Rapporto sui risultati
Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 59 pagine
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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU
La nuova regolamentazione è criticata dalla maggioranza dei quasi 30 partecipanti che si sono espressi a questo proposito. Molti chiedono che gli esami delle caratteristiche somatiche siano esclusi dal campo d'applicazione della LEGU (GL, SG, FMH, KLCH, KS Baden, KSBL, SAKK, SBP, SGMO, SGMP, SGPath, SGSen e USZ). Altri partecipanti avanzano delle obiezioni di varia natura (GR, H+, Insel, SGMG, UniBE-GS e UniBE-Med). Alla normativa proposta si rimprovera soprattutto di non tener conto della realtà clinica nell’ambito della diagnosi tumorale e segnatamente dell’interazione tra medici curanti e patologi. Inoltre si teme che i vincoli sull’informazione e il consenso provochino notevoli ritardi nel processo diagnostico, con un eventuale impatto negativo sul successo della terapia e un ulteriore carico psicologico per i pazienti.
Numerosi partecipanti chiedono una definizione o spiegazioni più particolareggiate sugli esami di caratteristiche somatiche (GL, GR, I Verdi, ap, br, FMH, HGS, insieme, KLCH, KSBL, SAG, SAKK, SGMO, SGMP, SGPath, SGSen, USZ; cfr. anche osservazioni sull’art. 3).
8 partecipanti esprimono un giudizio positivo sull’estensione del campo d'applicazione agli esami di caratteristiche somatiche (AG, NEK, SGH, UniL) e alcuni auspicano addirittura requisiti più severi (ZH, GUMEK, NEK, QUALAB, SGH e SSPH+).
Per maggiori informazioni rimandiamo ai commenti all'articolo 2 capoverso 3.
Diagnostica prenatale
L’avamprogetto introduce norme più precise e severe sulla diagnostica prenatale. Negli esami prenatali possono essere accertate solo le caratteristiche che incidono direttamente e (ora anche) sostanzialmente sulla salute dell’embrione o del feto. È prevista un’eccezione per gli esami destinati ad accertare le caratteristiche del gruppo sanguigno per evitare il pericolo d’incompatibilità tra madre e feto. In secondo luogo viene ammessa espressamente la tipizzazione tissutale prenatale (in vista di un eventuale trapianto postnatale di cellule staminali emopoietiche per una sorella o un fratello malato). Come terza modifica sostanziale, l’avamprogetto stabilisce che il sesso dell’embrione, determinato in base a un esame prenatale, non può essere comunicato alla donna incinta prima dello scadere della dodicesima settimana di gravidanza (cfr. mozione 14.3438).
Sugli esami prenatali si sono pronunciati complessivamente 43 partecipanti (AG, BS, NW, SO, SZ, TG, TI, VS, ZH, I Verdi, PEV, PLR, PPD, PS, UDC, A+, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, GFCH, H+, HGS, IEH2, IH, Insel, insieme, KB-SKB, MERH, mws, NEK, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, SGS, UniBE-Med, UniBE-Theol, USZ, vahs, VFG e Zukunft CH).
L’aggiunta del termine «sostanzialmente»1 è appoggiata in linea di massima da 18 partecipanti (AG, SO, SZ, I Verdi, PPD, PS, UDC, ap, br, GFCH, HGS, IH, insieme, mws, procap, SAG, UniBE-Theol, vahs). 17 partecipanti, tra cui anche alcuni fondamentalmente favorevoli all’aggiunta, esprimono dubbi o chiedono precisazioni (VS, I Verdi, PLR, PS, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, HGS, IH, MERH, NEK, procap, SAG, UniBE-Theol, vahs). 5 partecipanti respingono l’aggiunta (PEV2, APAC, IEH2, SGS, USZ) e mettono in guardia da problemi d’interpretazione oppure desiderano una definizione più precisa.
SO, SZ, PS, insieme e mws approvano l’ammissibilità degli esami delle caratteristiche dei gruppi sanguigni. SO, SZ, PS e mws sono favorevoli all’ammissione della tipizzazione tissutale prenatale. 8 partecipanti la criticano o la respingono poiché l’idoneità alla donazione può essere accertata facilmente anche dopo la nascita (TI, I Verdi, ap, br, HGS, insieme, SAG, vahs). Alcune delle voci critiche ricordano inoltre che la donazione senza vantaggi diretti per la persona interessata e l’utilizzo del sangue del cordone ombelicale sono controversi.
La nuova disposizione sulla comunicazione del sesso raccoglie il consenso di 7 partecipanti (AG, TI,
1 Su questo punto occorre notare che la versione francese contiene un errore («directement ou considérablement» invece di «directement et considérablement»)
2 Alla luce dei motivi addotti da PEV è possibile che il suo rifiuto dipenda in gran parte dall’errore della versione francese dell’avamprogetto (cfr. nota 1).