Rapporto sui risultati
Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 59 pagine
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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU
1 Situazione iniziale
Accogliendo la mozione 11.4137 della Commissione della scienza, dell’educazione e della cultura del Consiglio nazionale, il Parlamento ha incaricato il Consiglio federale di esaminare la legge federale sugli esami genetici sull’essere umano (LEGU; RS 810.12) per individuare eventuali lacune. Lo scopo è di tenere conto della rapida evoluzione dei metodi di analisi genetica sull’essere umano, della diminuzione progressiva dei loro costi e della protezione della popolazione in questo settore sensibile minacciato dalla comparsa di un mercato incontrollato su Internet.
In base a questo mandato, il Dipartimento federale dell’interno ha elaborato un avamprogetto e ha avviato una procedura di consultazione, che è durata dal 18 febbraio al 26 maggio 2015.
2 Valutazione generale dell'avamprogetto
Sui 189 destinatari invitati alla consultazione (cfr. elenco degli indirizzi nell’allegato 3), 76 (tutti i 26 Cantoni, 6 partiti, 2 associazioni mantello nazionali e altre 42 organizzazioni) hanno presentato un parere. Altre 32 organizzazioni hanno colto l’occasione per esprimersi sull'avamprogetto di revisione (tabella 1 nell’allegato 2).
L’UFSP ha ricevuto un totale di 109 risposte. Tra i partecipanti alla consultazione, 102 si sono espressi sul contenuto dell'avamprogetto, mentre 7 – tra cui 3 Cantoni (OW, SH, UR) e 2 associazioni mantello nazionali (SAV, SSV) – hanno rinunciato a esprimere un parere.
In generale, la maggioranza dei pareri è favorevole alla revisione. 72 partecipanti si sono schierati a favore dell’avamprogetto, per lo più con singole riserve (cfr. n. 2.1). 6 partecipanti lo approvano senza richieste di modifica mentre 96 propongono delle modifiche (cfr. anche tabella 2 nell’allegato 2).
Nonostante le numerose proposte di modifica su singoli aspetti, nessun partecipante respinge categoricamente l’avamprogetto.
2.1 Riscontri generali
21 Cantoni (AG, AI, BE, BL, BS, FR, GE, JU, GL, GR, LU, NE, NW, SG, SO, SZ, TG, TI, VD, VS e ZH), 6 partiti (I Verdi, PEV, PLR, PPD, PS e UDC) e 45 altre organizzazioni concordano appieno o fondamentalmente con il presente avamprogetto (cfr. anche tabella 2 nell’allegato 2).
Numerosi partecipanti alla consultazione evidenziano la necessità di attribuire grande importanza alla protezione della personalità (AI, AR, FR, PPD, PS, ACSI, FRC, SKS, UniFR). Giudizi positivi sono espressi in particolare sul rafforzamento dei diritti dei pazienti e del diritto di autodeterminazione (FR, GL, GR, VD, PEV, PPD) nonché sulle norme in materia di informazione, consenso e consulenza (AG, AI, VD, PEV, PS, ACSI, FI, FRC, IH, KLCH, mws, procap, SAKK, SGMO, SGS, SKS, SPO). Anche la protezione dagli abusi trova riscontri positivi (VD, CURAVIVA, FMH, H+, KSBL, SAKK, SGMO, SGMP, SGPath, UniBE-GS).
Sono generalmente espressi giudizi favorevoli, o con singole obiezioni, anche sull’ampliamento del campo d'applicazione (AG, BE, LU, SO, TG, CURAVIVA, eco-swiss, FI, NEK, priv, Progenom, QUALAB, SWIR e UniL). Quest'ultimo chiarisce infatti l’ammissibilità degli esami che finora non rientravano nel campo di applicazione, creando così certezza giuridica (AG, AI, BE, JU, SO, TG, ZH, PLR, PPD, FER, GFCH, IDS NE e SZB). L’ampliamento è giudicato inoltre positivamente in quanto riduce i problemi di delimitazione (SO, ZH, GFCH) e colma le lacune (SG, SO, pharmaSuisse, SBP, UniBE-Theol, UniL). Vari partecipanti apprezzano l’intensità normativa modulata in funzione del potenziale di abuso e la necessità di protezione delle persone interessate (AG, BE, SO, VD, PEV, PLR, UDC, FI, KLCH) e la fissazione di requisiti minimi (ZH, PLR, PPD, GFCH). Altri chiedono una migliore definizione delle qualifiche dei professionisti della salute (TI, VD) e una promozione del perfezionamento (A+, FI, insieme, Progenom).