Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

essere evitata. Raccomanda di raggruppare le diverse comunità di riferimento in un’unica istituzione incaricata di gestire la CIP.

SBK e EVS approvano il fatto che la Confederazione si assuma la responsabilità dello sviluppo della CIP in una piattaforma dati interoperabile.

Secondo senesuisse e ASPS, visto che vengono attribuite (a ragione!) alla Confederazione maggiori competenze al fine di rendere utilizzabile la CIP, la presente revisione dovrebbe affrontare e disciplinare con chiarezza anche i due importanti fattori «reperibilità dei dati» e «possibilità d’accesso tra comunità (di riferimento)». La Confederazione dovrebbe quindi regolamentare in modo vincolante la struttura di archiviazione nella CIP e la garanzia di interoperabilità tra le diverse comunità (di riferimento).

Capoverso 3:

Per SMSR, i dati strutturati (vaccinazioni e cure mediche in corso) saranno inseriti in una banca dati centralizzata distinta rispetto alle comunità di riferimento, dato che, come sottolinea giustamente il rapporto esplicativo, la presenza di questi dati, che richiedono aggiornamenti in tempo reale, rallenterebbe notevolmente la velocità di gestione e caricamento dei dati delle comunità di riferimento. Si tratterà dunque di una banca dati separata con un processo d’identificazione per i professionisti della salute potenzialmente distinto da quello per le comunità di riferimento, il che appesantirà il processo di inserimento dei dati.

A questo proposito l’avamprogetto non è sufficientemente preciso e, secondo SMSR, restano irrisolti i seguenti interrogativi: si tratterà anche di caricare documenti in formato PDF? Il fornitore di prestazioni è tenuto a caricare un nuovo file PDF ad ogni cambiamento della posologia? Se sì, si è tenuto conto del fatto che, vista l’impossibilità di cancellare documenti nella CIP, si raggiungerà rapidamente un volume di dati considerevole? In caso contrario, come previsto per i dati strutturati, non si potrebbe utilizzare un sistema diverso dal caricamento di file PDF per i dati non strutturati delle comunità di riferimento?

Capoverso 4:

SR-ZH chiede come si garantisce che i diritti d’accesso accordati dai proprietari dei dati non vengano «sovrascritti».

Cpv. 1 lett. d e cpv. 3: come indicato nel rapporto esplicativo (cap. «Ripercussioni finanziarie»), la Confederazione provvede affinché la CIP si adegui ai futuri sviluppi in vista della creazione di un «data room [nazionale] destinato alla ricerca nel settore sanitario» e sia in esso integrata. Per SWR, si tratta di un passo essenziale. È indispensabile che lo sviluppo della CIP non avvenga in modo isolato, ma in stretta sintonia con l’obiettivo più ampio di un’infrastruttura nazionale per i dati dei pazienti. Gli sforzi profusi finora dalla Confederazione per allestire un’infrastruttura di questo tipo non sono stati sufficientemente coordinati. L’avamprogetto attribuisce alla Confederazione un ruolo di conduzione e coordinamento maggiore (cfr. considerazioni generali).

In relazione alla banca dati che la Confederazione è chiamata a gestire, per SWR sono fondamentali due aspetti. In primo luogo, bisogna rendere accessibile gran parte dei dati sanitari della CIP a fini di ricerca e di ottimizzazione dell’assistenza sanitaria (piano farmacologico, dati vaccinali, informazioni su diagnosi e terapie ecc.; v. considerazioni inerenti agli art. 9b e 19f LCIP). In secondo luogo, questi dati dovrebbero essere integrati nell’infrastruttura nazionale per i dati dei pazienti gestita dal futuro servizio nazionale di coordinamento dei dati sanitari (cfr. sezione A del parere di SWR). Visto che viene già allestita per la CIP, la banca dati centralizzata con dati sanitari strutturati potrebbe essere trasformata in un’infrastruttura nazionale per i dati dei pazienti. La forma giuridica più adeguata per il futuro servizio nazionale di coordinamento dei dati sanitari deve ancora essere definita. Il fatto che l’articolo 14 capoverso 1 lettera d attribuisca alla Confederazione il compito di gestire questa banca dati centralizzata potrebbe risultare problematico nell’ottica della futura integrazione nell’infrastruttura nazionale per i dati dei pazienti gestita dal servizio nazionale di coordinamento dei dati sanitari. SWR ritiene importante che l’articolo 14 capoversi 1 e 3 permetta in futuro l’integrazione della banca dati centralizzata della CIP nell’infrastruttura nazionale per i dati dei pazienti.