Rapporto sui risultati

2 Compendio

Complessivamente sono pervenute 122 prese di posizione (tra l’altro tutti i Cantoni, sei partiti politici, tutti i registri cantonali dei tumori, organizzazioni dei pazienti e dei consumatori, associazioni dei fornitori di prestazioni). Ad eccezione del PPD, che si oppone al rilevamento centralizzato delle malattie tumorali, tutti i partecipanti alla consultazione sostengono la creazione di una nuova legge federale, pur desiderando a grande maggioranza che il disciplinamento proposto venga adeguato e in parte radicalmente riveduto, con proposte di modifica che in parte vanno in direzioni opposte. I punti controversi oggetto di dibattito vertono in particolare sul campo d’applicazione dell'avamprogetto,

sull’organizzazione della registrazione dei tumori e il rispettivo finanziamento, sull’entità dei dati da rilevare e sulla protezione della personalità e dei dati.

Campo d’applicazione: alcuni partecipanti chiedono che la legge preveda principi di gestione del registro applicabili a tutti i registri. I principi predetti concernono in particolare la protezione e la trasmissione dei dati e la regolamentazione della soluzione dell’opposizione e del consenso dell'interessato. Altri partecipanti alla consultazione propongono invece il disciplinamento in un decreto separato dei registri per altre malattie.

Alcuni partecipanti alla consultazione (in particolare SGMO) auspicano che la legge comprenda anche la tenuta di registri della qualità delle associazioni specializzate in malattie tumorali. Contrariamente ai registri epidemiologici e clinici, che consentono di rilevare rispettivamente la frequenza dell’insorgere di malattie e i tempi di sopravvivenza nonché modelli di trattamento per varie patologie tumorali, i registri della qualità sono intesi alla garanzia e allo sviluppo della qualità delle prestazioni erogate.

Organizzazione della registrazione dei tumori: una chiara maggioranza dei partecipanti alla consultazione condivide la prevista organizzazione della registrazione dei tumori (registri cantonali dei tumori, servizio nazionale di registrazione dei tumori). Il disciplinamento proposto è accolto con esplicito favore anche da 10 Cantoni (AI, BL, BS, FR, LU, NW, SG, UR, VD, VS), dai registri cantonali dei tumori, da Nicer, da SKKR e da FMH.

Viceversa, in 11 prese di posizione (BE, GL, GR, SH, SO ZG e ZH, KR-BE, SVV, santésuisse, FA-SMED), vengono messe in discussione le strutture esistenti e si richiede che la Confederazione curi la gestione di un registro nazionale con rilevamento centralizzato o decentralizzato dei dati. In proposito, 6 Cantoni (BE, GL, ZG, SH, SO GR) si esprimono a favore di un rilevamento centralizzato dei dati, rinunciando agli attuali registri cantonali.

Alcuni partecipanti alla consultazione chiedono che si rinunci alla gestione di un registro indipendente dei tumori pediatrici e si aggreghi a livello organizzativo il registro dei tumori pediatrici al servizio nazionale di registrazione dei tumori. In altri feedback si propone invece di rilevare i dati sulle malattie tumorali di bambini e adolescenti al pari di quelli degli adulti nei registri cantonali, senza infine trascurare che vari partecipanti alla consultazione sollevano interrogativi critici sulla necessità del garante incaricato della cifratura del numero d’assicurato (NAVS13).

Finanziamento: la maggior parte dei Cantoni richiede che la Confederazione finanzi una parte delle attività di coordinamento tra i registri cantonali e il servizio nazionale di registrazione dei tumori. Secondo i loro calcoli, si tratta del 10 per cento dei costi imputabili alla gestione di un registro cantonale dei tumori. AR ritiene tassativa una partecipazione ai costi di almeno il 60 per cento da parte della Confederazione, e per SH la Confederazione deve essere tenuta a cofinanziare anche l’istituzione di un nuovo registro cantonale dei tumori.

Distinzione tra dati minimi e dati supplementari: numerosi partecipanti sono dell’avviso che la distinzione proposta tra dati minimi e dati supplementari non sia attuabile, poiché un monitoraggio efficace dei tumori richiederebbe dati di entrambe le categorie. In linea generale, il volume del record di dati