Rapporto sui risultati

1 Situazione iniziale

Il 3 dicembre 2010 il Consiglio federale ha incaricato il Dipartimento federale dell'interno (DFI) di elaborare entro la primavera 2012 un avamprogetto di legge federale sulla registrazione dei tumori e di altre malattie maligne non trasmissibili. Una registrazione capillare e completa fornisce le basi di dati per gestire la politica sanitaria, consentendo così di compiere progressi sul piano della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento. Pertanto, gli obiettivi che questa nuova regolamentazione si prefigge sono il rilevamento completo di tutti i nuovi casi di malattie tumorali, il rilevamento uniforme di record di dati in tutta la Svizzera grazie a condizioni quadro armonizzate, la protezione dei diritti della personalità dei pazienti nonché il trattamento sicuro dei dati e la loro adeguata pubblicazione. Per motivi organizzativi, la futura regolamentazione si baserà sugli attuali registri regionali e cantonali dei tumori e sul Registro svizzero dei tumori pediatrici. L’avamprogetto è chiamato in particolare a disciplinare la registrazione delle malattie tumorali, rendendo al tempo stesso possibile il rilevamento di altre diagnosi.

L’avamprogetto di legge federale sulla registrazione dei tumori e di altre malattie è stato elaborato in collaborazione con le cerchie interessate e diversi esperti. Nell’ottobre del 2011, nell’ambito di una procedura di consultazione informale, alcuni documenti di lavoro sono stati inoltre sottoposti ai rappresentanti dei Cantoni, dei registri cantonali e regionali dei tumori e ad alcune organizzazioni e istituzioni pubbliche e private. Nel maggio del 2012, nel quadro di un incontro informativo, sono stati infine presentati gli elementi principali dell’avamprogetto di legge.

Nell’ambito della registrazione dei tumori, la regolamentazione proposta persegue i seguenti obiettivi:

− rilevamento completo, esaustivo e capillare di tutti i nuovi casi di malattie tumorali e monitoraggio

del loro decorso sino al decesso del paziente;

− standardizzazione dei record di dati da raccogliere allo scopo di semplificarne l’analisi a livello

nazionale;

− rilevamento dei dati nei Cantoni sulla base di condizioni quadro uniformate sotto il profilo giuridico

e organizzativo;

− protezione dei diritti della personalità dei pazienti.

Nell’ambito delle altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne, la Confederazione può concedere, a determinate condizioni, aiuti finanziari a registri in essere o neoistituiti.

Rispetto alle spese attualmente sostenute dalla Confederazione per la registrazione dei tumori, pari a 1,4 milioni di franchi, l’attuazione dell’avamprogetto dovrebbe comportare costi supplementari

dell’ordine di 0,4 - 0,6 milioni di franchi all’anno. Per promuovere la registrazione di altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne, sono previsti costi supplementari stimabili in circa 1 milione di franchi all’anno.

La legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali rientra nelle priorità di politica sanitaria del Consiglio federale, indicate nel rapporto «Sanità2020».