La recherche sur les cellules souches embryonnaires

Chapitre II: LES NORMES

Toute analyse implique la connaissance des faits essentiels. Or, il ne suffit pas de suivre cette règle pour obtenir le résultat espéré, soit une évaluation équitable. L’évaluation s’appuie en effet sur des valeurs dont l’histoire de la pensée sous-jacente diverge, des valeurs aussi qui, dans certains cas, s’opposent. La prise de position de la CNE sur la problématique des cellules souches comprend un aperçu des débats sur l’éthique, comparables malgré Un «débat éthique» désigne un leurs différences, puis une brève vue d’ensemble de quelques ^{débatportantsurdesthèmes}

de l’éthique et non pas la théories éthiques et un tour d’horizon des différences culturelles

question de savoir si le débat et religieuses qui sous-tendent les divergences dans les évalua- est conduit dans le respect de tions de la problématique des cellules souches sur le plan interna- ^{l’éthique (équité, etc.).} tional. Il est enfin présenté un aperçu de la situation juridique actuelle en Suisse. Ce chapitre sur les normes est donc conçu pour contribuer à rendre plus nettes et plus logiques les différentes facettes du point de vue de la CNE en matière de cellules souches.

2.1.Le débat sur les cellules souches – sa place dans le contexte actuel des problèmes éthiques

Le débat éthique sur les cellules souches (humaines) s’inscrit dans une longue série de thèmes problématiques qui ont fait l’objet de discussions plus ou moins nourries. Nous essaierons ciaprès de mettre en lumière les points communs et les différences avec ces autres thèmes. Pour commencer, l’on peut distinguer quatre grandes catégories de questions. La première s’intéresse directement aux questions touchant la destruction ou le maintien de la vie. La deuxième catégorie est celle qui s’intéresse en premier lieu aux droits fondamentaux. La troisième explore le rôle de la médecine dans la société. La quatrième catégorie, finalement, les questions qui concernent la vision de l’être humain. Naturellement, ces quatre catégories étant difficiles à délimiter entre elles, elles servent plutôt de repères permettant de constater plus facilement à quel moment le débat éthique au sujet des cellules souches est abandonné au profit d’autres questions.

La vie et la mort

La discussion sur les cellules souches embryonnaires débouche fréquemment sur la question de l’avortement. Cela n’est à première vue guère étonnant, puisque la destruction d’un embryon représente dans les deux cas le noyau du problème moral, encore que, dans la recherche sur les cellules souches, les cellules survivent. La différence entre les deux problématiques est cependant claire: le contexte et les enjeux diffèrent. Dans le cas de l’interruption volontaire de la grossesse (IVG), le dilemme moral se joue pour ainsi dire à l’intérieur du corps de la femme, qui est impliquée beaucoup plus directement dans le problème que dans le cas des cellules souches, où la femme donne des ovules.

Les arguments avancés pour justifier la destruction de l’embryon sont également différents. Dans le premier cas, il s’agit du droit à l’autodétermination et du respect de la compétence morale de la femme, dans le second cas il s’agit de la liberté de la recherche et du «devoir d’assistance». Des différences semblables, mais atténuées, s’observent également pour les moyens de contraception tels que le stérilet ou la «pilule du lendemain» qui détruisent l’embryon de façon indirecte. Elles sont atténuées parce que dans le cas de l’IVG la femme concernée est confrontée à une décision à prendre, tandis qu’un stérilet «agit seul». Nous verrons au chapitre suivant que ces différences ne prennent pas la même importance dans toutes les théories éthiques.

Devoir d’assistance: Principe La discussion sur le «devoir d’assistance» touche à des questions ^{fondamentaldel’éthiqueres-} de conservation de la vie. Le devoir d’assistance revêt une impecté par de nombreuses tradi-

portance capitale dans certaines traditions éthiques. Il sert à justions et selon lequel l’homme

est tenu de porter assistance à tifier autant une assistance directe, concrète, qu’une assistance ^{quiconque se trouve en situa-} indirecte telle qu’une collaboration dans un système ou dans une tion de détresse.

institution qui a pour objectif d’assister les êtres humains. La médecine de la transplantation est un exemple d’assistance directe, la recherche médicale un exemple d’assistance indirecte. Les deux aspects ont des points communs avec la problématique des cellules souches. La recherche sur les cellules souches a besoin de donneuses d’ovules (et de donneurs de spermes, ce qui s’avère cependant plus simple). Ce don est considéré en quelque sorte comme un don de vie. Les risques médicaux liés au prélèvement des ovules et les traitements hormonaux qui s’y rattachent ne sont pas à négliger. L’intervention est certes moins sérieuse que, par exemple, le prélèvement d’un rein sur un donneur vivant. Il n’empêche que des questions essentielles du débat sur les transplantations ont également leur importance ici, par exemple: les donneuses d’ovules peuvent-elles être indemnisées? Supposant qu’il y ait un nombre limité d’ovules: quels chercheurs peuvent y avoir accès? Qu’en est-il du commerce avec les produits dérivés des cellules souches? Il est donc tout à fait pertinent d’affirmer que les questions d’éthique ayant trait à la récolte d’ovules font partie du débat sur les transplantations.

Le «devoir d’assistance» donne lieu à un autre argument employé lorsqu’il s’agit de peser les intérêts afin d’évaluer la recherche médicale. L’argument dit ceci: si un domaine de recherche est susceptible de déboucher avec une certaine probabilité sur de nouveaux traitements, il existe une obligation de recherche dans ce domaine. Cet argument comporte deux aspects importants sur lesquels nous reviendrons plus en détail ultérieurement: d’une part, est-il possible d’évaluer correctement le potentiel d’un domaine de recherche? D’autre part, à supposer que le potentiel est acquis, quels moyens financiers doit-on y investir, sachant que les moyens sont limités et que tout investissement se fait au dépens d’autres recherches? Relevons que certaines théories éthiques prennent en considération l’importance de l’argument du devoir d’assistance indépendamment des réponses à ces deux questions.

Différents aspects de la liberté

Le droit à la liberté joue un rôle central dans trois débats actuels

ayant trait à l’éthique qui ont des points communs avec la

question des cellules souches: le débat sur la liberté de la recher-

che, celui sur la liberté économique et les brevets et celui sur le di-

agnostic préimplantatoire (DPI). Le premier débat concerne les

droits fondamentaux d’une institution (la recherche). La liberté de La liberté de la recherche est, en la recherche, avec ses limites, est devenue un sujet permanent, ^{premierlieu,unedesvaleurs}

fondamentales de la modernité notamment depuis le milieu du XXe siècle (mot clé: bombe ato-

au nom de laquelle la recherche mique), que l’on retrouve également dans les discussions sur le a le droit d’explorer les domaigénie génétique. Dans la problématique des cellules souches, la ^{nes scientifiques, sans être dé}question de la liberté de la recherche apparaît en bonne place, ^{pendantedecontraintesou}

d’interdictions philosophiques. sous deux aspects différents: d’une part, la liberté d’action est Les théories éthiques jugent une réponse à l’incertitude. Comme il est dans la nature même de différemment l’importance de la la recherche de ne pas savoir à l’avance ce qu’elle va découvrir, ^{liberté de la recherche par rap-}

port aux autres valeurs.

elle doit pouvoir tenter le plus d’expérimentations possible, en

toute liberté. Même si on ne connaît pas encore le potentiel de la

médecine sur les cellules souches, il est donc justifié de plaider en

faveur de la recherche dans ce domaine, puisqu’il est impossible

de connaître ce potentiel. D’autre part, la liberté de la recherche

est également invoquée pour justifier les activités des chercheurs.

Les motifs qui les ont décidés à s’engager dans un domaine de re-

cherche peuvent être variés: la liberté de la recherche leur per-

met, par exemple, de se lancer dans la recherche sur les cellules

souches par carriérisme. Néanmoins, il est incontestable que la li-

berté de la recherche ne peut pas être sans limites. La recherche

médicale sur l’être humain, par exemple, doit prendre en compte

la dignité humaine, la protection de la santé et les droits des pa-

tients. Ces restrictions datent, entre autres, des procès intentés

aux médecins, à Nuremberg en 1947.

La liberté économique est un

La liberté économique est un principe important dans une société principe essentiel des sociétés libérale. Néanmoins, on ne peut plus guère contester que la dig- ^{libéralesàéconomiedemar-}

ché. Elle signifie que l’être hunité humaine prime, si elle est mise en péril par une action éco-

main est fondamentalement linomique. Or, le débat éthique se focalise aujourd’hui plus précisébre d’agir selon les principes de ment sur la question des brevets, âprement discutée ces derniers ^{l’économietantqueceux-ci} temps, notamment en ce qui concerne les brevets sur les cellules, ^{n’enfreignentpasdesvaleurs}

supérieures.

sur les êtres vivants modifiés par génie génétique et sur les gè-

nes. Le brevet définit les droits d’exclusivité pour l’exploitation

commerciale d’inventions ou de procédés, ce qui en limite la libre

utilisation. Pour la recherche sur les cellules souches, il faudra

aussi s’interroger pour savoir quelles inventions et quels procédés La dignité de la créature: Les sont à protéger par des brevets, et – par analogie avec la «dignité êtres vivants non humains ont de la créature» évoquée dans le débat sur le génie génétique – il ^{une valeur propre eu égard à}

leurs capacités et leurs foncest probable que la compatibilité du brevet avec la dignité hu-

tions naturelles.

maine va devenir un sujet majeur de la réflexion sur l’éthique.

Les droits fondamentaux de la personne jouent également un

rôle central dans le débat sur le DPI. La question est de savoir si,

avant l’implantation dans l’utérus d’un embryon conçu in vitro,

un couple est autorisé à bénéficier de ces procédés diagnostiques — S. 28 —pour détecter certaines anomalies génétiques graves. La problématique des cellules souches est doublement présente dans cette question: d’une part, la recherche sur les cellules souches pourrait fournir, quasiment comme des sous-produits, de nouvelles méthodes pour le DPI. D’autre part, l’embryon écarté suite au DPI pourrait être utilisé pour la recherche sur les cellules sou-Eugénisme: «Doctrine visant à ches. Or, le débat éthique autour du DPI se focalise avant tout sur ^{l’améliorationdel’espècehu-} la notion de l’eugénisme et la problématique des cellules souches maine»; selon l’acception con-

y est assez secondaire.

temporaine, désigne les mesures

étatiques ou privées visant à empêcher la naissance d’enfants Objectifs de l’évolution de la médecine présentant des caractéristiques

jugées indésirables.

Un débat sur une «nouvelle médecine» est né ces dernières an-Nouvelle médecine 1: Discus- nées, en particulier dans les pays industrialisés. Ce débat est axé ^{sion sur une réorientation de la} principalement sur deux questions: d’abord, le progrès médical a médecine à plusieurs points de

entraîné une hausse fulgurante des coûts de la médecine que les vue: plaidoyer pour une méde-

cine «holistique», intégration mécanismes de financement traditionnels peinent à absorber. ^{dans la formation médicale de} L’idée d’un rationnement des prestations médicales ou encore thèmes issus des sciences hu-

d’une réorientation de la médecine est dès lors envisagée. Ensumaines, importance croissante

des aspects économiques de la ite, au vu d’une médecine hautement technicisée, se pose la médecine, abandon de l’orien- question de l’intégration de l’humain dans le quotidien de la mé^{tation unilatérale vers une tech-} decine. Ces deux questions ont également un rapport avec la ménologie médicale.

decine des cellules souches.

Les cellules souches sont aujourd’hui un domaine scientifique à la mode, et les fonds affluent en conséquence. Dans le contexte du débat sur la «nouvelle médecine», il est dès lors déterminant de savoir si la médecine des cellules souches nous entraîne vers une médecine «chère» ou vers une médecine «à bon marché». Pour l’heure, il paraît peu probable que l’on puisse faire un pronostic fiable à cet égard, d’autant que deux scénarios opposés sont concevables: ou la médecine des cellules souches réussit à élargir la palette des interventions possibles et entraîne donc à coup sûr une hausse des coûts, ou elle remplace des méthodes coûteuses (par ex. greffes d’organes) par d’autres, plus avantageuses, et les coûts baissent. Indépendamment de la problématique des cellules souches, il faudrait cependant savoir quel prix la société serait prête à payer, étant donné l’importance généralement attachée à la santé.

Selon l’acception de la «nouvelle médecine» présentée ci-contre, la médecine des cellules souches se classerait plutôt dans la «médecine traditionnelle». Selon la forme que prendra la «nouvelle médecine», la médecine des cellules souches devra, en tout cas, faire face à un problème d’image qui jouera un rôle, sinon déterminant, du moins certain dans le jugement éthique qui sera porté sur elle. Ce point est certainement à prendre en compte.

Nouvelle médecine 2: Médecine

qui arrive à traiter les maladies

^{de façon ciblée, sur la base des} Par souci d’exhaustivité, mentionnons ici la seconde acception de ^{nombreux apports de la biolo-} la notion de «nouvelle médecine»: il s’agit d’une médecine qui gie moléculaire à la connais-

sance des pathologies médica- permet une compréhension approfondie de la causalité des males. ladies grâce aux découvertes de la génétique et de la biologie — S. 29 —moléculaire. Une «nouvelle médecine» de ce type pourrait par

exemple regrouper différemment les spécialités médicales. En ce

sens, la médecine des cellules souches ferait plutôt partie de la

«nouvelle médecine».

Une nouvelle conception de l’homme?

Le progrès scientifique auquel participe la recherche sur les cel-

lules souches conduit finalement à un débat sur de nouvelles con- Conceptions de l’homme: Idées ceptions de l’homme et sur les conséquences éthiques qui en dé- ^{qui,enprenantappuisurles}

connaissances de différents docoulent. Il s’agit notamment de l’évolution de la sexualité hu-

maines scientifiques, résument maine, la modification du rôle de l’embryon et le renouvellement notre vision de l’»être humain». de la notion de corps. La sexualité humaine englobe l’amour, la

relation de couple, la jouissance et la reproduction. Dans le con-

texte de l’insémination artificielle, on observe déjà une sépara-

tion plus nette entre la reproduction et les autres aspects. La re-

cherche sur les cellules souches introduit un nouvel élément qua-

litatif dans le débat, dans la mesure où elle détache le «produit»

de la sexualité (l’embryon) du contexte de la reproduction pour

l’orienter vers une autre finalité. Cet aspect est central en parti-

culier dans le débat sur la dignité humaine. La discussion con-

nexe au sujet d’une «réévaluation» de l’embryon peut se réper-

cuter également sur l’évaluation du diagnostic préimplantatoire.

La notion de corps connaît également une évolution. A l’origine, le Entité: Objet considéré comme corps était donné à l’être humain comme une entité éphémère un être doué d’unité matérielle vouée à la décomposition. La médecine classique des greffes a ^{et d’individualité, et indivisible.} déjà rendu remplaçables certaines parties du corps. Peut-être la

médecine des cellules souches parviendra-t-elle un jour à faire

«repousser» artificiellement le corps ou du moins des parties du

corps. De plus, la recherche sur le clonage thérapeutique pourrait

faire des découvertes utilisables dans le clonage reproductif. Le

débat sur les cellules souches débouche également sur le clonage,

bien que la recherche actuelle n’envisage pas cette option. Indé-

pendamment des spéculations sur le clonage, le débat éthique

doit tenir compte de l’impact de ces images sur le débat public.

Bibliographie

Cf. chapitre 2.2

2.2Le débat sur les cellules souches – fondements éthiques et conséquences

L’évaluation éthique de la problématique liée aux cellules souches

demande que l’on s’interroge sur les fondements de cette évalu- Pesée des intérêts: Peser le pour ation et sur l’origine des valeurs mises en avant dans les délibé- ^{et le contre avant de prendre}

une décision, quand un prorations. Ci-après, nous dégagerons certains des principaux élé-

blème implique deux biens ou ments de la conception occidentale de l’éthique qui sont néces- deux valeurs qui ne peuvent saires pour comprendre la position de la CNE-NEK (opinions macoexister.

joritaires et minoritaires). Cet aperçu n’est nullement exhaustif, — S. 30 —mais il devrait permettre à qui le veut, de s’expliquer les raisons profondes des jugements divergents portés sur une même pro-Conception du monde: Concep- blématique, de se représenter les différentes conceptions du ^{tion globale des origines, de l’e-} monde. Implicitement, le rôle de la commission d’éthique face à xistence et de la finalité du

monde et de l’être humain. des questions de ce type sera mieux défini: elle ne décide pas à

la place du législateur, sans appel, de ce qui est bien ou mal, mais elle analyse la structure des problèmes éthiques pour l’information de l’opinion. A cette fin, elle doit indiquer les principes et les valeurs qui l’ont guidée dans son appréciation.

Ethique descriptive/morale: Les Il y a diverses façons d’aborder un problème éthique: La morale ^{règles éthiques en vigueur dans} peut faire l’objet d’observations empiriques (éthique descriptive). une certaine société à une épo-

On voit la signification éthique de l’ordre qu’une société met dans que précise.

sa pratique. De ces observations, on déduira la morale qui prévaut alors dans cette société. A la lumière des découvertes de la biologie, de la psychologie et autres domaines de la recherche, on voit si telle ou telle règle morale, – peut-être tout à fait motivée – n’est pas difficile à concilier avec la nature humaine, et dès lors difficile à appliquer. C’est là une première condition requise d’une théorie éthique: on doit pouvoir la mettre en application. Il faut toutefois souligner que l’étude de la morale ambiante ou la