Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

Propone inoltre di adeguare il capoverso 2 lettera f e di aggiungere una lettera supplementare (g) al capoverso:

«f. rilasciare il consenso per l’utilizzazione di dati da parte degli assicuratori-malattie secondo l’articolo 9a;

g. rilasciare il consenso per l’utilizzazione dei propri dati a scopo di ricerca secondo l’articolo 19g capoversi 2 e 3».

Capoverso 2:

Secondo SATW, si tratta di un capoverso molto importante: i pazienti devono poter gestire i propri dati, compreso il grado di riservatezza, attraverso interfacce standardizzate.

Lettera f:

SATW accoglie con grande favore il fatto che i pazienti possano decidere di rendere disponibili i propri dati sanitari a fini di ricerca. Analogamente alla donazione di organi, i pazienti devono avere la possibilità di mettere a disposizione dati per scopi di ricerca. SATW fa notare che si discute dei diritti riguardanti dati individuali, ma non si parla del modo in cui vengono esercitati i diritti su «dati collettivi», per esempio per la ricerca farmaceutica, gli studi clinici o altro.

Capoverso 4:

SATW auspica che, una volta introdotta, l’identità elettronica (Id-e) venga utilizzata come strumento d’identificazione primario. Non ha quindi molto senso che le comunità di riferimento investano nello sviluppo (ulteriore) di strumenti d’identificazione propri.

Secondo SBK e EVS, per aumentare l’accettazione da parte della popolazione la Confederazione dovrebbe introdurre in tempi brevi uno strumento d’identificazione uniforme (Id-e nazionale). I due partecipanti propongono di completare il capoverso 4 come segue: «Fino all’introduzione di un’identità elettronica nazionale, le comunità di riferimento possono offrire strumenti d’identificazione secondo l’articolo 7». Per EVS bisogna puntare a un’Id-e nazionale anche per motivi di accessibilità.

Capoverso 3:

Secondo SMSR, il periodo di conservazione dei verbali non è in linea con quello applicabile ai dati medici introdotto di recente e fissato a 20 anni. Occorre quindi modificare il capoverso per evitare che i dati vengano memorizzati due volte.

Titolo prima della sezione 4:

Facendo riferimento alla sicurezza dei dati e dei clienti, SR-ZH chiede che si preveda una verifica periodica da parte dei proprietari dei dati.

Capoverso 2:

VFP è dell’opinione che un’unica banca dati sarebbe più economica: con una sola comunità di riferimento servirebbero una sola certificazione e un solo organico. Per questo ritiene che l’espressione «comunità di riferimento» vada usata al singolare non solo in questo capoverso ma anche nel titolo della sezione 4.

Capoverso 4:

Secondo VFP, per aumentare l’accettazione da parte della popolazione la Confederazione dovrebbe introdurre in tempi brevi uno strumento d’identificazione uniforme (Id-e nazionale). L’associazione propone di modificare il capoverso come segue: «Fino all’introduzione di un’identità elettronica nazionale, la comunità di riferimento può offrire strumenti d’identificazione secondo l’articolo 7».