Rapport sur les résultats

1 Contexte

Le 3 décembre 2010, le Conseil fédéral a chargé le DFI d’élaborer, d’ici au printemps 2012, un avantprojet de loi fédérale concernant l’enregistrement du cancer et d’autres maladies non transmissibles particulièrement dangereuses. Un enregistrement exhaustif et intégral permet de disposer de données de base aux fins du pilotage de la politique de la santé et, partant, de réaliser des avancées dans les domaines de la prévention, du dépistage précoce et du traitement. Par conséquent, cette nouvelle réglementation légale vise le recensement intégral de tous les nouveaux cas de cancer, la collecte de jeux de données sous une forme normalisée et uniforme dans la Suisse entière avec des conditions cadres organisationnelles harmonisées, la protection des droits de la personnalité des patients de même que la sécurité du traitement des données et l’adéquation de leur publication. Du point de vue organisationnel, la future réglementation doit se fonder sur les registres cantonaux et régionaux des tumeurs existants et sur le registre suisse du cancer de l’enfant. Les bases légales doivent notamment réglementer l’enregistrement des maladies oncologiques, mais aussi permettre la saisie d’autres diagnostics.

Les travaux préparatoires internes à l’administration concernant l’avant-projet de loi fédérale sur l’enregistrement du cancer et d’autres diagnostics ont été menés avec le concours des cercles

concernés et intéressés de même que de divers experts. En outre, en octobre 2011, certains documents de travail ont été soumis pour prise de position aux représentants des cantons et des registres cantonaux et régionaux des tumeurs ainsi qu’aux représentants de certaines organisations et institutions publiques et privées, dans le cadre d’une consultation informelle. Les principaux éléments de l’avant-projet de loi leur ont été présentés lors d’une séance d’information organisée en mai 2012.

Dans le domaine de l’enregistrement du cancer, la réglementation proposée poursuit les objectifs suivants :

 le recensement de tous les nouveaux cas de cancer de manière exhaustive et intégrale sur

l’ensemble du territoire suisse et le suivi de leur évolution jusqu’au décès des personnes concernées ;

 la normalisation du jeu de données à collecter afin de simplifier les évaluations à l’échelle nationa-

le ;

 la saisie de données dans les cantons à des conditions juridiques et organisationnelles unifor-

mes ;

 la protection des droits de la personnalité des patients.

La Confédération peut, sous certaines conditions, accorder des aides financières à des registres existants ou nouvellement créés relatifs aux autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses.

Par rapport aux dépenses actuelles de la Confédération pour l’enregistrement du cancer (1,4 million de francs), la mise en œuvre du présent avant-projet devrait entraîner une hausse des dépenses annuelles de 0,4 à 0,6 million de francs. Pour la promotion de l’enregistrement d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses, il faut prévoir des nouvelles dépenses annuelles de l’ordre de 1,0 million de francs.

La loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques compte parmi les priorités de la politique sanitaire du Conseil fédéral qui ont été définies dans la stratégie globale «Santé2020».