Rapport explicatif

Condensé

Les maladies rares posent des défis de taille aux personnes concernées et au

système de santé en Suisse. La rareté de chaque maladie complique l’approvisionnement en soins, la recherche et l’acquisition de compétences en autogestion par les personnes concernées. Pour relever ces défis, il est essentiel de dis-

poser d’un accès satisfaisant à des informations relatives à ces maladies. Une nouvelle loi fédérale vise par conséquent à créer une base légale permettant

d’exploiter un registre des maladies rares et d’encourager financièrement la collecte, le traitement et la diffusion d’informations en vue de lutter contre les ma-

ladies rares.

Contexte

On appelle « maladies rares » les maladies qui ne touchent qu’un petit nombre de personnes (cinq sur dix mille au plus) et qui sont potentiellement mortelles ou invalidantes. La grande majorité des maladies rares ne concerne qu’une personne sur un million. Sept mille à huit mille maladies rares ont déjà été décrites dans le monde aujourd’hui. On estime qu’elles affectent plus d’un demi-million de personnes en Suisse. Autrement dit, ces maladies ne sont pas vraiment rares lorsqu’elles sont considérées dans leur globalité. En raison de la rareté des différentes maladies et de leur répartition souvent aléatoire ou très difficile à prévoir, les informations importantes pour la santé sont particulièrement difficiles à trouver, très fragmentées et peu exploitables. Cela complique souvent considérablement la détection précoce, le diagnostic, le traitement, la réadaptation et les soins. Par conséquent, il s’avère souvent compliqué de mener des recherches sur les maladies rares. La mise en œuvre du concept national maladies rares (CNMR) a permis de lancer une série de mesures en vue d’améliorer l’accès des personnes concernées et des professionnels intéressés aux informations concernant les maladies rares. Ces mesures garantissent des soins à la fois plus efficaces et de meilleure qualité et, en particulier, un accès plus rapide et mieux coordonné aux diagnostics, aux traitements et aux prestations de soins, une meilleure autogestion des personnes concernées et l’amélioration de la recherche sur les maladies rares. Cela dit, le financement de ces mesures n’est actuellement pas garanti à long terme. Une nouvelle loi fédérale vise donc à établir les bases légales nécessaires.

Contenu du projet de loi

Conformément au présent projet, les mesures éprouvées du CNMR qui consistent à collecter, à traiter et à diffuser des informations en vue de lutter contre les maladies rares pourront être déléguées à la Confédération et financées par elle. En ce sens, l’objectif de cette loi consiste à établir une base législative fédérale afin de mettre en place, d’exploiter et de financer un registre des maladies rares. Le présent projet de loi vise en outre à créer une base permettant d’encourager financièrement la coordination des informations concernant les structures de soins spécialisées adéquates pour combattre les maladies rares. Enfin, ce projet prévoit de soutenir financièrement les activités menées par des organisations de droit public ou privé en vue d’informer et de renseigner sur les maladies rares.