Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

VS, PS, UDC, BK-SBK, mws). 14 sono invece critici o la respingono (NW, SZ, TG, I Verdi, A+, APAC, br, FI, HGS, IEH2, SAG, santésuisse, SGS, vahs). I principali motivi addotti sono i seguenti: da un lato viene così limitato il diritto di autodeterminazione della donna per l’interruzione di gravidanza legale nel quadro della soluzione dei termini e, dall’altro, vista l’offerta estera su Internet non è possibile impedire eventuali abusi.

Secondo l’avamprogetto, la disposizione sulla comunicazione del sesso vale anche per gli accertamenti prenatali di paternità. PS è d’accordo, mentre APAC la respinge.

Per i risultati più dettagliati rimandiamo ai commenti all'articolo 15 e l’articolo 50 capoverso 6.

Altri aspetti essenziali della revisione

Aspetti riguardanti la protezione dei dati: riutilizzazione e conservazione dei campioni e dei dati genetici, esami all’estero

Come la legge vigente, l’avamprogetto continua a escludere dal campo d'applicazione gli esami genetici a scopo di ricerca e introduce una precisazione sui requisiti da soddisfare per la riutilizzazione di campioni e dati genetici a scopo diverso da quello dell’esame. Il testo opera una distinzione tra forma «codificata», «non codificata» e «anonimizzata». Soprattutto i servizi cantonali fanno notare che questa terminologia è fuorviante o scorretta e che il materiale biologico e i dati genetici non possono essere anonimizzati efficacemente sul lungo termine (BE, BS, GL, GR, SO, ZG, ZH, priv). Alcuni partecipanti si esprimono inoltre a favore della creazione di una legge specifica sulle biobanche (br, HGS, IDS NE, IEH2, SAG, SBP, SSPH+, SwissUni e vahs). I risultati dettagliati sono riportati nei commenti agli articoli 9 e 10.

L’avamprogetto rinuncia a disciplinare la distruzione dei campioni e dei dati nel contesto degli esami genetici in relazione con rapporti di lavoro e assicurativi. Anche su questo punto sono soprattutto i servizi cantonali (BE, BS, GL, SO, ZG, ZH, PEV, priv) a chiedere di reintegrare la disposizione precedente e fissare una durata massima della conservazione (cfr. commenti agli artt. 39 e 44).

Finora i requisiti per l’esecuzione di esami genetici all’estero erano disciplinati a livello d’ordinanza. Con la revisione dovranno essere ora sanciti e precisati nella legge. A questo proposito vengono criticati particolarmente due aspetti. Soprattutto i Cantoni chiedono che per gli esami inviati all’estero sia garantito un corrispondente livello di protezione dei dati (BE, BS, GR, ZG, ZH, priv). Anche le organizzazioni dei consumatori e gli ambienti universitari desiderano che in questi casi sia applicabile il diritto svizzero (ACSI, FRC, IDS NE, SKS, SSPH+, Swiss Uni). Soprattutto tra le società specializzate viene avanzata la richiesta che sia ammesso l’invio all’estero solo per gli esami che non possono essere eseguiti in Svizzera (SG, FAMH, FMH, HUG, QUALAB, SAKK, SGMG, SwissUni). Per i dettagli rinviamo ai commenti sugli articoli 9, 27 e 33.

Informazioni in eccesso

L’avamprogetto disciplina espressamente l’uso d'informazioni che emergono nell’ambito di un esame genetico, ma che non sono necessarie a questo scopo. Per gli esami in ambito medico si dovrà chiarire durante il colloquio informativo quali informazioni la persona interessata desidera ricevere e quali no. Per gli esami genetici non destinati a scopo medico, la comunicazione delle informazioni in eccesso non sarà invece ammessa. Molti partecipanti approvano la nuova disposizione segnatamente riguardo agli esami in ambito medico (SO, I Verdi, PPD, PS, ap, br, HSG, IEH2, IH, KLCH, procap, QUALAB, SAKK, SGH, SGMO, SWIR, SAG, santésuisse, vahs). Alcuni auspicano lo stesso disciplinamento per gli esami genetici al di fuori dell’ambito medico (I Verdi, ap, br, HSG, IH, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, vahs). Numerosi partecipanti avanzano altre critiche puntuali o richieste di precisazione su alcuni dettagli dell’articolo (BE, GL, GR, SO, TI, ZG, ZH, VD, I Verdi, ap, APAC, br, FMH, GUMEK, IDS NE, IH, Insel, HGS, MERH, priv, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, SBP, SGMG, SSPH+, SwissUni, UniBE-Med, UniL, USZ, vahs). I pareri sono descritti in dettaglio nei commenti all’articolo 24.