Zur Regelung der Lebendspende im Transplantationsgesetz

4- Stellungnahme Nr. 6/2003

Zur Regelung der Lebendspende im Transplantationsgesetz

4.1Vorbemerkung

Die Empfehlung der Nationalen Ethikkommission an das Parlament wurde in den Kernpunkten in der Plenarsitzung vom 2./3. Juli 2003 beschlossen und als Kurzversion sofort der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK) des Nationalrats zur Verfügung

gestellt.⁸ Die nun vorliegende ausführliche Fassung der Stellungnahme stellt zu den Empfehlungen auch die ethischen Gründe dar, welche die NEK-CNE erwogen hat. Diese Fassung wurde nach Beratungen in den Plenarsitzungen vom 27. August und 22./23. Oktober im endgültigen Text am 17. November 2003 verabschiedet.

Das Transplantationsgesetz wurde zu einer Zeit entworfen, bevor die NEK-CNE eingesetzt wurde. Eine Durchsicht des Gesetzesentwurfes hat der Kommission gezeigt, dass im Bereich der Regulierungen der

Lebendspende ein ethischer Klärungsbedarf besteht. Lebendspende meint die Spende von Organen, Geweben oder Zellen von lebenden an kranke Personen. Diese sind oft Familienmitglieder oder enge Freunde der Spendenden. Der Gesetzesentwurf ist nach Auffassung der NEK-CNE in diesem Bereich noch zu wenig differenziert. Er kommt vor allem der Aufgabe des Schutzes von Spendern und Spenderinnen zu wenig nach, die u.U. bereit sind, zur Heilung von Angehörigen und Freunden selbst grosse Risiken einzugehen. Entsprechende Regelungen könnten aber auch auf Verordnungsstufe getroffen werden.

Die Themenwahl „Lebendspende“ bezog sich zuerst auf die Anfrage zur Aufnahme der Leber-Lebendspende in den Leistungskatalog der

sozialen Krankenversicherung, die vom Bundesamt für

Sozialversicherungen und der Eidgenössischen Kommission für

Grundsatzfragen der Krankenversicherung gestellt wurde. Zur

Finanzierung der Leber-Lebendspende hat die NEK-CNE im Oktober 2003 eine eigene Stellungnahme (Nr. 5/2003) abgegeben, die sich für die Aufnahme in den Leistungskatalog aussprach.⁹ Daneben sprachen sachliche Gründe für die besondere Dringlichkeit des Themas

Lebendspende. Damit mussten andere, ethisch gewiss ebenso wichtige Problembereiche der Transplantationsmedizin bewusst zurückgestellt werden, z.B. die Xenotransplantation, die Verfahren zur Allokation von Organen oder die Fragen der Bestimmung des Todeszeitpunktes. Zu diesen liegt bereits eine vergleichsweise breite ethsiche Diskussion vor.

4.2Spezielle Probleme im Bereich der Lebendspende

Fragestellungen aus ethischer Perspektive

Die wachsende Bedeutung¹⁰ der Lebendspende in der Transplan-

tationsmedizin ist als eine günstige Entwicklung anzusehen, wenn man den Organmangel in Rechnung stellt, der für Kranke den Tod auf der Warteliste bedeuten kann. Aus der Perspektive der Spenderinnen und Spender kann die Möglichkeit zur Spende von Organen, Geweben und Zellen an bedürftige Mitmenschen Ausdruck gelebter Mitmenschlichkeit darstellen. Die Organspende kann ein lebensrettendes Geschenk und auch für die Spendenden ein wichtiges Anliegen sein.

Andererseits entstehen aber neuartige medizinische, gesellschaftliche, rechtliche und auch ethische Probleme, die einer sorgfältigen Regelung bedürfen. Insbesondere bestehen für die Donoren u.U. gesundheitliche und psychosoziale Risiken, deren Abwägung eine schwierige Aufgabe ist. In Beziehungen der Fürsorge oder Abhängigkeit kann die Verantwortung auch übergross werden.¹¹ Menschen, die sich um Andere sorgen, können darin verletzbar werden, dass sie von ihrer eigenen Substanz zehren. Zudem besteht ein grundsätzlicher Konflikt, dass die Transplantation von Organen lebender Donoren als medizinisch

bevorzugte Option die Indikation zur Transplantation erweitern könnte. Für die Gesellschaft, welche ein Transplantationssystem einrichtet,

entsteht die Aufgabe, das fundamentale Recht der Einzelnen zu

schützen, dass ihr Körper nicht für die Zwecke Anderer benützt wird. Eine Transplantation von Organen, Geweben oder Zellen von lebenden Spenderinnen und Spender kann aber vertretbar sein, wenn die

Freiwilligkeit der Entscheidungen der Beteiligten sichergestellt ist. Dies ist allerdings eine relativ komplexe Aufgabe, wie folgende

Problemanalyse zu zeigen versucht.¹²

Ethische Fragen stellen sich in mehreren Richtungen: in Bezug auf den Anspruch auf autonome, individuelle Güterabwägung der Betroffenen, auf die vielfältigen Abhängigkeitskonstellationen von Empfangenden und Spendenden innerhalb ihrer Familien aber auch auf den Anspruch auf Anerkennung des autonomen Wunsches zur Spende und

schliesslich in Bezug auf den Umfang und den Inhalt der Schutzverpflichtung des Staates den Einzelnen gegenüber. Wir behandeln

zunächst die Tatsache, dass (4.2.1) Lebendspenden für die Spendenden Unwägbarkeiten und Risiken darstellen können, dann betrachten wir (4.2.2) die Beziehung zwischen Spendenden und — S. 23 —Empfängerinnen oder Empfängern genauer und analysieren (4.2.3) das Thema der Freiwilligkeit. Lebendspenden können (4.2.4) in akuten Notsituationen erfolgen, in denen spezielle Fragen entstehen. Für die ärztliche Ethik steht die Entnahme eines Organs, von Gewebe oder Zellen an einem Gesunden in Konflikt mit einem der obersten

Grundsätze der medizinischen Ethik, wonach einem Menschen kein Schaden zugefügt werden soll. Demgegenüber ist die Lebendspende offensichtlich (4.2.5) rechtfertigunspflichtig. Schliesslich soll (4.2.6) die ethische Problematik auch aus der Sicht der Spenderinnen und

Spender als Subjekte einer individuellen moralischen Verantwortung skizziert werden. In den nachfolgenden Abschnitten 4.3 bis 4.8 werden auf dieser Grundlage die Empfehlungen an den Gesetzgeber formuliert. Konkrete Empfehlungen sind jeweils fett hervorgehoben.

4.2.1Risiken auf der Seite der Spendenden

Verschiedene Organe, Gewebe oder Zellen unterscheiden sich z.T.

wesentlich hinsichtlich des Risikos, welches die Entnahme für die

Spenderin oder den Spender darstellt. Eine Lebendspende stellt aber immer einen schwerwiegenden Eingriff in die Integrität eines Menschen dar. Deshalb ist in jedem Fall eine sorgfältige Entscheidungsfindung nötig. Der Gesetzesentwurf sieht dafür nur vor (Art. 12 c), dass „für ihr Leben oder ihre Gesundheit kein ernsthaftes Risiko besteht“. Bei der Spende von Organen oder Organteilen Lebender, besonders bei der Leber, können jedoch ernsthafte Komplikationen und sogar vereinzelt Todesfälle auftreten. Es gibt Spenderinnen und Spender, die selbst hohe Risiken akzeptieren würden. Deshalb ergibt sich für diese ein spezieller Schutzbedarf. Nicht nur Spendende, sondern auch

Empfangende können unter Druck stehen, in die Transplantation

einzuwilligen. Auch dafür müsste das Gesetz entsprechende

Regelungen vorsehen.

Vor dem Hintergrund unterschiedlich hoher Risiken bei verschiedenen Organen kann erwogen werden, die Organe je nach Risikohöhe in verschiedene Kategorien einzuteilen. Für die einen könnte dann eine intensivere Sorgfalt, Aufsicht und Unterstützung der Entscheidenden vorgeschrieben werden, für die anderen jedoch vereinfachte Verfahren. Bei näherem Zusehen scheint es aber sehr schwierig zu sein,

Risikoabwägungen zu generalisieren. Die Risiken variieren bei gleichem Organ wegen des unterschiedlichen Gesundheitszustandes der

Spendenden z.T. stark und sind auch abhängig vom technischen

Können und von der Erfahrung der Operateure. Zudem ist die

wesentliche Bewertung der Risiken nicht in statistischen Grössen

erfassbar, sondern umfasst subjektive Kategorien wie Werte,

Lebenspläne, Empfindlichkeiten, Hoffnungen. Der empfundene

Schweregrad der Risiken ist weiter abhängig von der Einstellung der Betroffenen zur Lebendspende. Gegen eine Risikokategorisierung nach Organen spricht auch der Vergleich zwischen Leber und Niere: Obwohl die Risiken bei der Leberlebendspende statistisch gesehen viel höher sind als bei der Nierenlebendspende, ist dennoch auch in Betracht zu ziehen, dass die Leber ein regenerierbares Organ ist, während bei der Nierenspende ein (zwar doppelt vorhandenes) Organ irreversibel — S. 24 —entfällt. Je nachdem sind diese weiteren Faktoren ähnlich wichtig wie die unterschiedlichen Risiken. Deshalb bietet sich für alle Lebend-Transplantationsvorhaben eher eine sorgfältige Abklärung an, die für die individuell unterschiedlichen Risiken sensitiv ist.

Die Entscheidungsverfahren sollten deshalb flexibel gestaltet werden, sodass weder zuviel noch zuwenig Kontrolle auferlegt wird. Es soll keine übermässige, zentralistische Kontrolle gegen den Willen der Betroffenen aufgezwungen werden, etwa bei weniger belastenden Eingriffen (z.B. bei der Spende von Knochenmarkzellen). Es sollen aber auch nicht geringere Sorgfaltsvorkehrungen verlangt werden, als dass für die Gewährleistung einer hohen Entscheidqualität im

unvorhersehbar strukturierten Einzelfall geboten ist. Die

Entscheidungen sollen durch unabhängige, transparente, fachlich genügend breit abgestützte und verbindliche Verfahren unterstützt werden. Solche Verfahren der Entscheidungsfindung sind bei individuell als schwierig empfundenen Situationen in ausreichendem Mass und in genügender Qualität zur Verfügung zu stellen. Eine solche

Unterstützung, die für den Einzelfall sensitiv bleibt, ist von uns aus gesehen einem abgestuften System der Kontrolle nach vorgefassten Kategorien vorzuziehen. Dieses anspruchsvolle Angebot zur vertieften und umfassenden Risikobewertung im Einzelfall muss Bestandteil der lex artis sein.

4.2.2Die Beziehung zwischen Spendenden und Empfangenden

Traditionell wurde ein zusätzlicher Abklärungsbedarf vor allem dort gesehen, wo Nichtverwandte spenden. Eine Reihe von

Transplantationsgesetzen (u.a. das deutsche und das englische) sehen Einschränkungen bei der Spende durch Nichtverwandte vor. Der

Entwurf zum Transplantationsgesetz in der Schweiz macht keine solche Einschränkung, sondern überlässt diese Entscheidung den

Spenderinnen und Spendern. Die NEK-CNE unterstützt diese

Position. Sie macht eine sorgfältige Abklärung im Einzelfall

erforderlich, auch um verborgene Tausch- oder Handelsbeziehungen auszuschliessen.

Zum Organhandel: Wegen dem bestehenden Organmangel wird

inzwischen von vielen Seiten eine Liberalisierung des Organhandels verlangt, etwa in Form eines geregelten Marktes für Nieren, die von Lebenden gespendet wurden. Als Argument wird auf die Vermeidung von Grauzonen und Schwarzmarkt, auf die bessere medizinische

Nachsorge der Spender bei legalem Handel und auf die Förderung eines fairen Handels zu angemessenen Preisen verwiesen.¹³

Untersuchungen zeigen aber, dass Menschen, die aus ökonomischen Gründen ein eigenes Organ verkaufen, häufig ihre Lebenssituation nicht verbessern. Schon nach kurzer Zeit befinden sie sich ökonomisch oft wieder in derselben Lage. Manchmal geht es ihnen zudem

gesundheitlich schlechter, da ihre medizinische Nachsorge nach der — S. 25 —Organspende ungenügend ist.¹⁴ Damit verschlechtert sich auch ihre wirtschaftliche Situation. Der Organhandel führt tendenziell zu einer Ausnützung sozialer Not von Menschen in wirtschaftlich schwachen Ländern. Das Verbot des Organhandels im Gesetz ist deshalb zu begrüssen. Ärztliche Ethik hat sich stets dagegen verwehrt, soziale Notlagen auszunutzen.

Differenzierter könnten hingegen Arrangements mit Bevorteilung diskutiert werden: Eine Bevorteilung derjenigen, welche selber zu einer Organspende bereit sind, wird im Gesetzesentwurf abgelehnt. Für diese Ablehnung spricht das Argument des Diskriminierungsverbotes. Zudem ist nicht sicher, ob ein Anreizsystem - teilweise mit gewichtigen Gründen vorgebracht¹⁵ - tatsächlich zu einer signifikanten Erhöhung des Organangebots führen würde.

Es ist jedoch ein Gebot der Gerechtigkeit und der Solidarität der Gesellschaft den Spendenden gegenüber, dass sie nicht nur keine zusätzlichen Versicherungsnachteile in Kauf nehmen müssen, sondern auch für alle möglichen Spätfolgen entschädigt werden. Diesbezüglich wird vorgeschlagen, dass die Versicherung der Empfänger/Empfängerinnen dafür aufkommen soll.

Die Lebendspende wirft die Frage auf, ob ehemalige Donoren im Fall eigener Bedürftigkeit einen privilegierten Status erhalten müssten.

Zwischen Lebendspende und der Einführung von motivierenden

Arrangements zur Hirntotenspende besteht insofern ein

Zusammenhang, dass der Mangel an Hirntotenorganen eine Situation erhöhten Bedarfs an Lebendspenden verursacht. Es gibt verschiedene Modelle. Im Gegensatz zum sogenannten Clubmodell, bei dem die Mitgliedschaft aktiv erworben werden muss, wäre auch eine jährlich zu erneuernde Entscheidung zur Spendebereitschaft im Fall eines

Hirntodes in der Steuererklärung, in der Krankenkassenpolice oder auf dem Führerausweis denkbar. Eine Frage entsteht dann allerdings neu: Gilt beim Ausbruch einer Krankheit, für die eine Transplantation

absehbar sein könnte, der bereits getroffene Entscheid? Es gibt zudem Menschen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht in der Lage sind, spenden zu können; haben sie im Fall eines eigenen Bedarfs trotzdem Anspruch auf ein Transplantat? Mit einer Regelung, die zur Erhöhung des Spendeaufkommens beiträgt, könnte aber der Druck für

Lebendspenden vermindert werden.

In der Beziehung zwischen Spendenden und Empfangenden spielen offensichtlich auch Gender-bezogene Aspekte eine Rolle. So zeigen Daten beispielsweise, dass das Verhältnis zwischen weiblichen

Spenderinnen und männlichen Spendern rund 2:1 beträgt.¹⁶

4.2.3Die Freiwilligkeit von Lebendspenden

Das Gesetz soll den Grundsatz der Freiwilligkeit sowohl für Spendende als auch Empfangende sicherstellen und die Nachsorge garantieren. Die Freiwilligkeit einer Risikoübernahme ist bei engen

Familienbeziehungen nicht einfach am deklarierten Willen der

Spenderin oder des Spenders abzulesen. Die Verfahren zur

Entscheidungsfindung und -überprüfung sollten die Freiwilligkeit

sicherstellen und gleichzeitig Spendenden und Empfangenden eine umfassende Risikobewertung in Bezug auf ihre konkrete Situation ermöglichen.

Der freie Wille ist zu verstehen als Selbstbestimmung und

Wahrnehmung von Verantwortung. Im Falle der Organspende ist die Freiwilligkeit der verschiedenen beteiligten Personen eine

unabdingbare Voraussetzung. Dies in dreifacher Hinsicht:

•Spendende stellen ein Organ aus freiem Willen zur Verfügung,

•Empfangende nehmen freiwillig ein fremdes Organ an,

•die Ausführenden (medizinisches Team) nehmen die

Transplantation aus freien Stücken vor.

Alle Beteiligten übernehmen damit Verantwortung für ihr eigenes Handeln und für daraus resultierende Folgen. Die schwierigste

Entscheidung liegt in der Regel bei den Spendenden. Diese nehmen bewusst und oft spontan verschiedene Risiken in Kauf, welche ihr Leben nachhaltig verändern können. Es besteht ein Gesundheitsrisiko, welches je nach Art der Spende verschieden hoch sein kann sowie ein Risiko, dass sich bisher verlässliche Beziehungen verändern oder sogar auflösen.

Deshalb ist es von zentraler Bedeutung, dass eine Entscheidung zur Organspende autonom und auf der Grundlage einer gefestigten

Persönlichkeit erfolgt. Implizit sind auch bestehende Beziehungen und Abhängigkeiten eines Menschen für seinen Entscheid relevant. Die autonome Entscheidung geht also nicht vom Ideal eines völlig

unabhängigen Menschen aus, sondern schliesst seine persönliche Biographie und seine sozialen Beziehungen mit ein.

Daraus entstehen spezifische Probleme und Aufgaben. Ausgehend vom Verständnis eines autonomen und freiwilligen Entscheids ist zu prüfen, ob die Entscheidung authentisch ist, d.h. mit dem Selbst der

Spendenden in Einklang steht. Die Spendewilligen sollen abklären können, ob ihre Entscheidung genügend gefestigt ist, welche Motive hinter dem Entscheid stehen und wie diese zu bewerten sind.

Die Frage, ob die Entscheidung authentisch ist, kann auch innerhalb von nahen Beziehungen gestellt werden, in denen ein Druck zur

Spende unausweichlich entsteht. Zusätzlich stellen sich die Fragen nach der Urteilsfähigkeit, der Möglichkeit zur Selbstreflexion und zur freien Willensbildung. Dabei muss bestehenden problematischen

Beziehungen, Konflikten und Abhängigkeiten Beachtung geschenkt werden. Zusätzlich ist sorgfältig zu klären, ob die Transplantation für — S. 27 —Spendende und Empfangende negative Konsequenzen nach sich ziehen könnte. Diese hängen von der Persönlichkeit von Spendenden und Empfangenden, der Art der persönlichen Beziehung und von der Art der Transplantation ab. Eine weitere Frage ist diejenige nach den zugrunde liegenden Motiven. Die Frage der Bewertung der Motive kann oft besser beantwortet werden, wenn eine erfahrene, psychologisch geschulte Person einbezogen wird.

4.2.4Dringlichkeit

Eine besondere Situation ergibt sich im Zusammenhang mit

Lebendspenden der Leber im Falle eines akuten Leberversagens. Je nach Ursache der Erkrankung liegt die Überlebensrate nach

traditioneller Behandlung oder Substitutionstherapien (bio-artifizielle Leber) bei ca. 20%. Nach einer Transplantation steigt die

Überlebensrate auf ca. 70% an. Sorgfältig abzuwägen aufgrund der aussergewöhnlichen Regenerationsfähigkeit der Leber ist immer das Risiko eines Eingriffs gegen das eines Nicht-Eingreifens. Zu bedenken ist auch, dass die Ausgangslage für den Empfänger durch das akute Krankheitsbild und den fulminanten Verlauf im Hinblick auf eine

Transplantation nicht optimal ist.

Grundsätzlich stellen sich im Zusammenhang mit dringlichen

Lebendspenden die gleichen ethischen Probleme, die auf die

Lebendspende im Allgemeinen zutreffen, allerdings potenziert durch den Faktor Zeitdruck. In ethischer Hinsicht ist insbesondere die

Tatsache bedeutsam, dass für den Prozess der Entscheidungsfindung die nötige Zeit fehlt. Dieser Prozess sollte möglichst frei von Zwängen sein und sollte auch Bedenkzeiten sowie die Möglichkeit des

Zurückkommens auf den Entscheid beinhalten. Zusätzlich wird sich auch die Dramatik der Situation - die unmittelbare Todesgefahr für den Empfänger - emotional so stark ausdrücken, dass ein autonomer

Entscheid, der auch eine gewisse kritische Distanz zu den

Geschehnissen erfordern würde, erschwert oder gar verunmöglicht ist. Ob allerdings vor diesem Hintergrund einem Spendenden - im

Interesse der Wahrung seiner Autonomie - versagt werden darf, sein Organ einer ihm nahe stehenden Person zu spenden, ist aus ethischer Sicht bedenklich. Es wäre ein Widerspruch, die Freiheit einer Person zu beschneiden, die konkret in eine Spende einwilligen will, zu

beschneiden und sich dazu bei dieser Einschränkung gerade auf das Recht auf Entscheidungsautonomie zu stützen. Damit eine

Entscheidung unter diesen prekären Umständen aber für vertretbar erachtet werden kann, ist vorauszusetzen, dass die Transplantation einer durch einen Lebendspender gespendeten Leber nach medizinischem Ermessen die einzige Möglichkeit der Behandlung darstellt und Alternativen - traditionelle Behandlungen oder Substitutionssysteme - nicht erfolgreich eingesetzt werden können. Die ethische Spannung zwischen der Forderung, eine gesunde Person vor Schaden zu schützen und

gleichzeitig ihre Autonomie zu respektieren, lässt sich für den Fall einer dringlichen Lebendspende nicht generell und allgemeinverbindlich — S. 28 —auflösen, sondern verlangt nach einer sorgfältigen Prüfung des

Einzelfalls. Es sind Prozeduren zu

schaffen, die auch in dieser prekären Situation eine gewisse Garantie für den Schutz des Spendenden und seinen autonomen Entscheid gewähren. Das Fehlen der abgeklärten Freiwilligkeit in dieser Situation der Hilfe in Not ist kein ethisch haltbares Argument gegen die

moralische Richtigkeit des Entscheides.

Zu berücksichtigen ist auch die Art der Beziehung zwischen

Spendendem und Empfangendem. Wie grundsätzlich bei der

Lebendspende ist im Falle der Spende unter verwandten oder sich emotional sehr nahe stehenden Personen das Problem der echten Freiwilligkeit oder Authentizität zu bedenken. Diese sollte nach

Möglichkeit von einer anderen nahe stehenden Person bestätigt

werden. Die Gefahr von Handelsverhältnissen ist in der dramatischen

Situation eher klein. Für den Fall der dringlichen Lebendspende ist aber – wegen den Risiken und der problematischen Entscheidungssituation – eine sehr enge Beziehung zwischen Spendenden und Empfangenden Voraussetzung, damit das Vorgehen ethisch zu vertreten ist.

4.2.5Ärztliche Ethik und der Grundsatz „primum nihil nocere“

Der Grundsatz des „primum nihil nocere“, des Nichtschadens, ist einer der Eckpfeiler der ärztlichen Ethik und als solcher bereits im Eid des Hippokrates formuliert. Dieser Grundsatz wird mit jeder

Organentnahme eines Lebendspenders im Prinzip durchbrochen, da die Organentnahme eine vorsätzliche und gezielte Körperverletzung

darstellt. In einer ethischen Güterabwägung muss daher der Nutzen einer Lebendspende den potentiellen Schaden des Spenders bei

weitem überwiegen. Diese Güterabwägung darf jedoch nicht Nutzen und Risiken für Spender und Empfänger in die gleiche Waagschale werfen, sondern der Nutzen sollte sowohl beim Spender wie auch beim Empfänger den Schaden überwiegen. Beim Empfänger ist der Nutzen leicht einzusehen: ein schwer kranker Mensch erhält einen guten Teil seiner Gesundheit zurück, und wäre anderenfalls weiterhin krank gewesen oder sogar verstorben. Beim Spender ist die Güterabwägung weit schwieriger: Da sein Gesundheitszustand nach einer Organspende im besten Fall höchstens gleich gut ist wie vor dem Eingriff, muss ein Nutzen auf der seelischen oder der sozialen Ebene vorhanden sein.

Dieser ist umso leichter einseh- und abschätzbar, je kleiner das

Operationsrisiko und je grösser die affektive Bindung zwischen

Empfänger und Spender ist. Wenn eine Mutter oder ein Vater dem todkranken Kind ein Organ spendet, wird ein wegen der

Organentnahme allfällig erlittener körperlicher Schaden durch den psychosozialen „Gewinn“ aufgewogen, seinem Kind eine verbesserte Lebensqualität oder sogar das Weiterleben an sich ermöglicht zu

haben. Eine besondere Sorgfaltspflicht bei der Abklärung des Chancen-Risiko-Verhältnisses besteht in den Fällen, wo der psychosoziale

Nutzen für den Spender nicht so offensichtlich ist.

Den an einer Lebendspende und Transplantation beteiligten Ärztinnen und Ärzten erwächst daher aus dem Prinzip des ‚primum nihil nocere’ — S. 29 —eine ganz besondere Verantwortung: Es muss eine ethische

Güterabwägung vorgenommen werden, die alle sie beeinflussenden medizinischen und psychosozialen Faktoren vor einem Entscheid

berücksichtigt. Eine kurzfristige Verletzung des Grundsatzes des

Nichtschadens muss durch eine langfristige positive Bilanz für alle Beteiligten aufgewogen werden. Es muss jedoch auch im Bewusstsein aller Beteiligten bleiben, dass ein gewisses Risiko einer Fehlab-

schätzung (auch nach sorgfältiger Abklärung) unvermeidbar bleibt.

4.2.6Eine erweiterte Solidarität: Chance oder Verantwortung?

Die individualethische Problemstellung ist zwar nicht Gegenstand der Stellungnahme, aber doch wichtig für das Verständnis der Fragen, auf die ein Gesetz eine auch im Einzelfall ethisch vertretbare Antwort bieten muss. Individuen, die vor der Frage der Spende stehen, können keine ethische Pflicht haben, in eine Spende einzuwilligen. Aber sie können sehr wohl in der Spende eine persönliche Aufgabe und

Verantwortung im Sinn der Solidarität erkennen. Von Seiten des

Staates besteht die Pflicht, akzeptable Rahmenbedingungen für die Ausübung der Solidarität betroffener Individuen einzuführen.

Die Möglichkeit, als lebende Menschen für unsere Angehörigen,

Beziehungspartner oder auch für Unbekannte Organe, Gewebe und Zellen zu spenden, eröffnet einen neuen Bereich der

zwischenmenschlichen Verantwortung. In ganz bestimmten Situationen können wir mit der Entfernung und Spende von Teilen aus unserem eigenen Körper Mitmenschen in Not helfen. Das Neue daran ist, dass die Gabe nicht ein Teil unseres Besitzes ist oder etwas, das wir für jemanden herstellen oder tun, sondern ein Teil unseres Leibes.

Transplantate können Teile des Organismus werden, die wir zu

unserem eigenen Überleben entbehren können. Wenn eine konkrete Chance zur Hilfe offen steht, entsteht die ethische Frage, ob sie nicht eine Überforderung der Solidarität darstellt. Ethische Fragen aus der Optik der potentiellen Spenderinnen und Spender sind erstens, ob es eine moralische Verantwortung gibt, für die Not dieser Anderen mit der Spende eigener Körperteile einzustehen, und zweitens, wie weit diese Verantwortung reicht. Die Fragen können sich auch umgekehrt stellen: Wenn die Situation eintritt, dass ein Mensch, mit dem wir in einer Beziehung verbunden sind, in Not ist und er mit der Spende eines unserer Körperteile gerettet werden kann: haben wir als potentielle Spenderin oder potentieller Spender überhaupt ein moralisches Recht, diese Spende zu verweigern? Gibt es überhaupt eine Option, Nein zu sagen und trotzdem in einer guten Beziehung verbunden zu bleiben?¹⁷ Wann kann aus der Sicht der Beziehungspartner diese Option

überhaupt moralisch integer sein?

Die Frage der Verantwortung und ihrer Grenzen stellt sich in

unterschiedlicher Weise, wenn es sich (1) um stetig nachwachsende Zellen (wie Blut oder Knochenmark) oder um regenerierbares Gewebe — S. 30 —handelt (z.B. Teile der Leber) oder wenn (2) diese Körperteile nicht nachwachsen können. Ein spezieller Fall ist, (2a) wenn uns das Organ

–wie die Niere - in doppelter Ausführung gewachsen ist und biologisch redundant ist, oder wenn (2b) das Organ oder der Teil des Organs – z.B. ein Stück des Darms – mit noch zumutbar scheinenden

Einschränkungen für die körperliche Funktionsfähigkeit entbehrlich ist. Wenn es sich (3) um Körperteile handelt, die lebenswichtig sind, gehen wir hingegen nicht davon aus, dass für Lebende eine Pflicht zur Spende besteht. Potentielle Spendende mögen das u.U. subjektiv anders

sehen.¹⁸

Allerdings ist es für die Empfangenden auch wichtig zu wissen, dass die Spende aus freien Stücken erfolgte und nicht einfach, weil sich der Spender oder die Spenderin dazu gedrängt fühlte. Sonst würde die Transplantation für sie selbst später zu einer moralischen Belastung.¹⁹

Aus der Perspektive der Spendenden und Empfangenden entsteht auch die Frage nach der symbolischen Bedeutung einer Spende: Erfolgt die Spende aus Dankbarkeit, aus schlechtem Gewissen? Es ist nicht von vorneherein klar, ob eine Organspende nicht doch Gegenstand einer Art von Tauschhandlung sein darf. Soll sie ein Geschenk sein, das eine Beziehung in guter Weise unterstützt oder muss sie eine selbstlose Liebesgabe darstellen, mit der keinerlei Erwartungen verknüpft ist?

Die Entwicklung der Transplantationsmedizin im Bereich der

Lebendspende und die stetige Vermehrung der von Lebenden

transplantierbaren Organe, Gewebe und Zellen stellen jedenfalls eine bedeutsame Erweiterung und Transformation der

zwischenmenschlichen Solidarität dar. Eine historisch neue Art,

moralische Verantwortung zu empfinden und auszuüben entsteht, eine neue Chance zur Hilfe für Mitmenschen in Not: einem anderen

Menschen durch die Spende eines Stücks des eigenen Körpers helfen. Die Entwicklung der Lebendspende ist deshalb auch eine Innovation mit kultureller Bedeutung. Sie ist deshalb nicht nur als eine

Massnahme zur Behebung des Mangels an Spenderorganen oder zur Verkürzung der Wartelisten zu sehen.

4.3Besondere Spenderkonstellationen

4.3.1Bei persönlichen Beziehungen zwischen Spendenden und Empfangenden

Insbesondere bei Spendenden und Empfangenden, welche in einer familiären Beziehung zueinander stehen, kann der moralische Druck, aber auch die Bereitschaft, die eigene Gesundheit aufs Spiel zu setzen, sehr hoch sein. Es braucht deshalb ein gesetzlich festgelegtes

Verfahren, welches dazu beiträgt, potentielle Spenderinnen und

Spender davor zu schützen, etwas zu tun, was sie sich nicht genügend überlegt haben und einen Entscheid zu treffen, den sie später nicht vor sich selbst verantworten können.

Für die Mitglieder des Transplantationsteams ist es als Aussenstehende schwierig, sich in kurzer Zeit ein differenziertes Bild über eine

Beziehungssituation mit all ihren Abhängigkeiten zu machen. Die

grosse Kunst besteht dabei darin, einen echten und autonomen

Wunsch, ein Organ zu spenden, von einer Situation abzugrenzen,

worin ein solcher Wunsch aus Abhängigkeits- oder Schuldgefühlen und moralischem Druck geäussert wird. In gewissen Beziehungs-

konstellationen – z.B. bei einer Spende eines Elterteils an ein Kind oder zwischen Ehepartnern – ist die Situation vielleicht einfacher zu

analysieren. In anderen Fällen aber, z.B. wenn ein Kind einem

Elternteil oder einem Geschwister spenden soll, können verdeckte Abhängigkeiten und ein moralischer Druck die Freiwilligkeit tatsächlich in Frage stellen.

Eine Person, die sich überlegt, einer anderen Person, mit der sie in einer persönlichen Beziehung steht, ein Organ zu spenden, sollte daher eine Abklärung in einem festgelegten Verfahren durchlaufen, indem sie ihre Motivation (autonomer Wille, Abhängigkeiten, Gewissenskonflikte und unausweichlicher Druck) überprüfen kann. Dafür sollte ein

betreuendes Team zur Verfügung stehen. Dieses Verfahren soll einen Rahmen bieten, um die Gesamtsituation frei und unabhängig

besprechen zu können. Diese Auf- und Abklärung soll auch eine

Perspektive durch Aussenstehende, d.h. durch eine vom

Transplantationsteam und von der Familie unabhängige Person

beinhalten.

Die NEK-CNE schlägt eine Präzisierung und Erweiterung des Artikels 12 vor, die aber auch im Rahmen des Artikels 14b erfolgen könnte (oder in der Verordnung, in der der Bundesrat die Anforderungen an die Information umschreibt):

Das betreuende Team muss die Spendenden vor einer Organentnahme umfassend medizinisch und psychosozial aufklären. Zudem müssen Spendende ein Anrecht auf eine umfassende medizinische, pflegerische und psychosoziale Betreuung vor, während und nach einer Organentnahme haben. Die Nachbetreuung soll sich über ihr ganzes Leben erstrecken.

Die Betreuung von Spendenden sollte keinesfalls mit erfolgter

Organentnahme aufhören. Sie haben ein Anrecht auf medizinisch /pflegerische Nachbetreuung, da auch längere Zeit nach der

Organentnahme darauf beruhende gesundheitliche Probleme auftreten können. Auch eine psychosoziale Betreuung sollte bei Bedarf langfristig zur Verfügung stehen. Gerade in diesem Bereich können auch lange nach einem Eingriff Probleme mit der Verarbeitung entstehen.

Lebendspenden können psychosoziale Beziehungen verändern, in ihnen Konflikte wachrufen, neue Konflikte erzeugen oder die Beziehung sogar zur Auflösung bringen, was für die Beteiligten schwierig zu

verarbeiten ist. In solchen Situationen sollen die an der Spende

beteiligten Personen auf eine externe Betreuung zurückgreifen können, wenn nötig lebenslang.

4.3.2Anonyme Spende

Grundsätzlich ist eine Lebendspende für behandelnde Ärztinnen und Ärzte eine schwierige Situation. Es müssen überzeugende Gründe vorliegen, damit Ärzte einem gesunden Menschen ein Organ

entnehmen, denn es gilt doch der Grundsatz „primum nihil nocere“.

Bei einer anonymen Organspende fehlt die Motivation, einer Person, mit der man in persönlicher Beziehung steht, ein Organ zu spenden. Die Motivation richtet sich stattdessen an eine unbekannte Person. Die NEK-CNE möchte die Motive und Gründe nicht bewerten, die einzelne Personen zu einer anonymen Lebendspende führen. Sie nimmt wahr, dass an Unbekannt gerichtete Lebendspendebegehren selten

vorkommen und hält es grundsätzlich für möglich, anonyme Spenden zuzulassen. Dafür sollten aber besondere Regeln vorgesehen werden: