Rapporto esplicativo

Contenuti dell'avamprogetto di legge

L'avamprogetto di legge disciplina l’autorizzazione della DPI, andando così a sostituire l’attuale divieto di questa tecnica sancito dalla legge sulla medicina riproduttiva attualmente in vigore1. I principi su cui poggia la legge sono i seguenti:

- la DPI può essere applicata unicamente se non è possibile evitare il rischio concreto che i genitori vengano a trovarsi in una situazione insostenibile dovuta al fatto che il bambino che essi desiderano generare soffrirà con ogni probabilità di una grave malattia ereditaria. In questo contesto, deve sussistere un rischio di malattia dovuto a una predisposizione genetica nota dei genitori.

- Tutte le altre possibilità di applicazione restano vietate, sotto la minaccia di una pena: la DPI non può essere applicata nel senso di uno «screening» in caso di infertilità o di età avanzata della donna, né è ammessa ai fini della determinazione del tipo di tessuto o del sesso o di qualsiasi altra caratteristica genetica che non sia ricollegabile a una malattia grave.

- I genitori sono tenuti a far valere il fatto che, con la nascita di un bambino così gravato da una malattia, essi verrebbero a trovarsi in una situazione insostenibile. Inoltre, il medico curante è tenuto a verificare se sono soddisfatti i seguenti presupposti, per cui può essere riconosciuta a ragione l’esistenza di una situazione insostenibile: la malattia deve essere classificabile come grave, deve manifestarsi con un’alta probabilità prima del 50° anno di vita e non deve esistere alcuna terapia efficace e funzionale per la sua cura.

- I genitori devono essere sufficientemente informati e consigliati riguardo a tutte le fasi del procedimento di DPI nonché sulle alternative esistenti. In questo contesto, deve essere salvaguardato in qualsiasi momento il diritto di autodeterminazione della coppia.

- Il personale medico che esegue la diagnosi è soggetto, nell’interesse della qualità e allo scopo di garantire una prassi conforme alla legge, a particolari obblighi di autorizzazione e di notifica. L’organo esecutivo competente è l’Ufficio federale della sanità pubblica.

- La regolamentazione deve essere valutata periodicamente a diversi livelli con riferimento alle sue conseguenze.

- Tutte le altre condizioni stabilite dalla LPAM, dal relativo articolo costituzionale e da tutte le altre leggi restano invariate.

Si intende così garantire che tutte le coppie che altrimenti verrebbero a trovarsi in una situazione grave e per loro palesemente insostenibile possano ricorrere in modo affidabile alla DPI. Ulteriori possibilità di applicazione restano vietate in virtù del potenziale di rischio insito in questa tecnica; occorrerà escludere, nella misura del possibile, la formazione di una «zona grigia» dovuta ad aspetti poco chiari della delimitazione dell’ambito di applicabilità di questa tecnica. La regolamentazione dovrà così costituire, per le donne e le coppie interessate, un’alternativa sostenibile a una diagnostica prenatale da svolgere durante la gestazione seguita da