Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

1 Contexte

En adoptant la motion 11.4137 de la Commission de la science, de l’éducation et de la culture du Conseil national, le Parlement a chargé le Conseil fédéral de mettre en évidence les éventuelles lacunes de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH, RS 810.12). Il s’agissait, notamment, de prendre en compte l’évolution rapide des techniques d’analyses génétiques pratiquées sur l’être humain, la baisse des coûts des méthodes correspondantes et d’assurer la protection de la population dans ce domaine sensible exposé à un marché nouveau qui échappe à tout contrôle.

Pour concrétiser cette demande, le Département fédéral de l’intérieur a élaboré un avant-projet et organisé une procédure de consultation qui s’est déroulée du 18 février au 26 mai 2015.

2 Evaluation sommaire du projet

189 destinataires ont été conviés à prendre part à la procédure de consultation (voir liste des destinataires, annexe 3). 76 d’entre eux (les 26 cantons, 6 partis politiques, 2 organisations faîtières qui œuvrent au niveau national et 42 autres organisations) ont répondu à cette invitation. 32 organisations non sollicitées ont également saisi cette occasion pour se prononcer sur le projet de révision (voir tableau 1, annexe 2).

Au total, l’OFSP a reçu 109 prises de position ; 102 concernaient le contenu du projet. 7 destinataires, parmi eux 3 cantons (OW, SH, UR) et 2 organisations faîtières qui œuvrent au niveau national (UPS, UVS), ont renoncé à prendre position.

Dans l’ensemble, la révision de la loi est accueillie favorablement. 72 participants à la procédure approuvent la révision ou l’avant-projet, généralement avec quelques réserves (voir ch. 2.1). Sur l’ensemble des participants, 6 approuvent le projet sans réserve tandis que 96 proposent des modifications (voir tableau 2, annexe 2).

Malgré les nombreuses propositions de modifications formulées, aucun participant à la procédure de consultation ne refuse catégoriquement l’avant-projet.

2.1 Prises de position générales

21 cantons (AG, AI, BE, BL, BS, FR, GE, JU, GL, GR, LU, NE, NW, SG, SO, SZ, TG, TI, VD, VS et ZH), 6 partis politiques (PDC, PEV, PLR, Verts, PS et UDC) et 45 autres organisations approuvent totalement ou par principe le projet de révision ou l’avant-projet (voir également tableau 2, annexe 2).

Plusieurs participants insistent sur l’importance à accorder à la protection de la personnalité (AI, AR, FR, PDC, PS, ACSI, FRC, SKS, UniFR). Ils saluent en particulier le renforcement des droits des patients et du droit à l’autodétermination (FR, GL, GR, VD, PDC, PEV) et les dispositions régissant l’information, le consentement et le conseil (AG, AI, VD, PEV, PS, ACSI, FI, FRC, IH, KLCH, mws, procap, SAKK, SGMO, SGS, SKS, SPO). La protection contre les abus est également reçue positivement (VD, CU-RAVIVA, FMH, H+, KSBL, SAKK, SGMO, SGMP, SGPath, UniBE-GS).

Sont également accueillis favorablement ou avec quelques réserves l’élargissement du champ d’application (AG, BE, LU, SO, TG, CURAVIVA, eco-swiss, FI, NEK, priv, Progenom, QUALAB, SWIR und UniL) et la clarification qui en résulte en termes d’admissibilité des analyses, jusqu’ici non incluses dans le champ d’application, et en termes de sécurité du droit (AG, AI, BE, JU, SO, TG, ZH, PDC, PLR, FER, GFCH, IDS NE et SZB). L’élargissement du champ d’application est aussi perçu positivement en ce sens qu’il permet de désamorcer des problèmes de délimitation (SO, ZH, GFCH) et de combler des lacunes (SG, SO, pharmaSuisse, SBP, UniBE-Theol, UniL). S’agissant du risque d’abus et du besoin de protection des personnes concernées, un certain nombre de participants saluent en outre la mise en œuvre d’une réglementation échelonnée (AG, BE, SO, VD, PEV, PLR, UDC, FI, KLCH) ainsi que la définition d’exigences minimales (ZH, PDC, PLR, GFCH). D’autres encore souhaitent que les qualifications des professionnels de la santé soient mieux définies (TI, VD) et la formation postgrade encouragée (A+, FI, insieme, Progenom).