Ergebnisbericht

bedenken, dass die Vernichtung der Daten der bis jetzt anonymisiert registrierten, widersprochenen Personen keinen Sinn mache. Das Kinderkrebsregister unterliege heute dem Humanforschungsgesetz (HFG) und habe einen bewilligten Ethikantrag, der erlaube, anonymisierte Daten nach Widerspruch weiterhin aufzubewahren. Es sei nicht klar, weshalb dies im KRG und in der KRV restriktiver als im HFG gehandhabt werden solle. Die Sätze: „Anschliessend vernichten sie die Angaben zu den widersprechenden Personen. Artikel 14 Absätze 1 und 3 gelten sinngemäss.“, seien folglich zu streichen. Das ISPM BE wünscht anstatt einer ersatzlosen Streichung dieser Sätze folgenden Ersatz: „[…] Die Angaben zu den widersprechenden Personen werden nur anonymisiert gespeichert“.

Für 9 Stellungnehmende⁷³ sind die Übergangsfristen gemäss den Bestimmungen in Absatz 6 zu lang. Die Gesundheitsberichterstattung und das Krebsmonitoring sollen mit möglichst aktuellen Daten betrieben werden. Somit wird eine Verkürzung der Übergangsfrist gewünscht. Bei den aktuell vorgeschlagenen Fristen für die Datenlieferung (Buchstaben a bis d) werden Statistiken zur Inzidenz während den Übergangsjahren erst mit mehrjähriger Verzögerung möglich sein. Es wird eine Verkürzung der Fristen vorgeschlagen (Artikel 21 und 22). Dies führe zu einer Verkürzung um 8 Monate, bis die Daten analysiert werden können. Dies setze den direkten Datenfluss vom Kinderkrebsregister an die NKRS voraus. Sämtliche 9 Stellungnehmenden fordern die Streichung von Buchstabe d. Die KLS, Oncosuisse und SCS machen folgende Änderungsvorschläge für Absatz 6: „[…] 31.Dezember 2021 gelten […] Vollzugsstellen: a. […] bis 1. März des zweiten Jahres […]. b. Die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister leiten die registrierten, aktualisierten und ergänzten Daten und die Fallnummern bis 30. Juni des zweiten Jahres […]. c. […] bis 31. Oktober des zweiten Jahres nach der Erhebung an das BFS weiter“. 6 Stellungnehmende⁷⁴ sprechen sich für folgende Formulierung von Absatz 6 aus: „[…] 31.Dezember 2020 gelten […] Vollzugsstellen: a. […] bis 30. November des ersten Jahres […]. b. Die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister leiten die registrierten, aktualisierten und ergänzten Daten und die Fallnummern bis 31. Mai des zweiten Jahres […]. c. […] bis 31. Juli des zweiten Jahres nach der Erhebung an das BFS weiter“.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Der Kanton TG empfindet die neu hinzukommenden Aufgaben des Abgleichs mit der ZAS, dem Pseudonymisierungsdienst und dem zentralen Informationsdienst als komplex und in ihren Auswirkungen nicht klar abschätzbar. Anzustreben sei ein weitestgehend automatisierter, in die Registerdatenbank integrierter Prozess. Es sei ebenfalls schwierig abzuschätzen, ob die angegebenen Fristen realistisch gesetzt sind, um die Datenregistrierung bis zum 1. Dezember richtig und vollständig abschliessen zu können. Ärztinnen und Ärzte würden z.B. wahrscheinlich länger für einen richtigen und möglichst vollständigen Bericht brauchen, während die Spitäler ihre BFS-relevanten Statistiken evtl. bereits im Februar vorliegen hätten. Das KR GR/GL fragt, ob die finanziellen und personellen Ressourcen reichen, um bis zum 31. Dezember 2021 die alten Datenbestände anzupassen und bis zum 31. März 2019 die Zuständigkeit für altrechtliche Fälle zu verifizieren. Ein „Nichtgenügen“ dürfe nicht sanktioniert werden.

4.11.3 Artikel 41 Inkrafttreten

Art. 41 Inkrafttreten

¹ Diese Verordnung tritt unter Vorbehalt von Absatz 2 am 15. März 2018 in Kraft.

² Die Artikel 1–30, 39 und 40 treten am 1. Januar 2019 in Kraft.

5 Kantone⁷⁵ machen geltend, dass sie für die Ausarbeitung nötiger Gesetzesgrundlagen Zeit benötigen und ein Inkrafttreten per 1. Januar 2019 kaum umsetzbar sei. Sie beantragen daher eine Verschiebung des Inkraftsetzungstermins um mindestens 1 Jahr. Die Kantone SH und SZ weisen darauf hin, dass sie bisher weder ein eigenes Krebsregister führten, noch an ein solches angeschlossen waren, weshalb die