Erläuternder Bericht

Übersicht

Seltene Krankheiten stellen die betroffenen Menschen und das Gesundheitssys-

tem in der Schweiz vor grosse Herausforderungen. Die Seltenheit der einzelnen

Erkrankungen erschwert die Gesundheitsversorgung, die Forschung und den Er-

werb von Selbstmanagementkompetenzen durch die betroffenen Menschen. Eine wichtige Voraussetzung für die Bewältigung dieser Herausforderungen ist

ein guter Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten. Ein neues Bundes-

gesetz soll deshalb die Rechtsgrundlage schaffen, damit ein Register für seltene

Krankheiten betrieben und die Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung von In-

formationen zur Bekämpfung seltener Krankheiten finanziell gefördert werden kann.

Ausgangslage

Als «seltene Krankheiten» werden Krankheiten bezeichnet, die nur wenige Menschen betreffen (höchstens 5 von 10 000 Personen) und lebensbedrohend oder invalidisierend sind. Eine grosse Mehrheit der seltenen Krankheiten betrifft nur einen von einer Million Menschen. Bislang wurden weltweit zwischen 7 000 bis 8 000 seltene Krankheiten beschrieben. Die Zahl der Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, wird in der Schweiz auf mehr als eine halbe Million geschätzt. Mit anderen Worten sind die seltenen Krankheiten nicht wirklich selten, wenn man sie in ihrer Gesamtheit betrachtet. Die Seltenheit der einzelnen Krankheiten und deren oft zufälliges oder kaum vorhersehbares Auftreten, führen zu einer besonders schwierigen Auffindbarkeit, einer starken Bruchstückhaftigkeit und einer erschwerten Verwertbarkeit gesundheitsdienlicher Informationen. Dadurch werden die Früherkennung, die Diagnostik und die Behandlung seltener Krankheiten sowie die Rehabilitation und Pflege der betroffenen Menschen oft stark erschwert. Auch die Forschung im Bereich seltener Krankheiten gestaltet sich damit oft schwierig. Im Rahmen der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (NKSK) wurde deshalb ein Bündel von Massnahmen angestossen, um die Versorgung der betroffenen Menschen und interessierten Fachkreise mit Informationen zu seltenen Krankheiten zu verbessern. Dies ermöglicht eine bessere, effizientere Gesundheitsversorgung, insbesondere einen koordinierteren, rascheren Zugang zu Diagnosen, Behandlungen und Pflegeleistungen, ein kompetenteres Selbstmanagement der betroffenen Menschen und eine Verbesserung der Forschung zu seltenen Krankheiten. Die Finanzierung dieser Massnahmen ist heute indessen nicht nachhaltig gesichert. Ein neues Bundesgesetz soll deshalb die nötigen Rechtsgrundlagen schaffen.

Inhalt der Vorlage

Mit dieser Vorlage sollen bewährte Massnahmen des NKSK zur Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung von Informationen zur Bekämpfung seltener Krankheiten dem Bund übertragen werden und von ihm finanziell gefördert werden können. Hierfür soll in diesem Gesetz die bundesrechtliche Grundlage für die Einrichtung, den Betrieb und die Finanzierung eines Registers für seltene Krankheiten geschaffen werden. Weiter soll mit dieser Vorlage die Grundlage geschaffen werden, um die koordinierte Information über geeignete, spezialisierte Versorgungsstrukturen zur Bekämpfung seltener Krankheiten finanziell fördern zu können. Zudem sieht diese Vorlage die finanzielle Förderung der Informations- und Auskunftstätigkeit öffentlich-rechtlicher oder privatrechtlicher Organisationen zu seltenen Krankheiten vor.