassen. Es hat sich sehr bewährt, dem Spender nach der Spende von medizinischer und

psychosozialer Seite genug Aufmerksamkeit zu schenken und nicht alleine dem Funktionieren des transplantierten Organs sowie dessen Empfänger. Wichtig wäre, bei Komplikationen beim Empfänger,

nachzufragen, wie es dem Spender damit geht, weil auch die Spender durch diese Komplikationen psychisch belastet sein können.

Welches ist Ihr Anliegen im Bezug auf die Regelung im

Transplantationsgesetz?

Die Schweiz wäre gut beraten, den Weg, den sie traditionell

eingeschlagen hat, nämlich nur ein Minimum im Gesetz zu regeln,

beizubehalten. Sie soll nicht die deutsche Tradition übernehmen, alles und jenes im Detail im Gesetz regulieren zu wollen. Das führt zu Unflexibilität und zu Schwierigkeiten im Einzelfall.

Herr Kiss, ich bedanke mich herzlich für das Gespräch.

6.2- Zu den medizinischen Aspekten der Lebendspende

Jürg Steiger, Basel — S. 58 —Prof. Dr. med. Steiger, Leiter des Departementes Transplantation, Immunologie und Nephrologie der Universitätsklinik Basel, auf die Fragen der Kommission gab.

Vor einer Lebendspende klärt in der Regel der Hausarzt die

medizinische Verfassung des Patienten intensiv ab. Die Unterlagen kommen ins Kantonsspital nach Basel und zirkulieren bei

verschiedenen Abteilungen und verschiedenen Gremien: Es findet eine psychologische Evaluation, eine nephrologische Standortbestimmung und die Information über die Chancen, Risiken, Mortalität, etc. des Spenders statt. Zudem werden spezielle Laboruntersuchungen

durchgeführt, und anschliessend das Dossier zusammengestellt, die Spende gutgeheissen und der Patient aufgeboten. Die letzte

Untersuchung, eine Kontrastmitteldarstellung der Niere, macht man erst unmittelbar vor der Transplantation.

Die ideale Situation wäre, dass man die psychosomatischen und nephrologischen Abklärungen frühzeitig macht, weil sie länger

brauchen, als man denkt (es können zwei bis drei Monate verstreichen, bis man effektiv bereit ist, die Transplantation durchzuführen), und damit man Zeit hat, wenn irgendein Problem auftaucht - zum Beispiel wenn ein Elternteil nicht aus der Schweiz ist und ein Visum braucht, um in die Schweiz einzureisen. Zudem gibt es Situationen, bei welchen der Empfänger das Organ dringend braucht, weil er zum Beispiel nicht mehr dialysierbar ist.

Macht es Sinn, bei der Lebendspende eine Risikounterscheidung zu unternehmen und zu institutionalisieren, das heisst, verschiedene Kategorien mit hohem (zum Beispiel Leber und Lunge) oder eher niedrigem (zum Beispiel Niere) Risiko zu definieren?

Das ist schwierig zu beantworten. Im Prinzip sollten die Risiken gleich gewichtet werden. Bei der Leber-Lebendspende ist die Morbidität und Mortalität zwar höher, doch muss man sich fragen, was man anderes verlangen sollte, wenn man die Risikounterscheidung institutionalisieren würde; etwa zwei psychologische Abklärungen? Das ist wahrscheinlich nicht nötig. Es braucht sicher eine gute psychologische und medizinische Evaluation, aber das braucht es bei der Nierenspende auch. Das A und O ist jedoch die Information!

Hat es in Basel auch Spender, die den Wunsch äussern, anonym zu spenden?

Es gibt solche Anfragen. In Genf soll es Ähnliches gegeben haben.

Basel befindet sich bezüglich einer anonymen Spende gerade in der Abklärungsphase, die länger dauert als bei normalen Lebend-

spendenden. Es geht um einen älteren Herrn, der spenden möchte, schon verschiedene Zentren angefragt, jedoch nie eine Antwort

bekommen und sich darauf an Swisstransplant gewandt hat.

Swisstransplant behandelt zur Zeit die Machbarkeit von anonymen Spenden in einem medizinischen Gremium und hat versucht zu

vermitteln, was aber auch nicht geklappt hat. Zum Schluss ist der Patient ins Kantonsspital nach Basel gekommen. Es wurden drei Gutachten erstellt, und es sieht alles danach aus, dass es im August zur ersten anonymen Spende in der Schweiz kommt. In Amerika hat man das Verhältnis von Anfragen für anonyme Spenden zu Lebend-Spenden insgesamt berechnet; es beträgt etwa 10 % - was

mengenmässig zwar ein kleiner Teil ist.Doch es wirkt nicht glaubhaft, — S. 59 —von Organmangel zu sprechen und gleichzeitig ein anonymes

Spendeangebot zu verwehren oder sogar nicht darauf einzugehen.

Wenn bei der Abklärung gespürt wird, dass die Freiwilligkeit nicht gesichert ist (dass zum Beispiel ein Elternteil einen grossen Druck auf ein Kind ausübt), wird dann der Patient geschützt, indem eine

medizinische Indikation angegeben wird, die vorgibt, dass der

Spendende nicht geeignet ist - oder wird solch eine Situation in einer Familientherapie aufgearbeitet?

Kürzlich wollte ein Geschwisterpaar zuerst nicht transplantieren. Die Situation hat sich geändert, der Entschluss ist gereift, und dann

wollten sie die Transplantation doch durchführen, was anschliessend auch gemacht wurde und gut verlaufen ist. Diese Prozesse sind zwar nicht so häufig, zeigen aber, dass der Druck immer da ist, sobald jemand mit der Möglichkeit einer Spende an einen Familien-

angehörigen konfrontiert ist. Deshalb werden immer Einzel-Gespräche durchgeführt. Wenn während dieser Gespräche etwas darauf

hindeutet, dass der Spender sich nicht sicher ist, wird ihm etwas gesagt, was medizinisch relevant ist – quasi eine Entschuldigung. Aber das kommt nicht oft vor. Es ist diskutabel, ob es ethisch vertretbar ist, dass man die Unwahrheit sagt, jedoch geht es darum, den

Spendenden zu schützen. Es wird auch jedem Spendenden beim Abklärungsgespräch nahe gelegt, dass er den betreffenden Arzt anrufen soll, wenn er ein Problem hat. Der Druck ist für ihn zwar auch so vorhanden, doch es macht diesen ein bisschen kleiner.

Es ist schon schwierig genug, wenn man sich in einer ruhigen Minute selber einmal in die Situation begibt, dass man zum Beispiel einem Geschwister oder dem Vater eine Niere spenden sollte, man das nicht so recht möchte, weil man Angst hat, aber auch nicht den Mut hat,

nein zu sagen.

Gibt es auch Situationen, dass Basel von ausländischen Patienten angefragt wird, ob Sie die Transplantation durchführen, und wie wird dann damit umgegangen, wenn die Leute ihren eigenen Spender mitbringen?

Im Kantonsspital wird auch bei ausländischen Patienten transplantiert - vor allem deutschen, weil sich die Transplantation einerseits in

Deutschland zögerlich entwickelt hat und sie andererseits bei einem Paar aus Deutschland nicht so problematisch ist, da dort die gleichen Kriterien gelten und gleich evaluiert wird wie in der Schweiz; die deutschen Spendenden durchlaufen den gleichen Abklärungsprozess, und die Abklärungsunterlagen haben den gleichen Standard.

Das Kantonsspital Basel wird vermehrt von ausländischen Patienten angefragt, weil es seit dem 11. September schwierig ist, nach Amerika — S. 60 —zu reisen, und man dort schikaniert wird. Realität ist, dass dies eine neue Einnahmequelle für Spitaldirektoren eröffnet hat; es gibt ärmere Universitätsspitäler, die eine Delegation gesandt haben, um für ihr Spital Werbung zu machen. Problematisch ist es, wenn die Leute nicht den gleichen kulturellen Hintergrund haben - zum Beispiel aus

arabischen Ländern kommen -, die sprachliche Verständigung

schwierig ist, und zudem der Empfänger einen Spender bereits

mitbringt - was offensichtlich schon geschehen ist.

Wird die Spende durchgeführt, wenn Deutsche mit Freunden in die Schweiz kommen, um das deutsche Gesetz zu umgehen?

Ein Crossover ist zwar schon vorgekommen, doch ging es dabei nicht darum, das Gesetz zu umgehen oder gar nicht erst in Deutschland anzufragen. Im Gegenteil, man hat juristische Gutachten in der

Schweiz und auch in Deutschland machen lassen und ethische

Kommissionen in der Schweiz und in Deutschland angefragt.

Ansonsten ist die Möglichkeit einer nicht-emotionalen, also rein

altruistischen oder anonymen Spende zwar gegeben, aber sehr klein.

Wie stark variieren die Risiken zwischen verschiedenen Spendenden desselben Organs? Besteht zum Beispiel innerhalb der Population der Nieren-Lebendspendenden eine ähnliche Bandbreite von Risiken wie zwischen den Spendenden von anderen Organen? Ist das in einer vergleichbaren Grössenordnung oder handelt es sich nur um minime Variationen zwischen verschiedenen Individuen?

Der Risiko-Unterschied zwischen den Organen ist gross, grösser als innerhalb eines Organs. Dass die Leber-Lebendspende-Operationen in der Schweiz nicht bezahlt werden, hängt ja damit zusammen, dass sie im Vergleich risikoreich sind; das Mortalitätsrisiko ist viel höher als bei der Nierentransplantation.

Man muss allerdings sagen, dass auch ein Risiko-Unterschied innerhalb eines Organs besteht – zum Beispiel ist es ungünstig, wenn ein 65- jähriger Elternteil eine Hypotonie hat, und diese schon insofern einen Schaden am Herzen verursacht hat, dass es ein bisschen vergrössert ist, oder wenn ein Nierenspendender einen Bluthochdruck hat. Ein Genfer Nierenspender, der vor etwa 15 Jahren gespendet hat, wurde aufgrund des hohen Blutdrucks selber niereninsuffizient.

Es liegt eine Analyse aus den Vereinigten Staaten vor, die untersucht, wie viele Nieren-Spendende später eine Dialyse brauchen. Da gibt es Fälle, aber die Häufigkeit ist gleich wie in der Normalbevölkerung. Je mehr Lebendspenden vorkommen, desto höher wird die Chance, dass einmal etwas passieren wird.

Herr Steiger, wir danken für Ihre Informationen.

7- Die Rechtslage in anderen Ländern

(bzgl. der NEK-CNE-Stellungnahme zur Lebendorganspende)

7.1Einführung

Transplantationsgesetze haben im Bereich der Organlebendspende in erster Linie zwei Ziele, „nämlich Schutzvorschriften für Personen zu erlassen, die in Gefahr sind, unter Druck gesetzt oder ausgebeutet zu werden und für den gesamten Bereich Rechtssicherheit zu schaffen. (…) Trotz unterschiedlicher Rechtskulturen und –traditionen nähern sich die europäischen Staaten der Materie auf vergleichbare Weise. Die Notwendigkeit des informed consent (7.2) etwa (…) wird von allen Gesetzen entweder vorausgesetzt oder – in aller Regel – ganz explizit normiert. Dieses grundlegende medizinische Prinzip des Respekts vor der Autonomie der Person ist allen europäischen Rechtsordnungen gemeinsam.“ (p.41)

„Soweit es jedoch um die beiden zentralen Probleme geht, die mit der Lebendspende verbunden sind, nämlich die Frage des zugelassenen Spenderkreises (7.3.1) und das Problem der Nachrangigkeit der

Lebendspende gegenüber der Leichenorganspende und anderen

Therapieformen (Stichwort: Subsidiarität, 7.3.2), kann von einem einheitlichen Standard in Europa keine Rede mehr sein. Die nationalen Regelungsmodelle bewegen sich hier in einem Spannungsfeld, das von paternalistischen bis hin zu liberalen Lösungsansätzen reicht.“ (p.42)

Die Chance der zahlreichen Regelungen auf europäischer Ebene sehen Gutmann/Schroth v.a. darin, bei den „Schwerpunktproblemen

Spenderkreis und Subsidiarität“ mehr Rechtssicherheit zu schaffen und „mehr leisten zu können, als einen kleinsten gemeinsamen Nenner zu zementieren“. (p.43)

7.2Gemeinsame Standards der Transplantationsgesetzgebung in Europa

7.2.1 Informed consent der Spendenden

Allen in der Studie von Gutmann/Schroth untersuchten Ländern ist eines gemeinsam: Sämtliche Gesetze zur Lebendorganspende wollen sicherstellen, „dass der informed consent, d.h. eine auf ausreichender ärztlicher Aufklärung beruhende freiwillig gegebene Einwilligung des potentiellen Spenders in die Entnahme, vorliegt.“ (p. 44) Die

Regelungsdichte jedoch variiert von Land zu Land. Viele Länder

verlangen in den entsprechenden Gesetzgebungen, dass die

Zustimmung explizit, freiwillig und bewusst erteilt worden sein muss. Andere Länder regeln dies noch genauer, indem an die Aufklärung der spendenden Personen besonders hohe Anforderungen gestellt werden.

„… im internationalen Vergleich variieren die diesbezüglich getroffenen Regelungen jedoch stark“ (p. 44) So reicht die Regelungsdichte auf gesetzlicher Ebene von der Forderung, „dass der potentielle

Lebendspender ordnungsgemäss durch einen Arzt über die Natur des Eingriffs, seine Konsequenzen und Risiken aufgeklärt wird“ (Dänemark, Finnland, Italien, Russische Föderation etc.) bis hin zu einer

umfassenderen Regelung wie in Spanien, „wo die geforderte

Aufklärung darüber hinaus auch die voraussehbaren physischen,

mentalen und psychischen Konsequenzen der Spende und ihre — S. 62 —möglichen Auswirkungen auf das persönliche, familiäre und berufliche Leben des Spenders sowie die durch die Transplantation erhofften Vorteile für den Empfänger umfassen muss.“ (p. 44) Ähnlich ist der informed consent der Spendenden auch in Frankreich, Belgien und den Niederlanden geregelt. Das britische Transplantationsgesetz sieht nur explizite Regelungen für den Fall der Lebendspende bei genetisch nicht verwandten Personen vor. Alle weiteren Fälle sind im Rahmen des für therapeutische Eingriffe entwickelten Konzepts des „informed consent“ enthalten. (p. 45)

Der Entwurf für das Schweizerische Transplantationsgesetz sieht nach Art. 12 b vor, dass ein Lebendspender „umfassend informiert worden ist und frei und schriftlich zugestimmt hat“. Weitere Regelungen auf Verordnungsstufe sind aber vorgesehen; so soll der Bundesrat nach Art 14 Abs 2 „die Anforderungen an die Information“ umschreiben,

insbesondere wie und durch wen.

Der Widerruf der Spendebereitschaft ist europaweit jederzeit möglich. Zahlreiche Staaten haben dafür Normen erlassen, teilweise sogar festgelegt, dass der Widerruf an keine Form gebunden ist (Frankreich, Spanien, Ungarn). Im Schweizerischen Entwurf für das

Transplantationsgesetz ist keine explizite Widerrufsmöglichkeit

erwähnt, dies aus dem Grund, dass der „informed consent“, wie

eingangs ausgeführt, überall Voraussetzung für jeden therapeutischen Eingriff ist.

7.2.2 Informed consent der Empfangenden

“Das Prinzip des informed consent bzw. informed choice auch des Empfängers eines lebendgespendeten Organs ist sowohl in der

Tradition des common law als auch in der mitteleuropäischen

Rechtstradition verankert”. Der informed consent der Empfangenden scheint in der Diskussion keine gesonderte Problematik dazustellen.

7.2.3 Sicherheit und Risikobegrenzung für die Spendenden

In fast allen Ländern wird via Transplantationsgesetz verboten, eine Organentnahme vorzunehmen, wenn dadurch für die Spendenden ein erhöhtes Risiko entsteht. „Einen universellen Rechtsstandard stellt insoweit der Grundsatz dar, dass die Organentnahme nicht das Leben des Spenders beenden oder unmittelbar bedrohen darf.“ (p. 49)

Einzelne Ländern versuchen gar, im Gesetz „Risiko-Nutzen-Bilanzen zu definieren“. (p. 49) „Generell ist die fremdnützige Entnahme von Organen und Geweben, insbesondere dann, wenn es sich um nicht regenerierbare handelt, nur für therapeutische Zwecke erlaubt.“ (p. 50)

In der Schweiz sieht der Entwurf für das Tx-Gesetz vor, dass keine Organe, Gewebe oder Zellen entnommen werden dürfen, wenn für das Leben oder die Gesundheit der Spendenden ein ernsthaftes Risiko besteht.

7.2.4 Verfahrenslösungen — S. 63 —In den verschiedenen europäischen Ländern wurden mehr oder

weniger strenge Verfahren eingeführt, die v.a. die Unbedenklichkeit des Eingriffs bezüglich Notwendigkeit und Zulässigkeit prüfen. Bei den Verfahren sind ganz unterschiedliche Instanzen involviert: Von

Richtern über ärztliche Ethikkomitees bis hin zu spezifisch für die Transplantationsfragen gegründeten Genehmigungsbehörden.

Einige ausgewählte Beispiele

In Frankreich bedarf der Eingriff nicht allein einer Einwilligung des Patienten, er bedarf auch „einer gesetzlichen Erlaubnis, in deren

Rahmen die Einwilligung regelmässig nur ein Element unter mehreren darstellt. Insofern kommt den Vorschriften des französischen

Transplantationsgesetzes eine verstärkte und strafrechtlich

sanktionierte Bedeutung zu. Dies gilt auch für Verfahrensvorschriften. So muss der potentielle Lebendorganspender in Frankreich seine

Einwilligung gegenüber dem vorsitzenden Richter (…) des tribunal de grande instance, oder gegenüber einem von diesem Gericht benannten Richter erklären; im Notfall ist der Oberstaatsanwalt am tribunal

befugt, die Erklärung entgegenzunehmen. Der Amtsträger hat die Einwilligung, nachdem er überprüft hat, ob die gesetzlichen

Entnahmebestimmungen vorliegen und der Spender ausreichend aufgeklärt wurde, zur Niederschrift zu geben und sie gemeinsam mit dem Spender zu unterzeichnen“ (p. 50 f.).

In Italien sehen die Gesetze zur Lebendtransplantation ein Abweichen vom Verbot vor, wonach Verfügungsakte über den eigenen Körper verboten sind, sofern diese „eine bleibende Einbusse der körperlichen Integrität zur Folge haben.“ (p 51) Nach Ausfertigung einer

Spendeerklärung durch einen Amtsrichter „muss der Direktor eines ministeriell autorisierten Transplantationsklinikums nach Durchführung aller notwendigen Untersuchungen ein ärztliches Kollegium einberufen, an dem ein Vertrauensarzt des Spenders teilnimmt und in dem auch Fragen der Histokompatibilität und des Vorliegend einer klinischen Indikation für die Transplantation behandelt werden. Die

abschliessende Stellungnahme des Kollegiums (…) ist an den

Bezirksarzt zu überstellen, der sie nach eigener Prüfung innerhalb von 24 Stunden an den oben genannten Amtsrichter weiterleitet. Dieser hat innerhalb von drei Tagen durch Beschluss über die Genehmigung der Transplantation zu entscheiden.“ (p. 51 f.)

In Grossbritannien wurden explizite Vorschriften nur für die Entnahme beim genetisch nicht verwandten Spender formuliert. Die Befreiung vom grundsätzlichen Organspendeverbot zwischen genetisch nicht verwandtem Spender resp. Empfänger wird von der

Genehmigungsbehörde ULTRA erteilt, „wenn folgende Voraussetzungen erfüllt sind: (…) dass keine Bezahlung stattfand oder stattfinden wird

und dass der registrierte praktische Arzt, der die Angelegenheit vor ULTRA gebracht hat, die klinische Verantwortung für den Spender hat. Ausserdem müssen sowohl Spender als auch Empfänger von einer von ULTRA als qualifiziert erachteten Person befragt werden. Diese Person muss dann wiederum für ULTRA einen Bericht erstellen, aus dem hervorgeht, dass die freiwillige, weder auf Anreiz noch auf Zwang beruhende, nicht widerrufene Einwilligung nach umfassender — S. 64 —Aufklärung durch einen praktizierenden Arzt, vorliegt. Ausserdem muss der Bericht etwaige Kommunikationsprobleme mit dem Spender oder dem Empfänger wiedergeben und erläutern, wie diese

Kommunikationsprobleme überwunden wurden.“ (p. 52)

Der erste Entwurf des Schweizerischen Transplantationsgesetzes sah noch vor, dass die kantonalen Ethikkommissionen jeden Einzelfall überprüfen sollten. Der zweite Entwurf sieht dies nicht mehr vor.

7.3Hauptprobleme

Die Hauptprobleme im Bereich Lebendorganspende orten

Gutmann/Schroth bei der Frage um den zugelassenen Spenderkreis und bei der Subsidiarität, d.h. der Nachrangigkeit der Lebendspende gegenüber der Leichorganspende. „Die nationalen, zwischen- und überstaatlichen Regelungsmodelle bewegen sich hier in einem

Spannungsfeld, das von paternalistischen bis hin zu liberalen

Lösungsansätzen reicht.“ (p. 54)

7.3.1Das Problem des Spenderkreises

7.3.1.1 Minderjährige und nicht einwilligungsfähige Personen

Aus ihrem Rechtsvergleich ziehen die Autoren den Schluss, dass die in Europa mehrheitlich geltende Regelung „sinnvoll ist“ (p. 59), wonach neben Einwilligungsfähigkeit die Volljährigkeit für Lebendorganspenden selbstverständlich ist. Neben diesem generellen Verbot von

fremdnützigen Organverlusten, könnten Verfahren, die ausnahmsweise auch eine Spende durch Minderjährige vorsehen, einen „adäquateren Umgang mit besonders gelagerten Einzelfällen ermöglichen… (…) Dass solche Fälle im Rahmen strenger Verfahrensregeln in signifikanter Anzahl auftreten, ist jedoch unwahrscheinlich. (…) Die besondere Anfälligkeit Minderjähriger dafür, manipuliert und ausgebeutet zu werden, rechtfertigt jedoch die feststehende Altersgrenze der

Volljährigkeit“ (p. 59 f.)

„Das ursprünglich vorgesehene Schweizer Regelungsmodell wird

mittlerweile auch auf europäischer Eben favorisiert.“ (p. 59) Im ersten Entwurf des Schweizerischen Transplantationsgesetztes war die

Spende von regenerierbaren Geweben oder Zellen durch unmündige oder urteilsunfähige Personen noch auf den Empfängerkreis Bruder oder Schwester des Spenders eingegrenzt. In der Botschaft des TxG vom 12. September 2001 wurde der Empfängerkreis auf Elternteile oder Kinder des Spendenden erweitert. Dies aber nur mit Zustimmung einer unabhängigen Instanz wie Zivilgericht oder Vormundschaft.

7.3.1.2 Die Begrenzung des Kreises erwachsener und einsichtsfähiger

Organlebendspender

Keinen gemeinsamen Standard auf europäischer Ebene finden die Autoren bei der „grundlegendsten Frage der Organlebendspende, der Begrenzung des Kreises erwachsener und einsichtsfähiger

Organlebendspender“. Waren es früher immunologische Gründe, die den Spenderkreis auf genetisch eng verwandte Personen beschränkte, — S. 65 —kam seit der erfolgreichen Immunsuppression besonders die Erklärung der WHO, der ’Leitsatz 3 für Organtransplantationen am Menschen‘ hinzu, „der, um die nichtverwandte Lebendspende zu ’entmutigen‘, für die Übertragung von nicht regenerierbaren Organen und Geweben ebenfalls auf ’regelmässige‘ genetische Verwandtschaft zwischen

Spender und Empfänger abstellt…“ (…) Dieser Leitsatz, der schon zur Zeit seiner Entstehung nicht mehr den Stand der internationalen

ethischen Diskussion widerspiegelte, stellt eine Formulierung dar, die vorrangig auf die Probleme der grossen Zahl der Entwicklungs- und Schwellenländer zielen musste und nicht beanspruchen konnte, ein angemessenes Regelungsmodell für Staaten Westeuropas zu geben.“ (p. 60 f.)

Die Analyse der verschiedenen Regelungen ergab unterschiedliche Argumente, keines aber, das durchgreift und „das eine Beschränkung auf verwandte und einen Ausschluss nichtverwandter Lebendspender rechtfertigen könnte:“ (p. 61)

a)„Jüngere Untersuchungen zeigen praktisch keinen Unterschied

mehr in den medizinischen Ergebnissen von

Lebendtransplantationen unter Verwandten- bzw. Nichtverwandten. (…) Der Erfolg der Übertragungen von Organen von mit den

Empfänger emotional verbundenen, aber mit ihm weder verwandten noch verheirateten Spendern ist vergleichbar hoch.“ (p. 61)

b)„Zugleich deutet nichts darauf hin, dass Nichtverwandte –

Ehepartner, nichteheliche Lebenspartner, oder gute Freunde – im Vergleich zu familienangehörigen Spendern generell einem höheren Zwangspotential ausgesetzt wären.“ (p. 62)

c)Der generelle Ausschluss von emotional verwandten

Lebensspendern „von der Lebendspende ist im Hinblick auf das Ziel, kommerzielle Transaktionen zu unterbinden, ganz offensichtlich nicht erforderlich“ (P. 62)

d)„Geht man davon aus, dass die Achtung des

Selbstbestimmungsrechts erwachsener Personen es erfordert, ihre nach ärztlicher Aufklärung getroffene Entscheidung, einem

Verwandten ein Organ zu spenden, zu respektieren, so ist es

schwer einzusehen, warum eigenverantwortlich getroffene und altruistische motivierte Entscheidungen nichtverwandter Personen, nahe stehenden Menschen ein Organ zu spenden, nicht als solche respektiert werden sollten.“ (p. 62)

e)„Hinzu kommt ein soziologischer Befund. Wir erleben in westlichen

Gesellschaften (…) nicht nur einen Prozess der Individualisierung und der Pluralisierung der Lebensformen, sondern auch eine

Erosion traditioneller Beziehungsmuster, die insbesondere in den Städten durch Formen ’posttraditionaler Solidarisierung‘ in

selbstgeschaffenen Netzwerken ersetzt werden. Dies bedeutet, dass der Kreis der Personen, von denen der Einzelne solidarisches

Verhalten erwarten kann und dem gegenüber er sich zu solchem Verhalten verpflichtet und motiviert fühlt, immer weniger mit dem Kreis seiner genetischen Verwandtschaft identisch ist.“ (p. 63)

„Eine Politik der generellen Exklusion der Nichtverwandtenspende erscheint aus diesen Gründen wenig durchdacht (…).

Zusammenfassend gilt: die Scheidelinie, die ethisch zulässige und unzulässige Organspenden voneinander trennt, verläuft nicht zwischen — S. 66 —verwandten Spendern und solchen, die dies nicht sind. Sie läuft

vielmehr quer durch die beiden Gruppen hindurch. Bei Spendern aus beiden Gruppen können im Einzelfall Gründe vorliegen, (…) die eine Organspende als ethisch oder rechtlich nicht akzeptabel erscheinen lässt. (…) Im internationalen Vergleich folgen deshalb auch nur wenige Länder dem restriktiven Vorschlag der WHO.“ (p. 63)

7.3.1.3 Restriktionsmodelle

Gutmann/Schroth teilen die europäischen Gesetzgebungen in drei Regelungstypen ein, je „nach der Art und der Intention der Restriktion des Spenderkreises“ (p. 64):

-Starke Restriktion:

a)Das französische Gesetz steht als Beispiel steht für eine starke Restriktion. Denn noch 1976 war die Organlebendspende

generell erlaubt; 1994 wurde das so genannte Bioethikgesetz in den „Code de la santé publique“ aufgenommen. „In Frankreich muss seitdem der Empfänger eines vom Lebenden gespendeten Organs (mit Ausnahme von Knochenmark) Elternteil, Kind,

Bruder oder Schwester des Spenders sein. Nur im Notfall ist die Spende zwischen Ehegatten zugelassen.“ (p. 64) Diese

Regelungen werden derzeit überarbeitet. Dabei soll der „Gedanken einer Sicherheit durch Verfahren aufgenommen“ (p. 66) werden.

-Mittlere Restriktion (zwei Modelle):

a)Das erste Modell: „… begrenzte, aber relativ weite Definition des Spenderkreises, die jedoch strikt ist und keine Ausnahmen vorsieht…“ (p. 66) So schliesst das deutsche Gesetz „nicht nur die altruistische Spende eines Organs zugunsten einer fremden Person aus, sondern auch eine ganze Reihe anderer

ungewöhnlicher, aber ethisch vertretbarer Modelle der

Lebendorganspende…“ (p. 65) – so auch die Überkreuz-Spende (Crossoverspende).

b)Das zweite Modell: „… eine engere Begrenzung des Regel-

Spenderkreises, jedoch ergänzt durch eine Verfahrensregelung für andere Konstellationen…“ (p. 66) Die englische Regelung fällt unter diese Kategorie: „Das Verbot der Lebendorganspende unter nicht nachweisbar eng genetisch verwandten Personen gilt jedoch nicht unbedingt, denn das britische Gesetz enthält eine Vorschrift, die die Regelung einer legalen Organlebendspende auch für andere Personen ermöglicht. Von dieser Ermächtigung wurde durch Erlass der Human Organ Transplant (Unrelated Persons) Regulations 1989 Gebrauch gemacht, die (…)’Unrelated Live Transplant Regulatory Authority‘ (ULTRA) als

Genehmigungsbehörde eingerichtet und die Bedingungen

festgelegt, unter denen ULTRA Ausnahmen vom grundsätzlichen Verbot der Lebendspende vom nicht genetisch verwandten Spender (…) genehmigen kann.“ (p. 67)

-keine Restriktion:

„Die meisten der europäischen Staaten kennen keine generelle gesetzliche Beschränkung des Spenderkreises. (…)“ Dabei sind — S. 67 —diejenigen Staaten von besonderem Interesse, „die sich in

neuerer Zeit und nach entsprechender Diskussion zu

legislatorischer Enthaltsamkeit speziell bei dieser Frage

entschlossen haben.“ (p. 71)

Hierunter fällt auch der Entwurf des schweizerischen

Transplantationsgesetzes. Dieser verzichtet bewusst „auf

jegliche Begrenzung des Kreises potentieller

Lebendorganspender“ (p. 72) und „lässt (…) sowohl altruistische Fremdspenden für einen unbekannten Empfänger als auch

Überkreuz-Spenden zu.“ (p. 73)

„Konnte man in bezug auf die europäischen Gesetzgebungen zum Kreis potentieller Lebendorganspender noch vor einigen Jahren von

„contrasting trends“ sprechen, so lässt sich im Jahr 2001 ein

einheitlicher europäischer Trend gegen jede strikte Begrenzung des Spenderkreises mit generellem Charakter feststellen.“ (p. 73)

7.3.2Das Problem der Subsidiarität der Lebendspendeorgane

„Eine Nachrangigkeit der Lebendspende wird heute in zweifacher

Hinsicht diskutiert und von einigen Staaten und internationalen

Organisationen postuliert. Zunächst geht es um die Subsidiarität

gegenüber der Leichenorganspende, also um das Problem, ob eine Lebendspende nur dann erlaubt werden soll, wenn kein passendes Leichenorgan zur Verfügung steht oder in angemessener Zeit in

Aussicht gestellt werden kann. Darüber hinaus wird zum Teil zusätzlich gefordert, eine Lebendspende dürfe nur dann durchgeführt werden,

wenn alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft seien, (…). Auch hierbei handelt es sich um eine Frage der Subsidiarität, nämlich gegenüber alternativer Therapieformen.“ (p. 76) Hintergrund ist der 1990 von der WHO formulierte Grundsatz, wonach „Organe für die Transplantation „vorzugsweise“ toten Personen entnommen werden sollten“. (p. 76)

In den meisten europäischen Ländern finden sich keine Bestimmungen zu einer Nachrangigkeit der Lebendspende. In der Schweiz wurde die Subsidiaritätsklausel im überarbeiteten Gesetzesentwurf gestrichen. „Vorgebracht wurde, die Regel sei nicht einsichtig, weil bei der Lebendspende bessere Ergebnisse als bei der Leichenorgantransplantation zu erwarten seien. Es sei auch zu befürchten, dass diese Bestimmung zur Sistierung jeglicher Lebendspende-Transplantationen führe, da theoretisch immer ein Organ einer verstorbenen Person verfügbar sei, wenn man nur lange genug warte.“ (p. 79) In der Botschaft blieb einzig der Hinweis in Art. 12 d: „Organe, Gewebe oder Zellen dürfen einer lebenden Person entnommen werden, wenn (…) die Empfängerin oder der Empfänger mit keiner anderen therapeutischen Methode von vergleichbarem Nutzen behandelt werden kann.“ Ergänzend kann der Bundesrat festlegen, welche anderen therapeutischen Methoden dies sind – „wobei dieser bereits klargestellt hat, dass etwa eine Dialysebehandlung dieses Kriterium nicht erfüllt.“ (p. 79)

Stellungnahme Nr. 5/03

Transplantation von Teilen der Leber von lebenden Spenderinnen und Spendern: Die Frage der Finanzierung

Die Transplantation eines Leberlappens von einer lebenden Spenderin auf ihren Sohn gelang erstmals 1989. Die Operation wird seit den 90-er Jahren routinemässig in Asien und seit 1998 auch häufiger in den USA durchgeführt. In der Schweiz wurde sie an den Transplantationszentren Genf und Zürich seit 1999 rund 20 Mal durchgeführt. Gewöhnlich wird der grössere der beiden Leberlappen (60%) transplantiert. Beide Teile regenerieren sich innerhalb von wenigen Monaten zu normaler Grösse. Die aktuellen Erfahrungswerte zeigen eine zwischen Ländern zwar unterschiedliche, aber nicht zu vernachlässigende Morbiditätsrate (Anzahl der auftretenden Komplikationen) und sogar einzelne Todesfälle bei den Donoren. Die meisten Spenderinnen und Spender sind Familienangehörige.

Die Leber-Lebendspende ist eine teure Behandlung – 160 000 CHF pro Transplantation. Sie wird zur Zeit in der Schweiz von den Kantonen getragen und nicht von den

Krankenkassen finanziert. Für die Nicht-Aufnahme in den Leistungskatalog wurden

ethische Fragen geltend gemacht. Diese beziehen sich in erster Linie auf die Risiken für die Donoren und auf die Situation des moralischen Drucks. Beides kann durch die

Dringlichkeit einer Transplantation innerhalb von familiären Beziehungen entstehen. Vom Bund wurde ein Transplantationsgesetz entworfen, das sich zur Zeit in der

parlamentarischen Diskussion befindet. In diesem Rahmen setzte sich die NEK-CNE mit dem Thema Lebendspende auseinander.

Der NEK-CNE wurde von Seiten des Bundesamtes für Sozialversicherungen BSV und der Eidgenössischen Kommission für Grundsatzfragen in der Krankenversicherung EGK die Frage gestellt, ob aus den Merkmalen der Leber-Lebendspende ethische Gründe

entstehen, welche dagegen sprechen, die Operation in den Leistungskatalog der sozialen Krankenversicherung aufzunehmen.

Erwägungen

Angesichts der gesundheitlichen Risiken für Spenderinnen und Spender eines

Leberlappens und in Anbetracht eines möglicherweise entstehenden Drucks, besteht für die Gesellschaft eine Pflicht zum Schutz der Donoren. Diese Pflicht könnte in einer

gewissen Weise sogar den Schutz vor sich selbst beinhalten, denn eine Zustimmung zur Spende könnte im Rahmen einer übergrossen, aufopfernden Verantwortung für einen nahe stehenden Menschen, durch die unhinterfragte Übernahme von Risiken für sich selbst erfolgen. Eine lebensbedrohliche Erkrankung, die mit Hilfe der Spende eines

Angehörigen Erfolg versprechend behandelt werden kann, kreiert eine Situation der Abhängigkeit des Kranken von den Angehörigen, die für ihn spenden könnten.

Diese werden insofern verletzbar, dass sie in ihrer Perspektive aus moralischen Gründen oft „gar nicht anders können“ als zuzustimmen; die Ablehnung würde den Kranken direkt gefährden.

Dieser Schutz der möglichen Spendender und Spenderinnen kann aber nicht darin

bestehen, ihnen die Autonomie für den Entscheid abzusprechen, also ihnen den Entscheid für oder gegen die Spende abzunehmen. Jeder Mensch trägt letztlich selbst die

Verantwortung für sein eigenes Leben – Verantwortung ist nicht delegierbar. Über die Bereitschaft zu einer Lebendspende kann deshalb nur die Spenderin oder der Spender entscheiden; dies aber nach einer möglichst umfassenden Orientierung über die

Implikationen und Folgen. Der Schutz der Spendenden bezieht sich nicht nur auf die gesundheitlichen Aspekte, sondern auch auf die moralische Integrität.

Deshalb ist eine Regelung vorzuziehen, die den Betroffenen hilft, zuverlässige,

authentische und reflektierte Entscheide unter Einbezug der Risiken und Folgen zu

treffen. Das Risiko für die Leberspende ist statistisch gesehen höher als dasjenige für die Spende anderer Gewebe und Organe, etwa von Knochenmark oder einer Niere. Es lässt sich aber nicht in einer allgemeinen Formel ausdrücken, wie hoch ein Risiko sein darf,

damit es ethisch noch verantwortbar ist. Die Entscheidungsprozesse sollen so gestaltet sein, dass sie eine verantwortliche Gewichtung im Einzelfall ermöglichen und die Risiken von verschiedenen Seiten beleuchten.

Der Nutzen auf der Empfängerseite und das Risiko auf der Spenderseite sind nicht

vergleich- und aufrechenbar. Z.B. ist nicht klar, wie sich gewonnene Lebensjahre mit gesundheitlichen Risken der Spendenden verrechnen lassen. Dies sind zwei verschiedene Dinge. Eine subjektive Gewichtung in der Perspektive der Spendenden ist nötig. Unter Nutzen fällt beispielsweise auch der Sinn, welcher die Spende im Rahmen von

Beziehungen und im Rahmen eines guten Lebens der Spendenden hat.

Eine wichtige und unverzichtbare Voraussetzung für den Entscheidungsprozess möglicher Spendender ist die Freiwilligkeit im Sinn der Abwesenheit von Nötigung und

Druckversuchen. Die Organspende darf nicht Inhalt von Handelsbeziehungen sein, wie dies auch der Entwurf des Transplantationsgesetzes eindeutig verlangt.