Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

TG deplora il fatto che i fornitori di prestazioni non possano accedere integralmente ai dati e ritiene che in questo modo non sia possibile garantire la completezza della CIP. Oltre all’insufficiente strutturazione dei dati, alcuni partecipanti (tra cui TG e senesuisse) criticano l’assenza di interoperabilità.

PSS e Alleanza del centro sono favorevoli all’introduzione di una banca dati centralizzata per i dati strutturati. A questo proposito (e in relazione ad altri archivi dati), i VERDI esigono l’osservanza del principio privacy by design e sono contrari all’esternalizzazione di tale compito a fornitori di servizi privati. PLR ribadisce che va applicato in modo sistematico il principio once only. PVL esprime invece riserve circa una banca dati centralizzata ed esorta la Confederazione a valutare supporti di memorizzazione decentralizzati per i dati strutturati. Anche UDC caldeggia una soluzione decentralizzata.

Secondo i VERDI, i server per la memorizzazione dei dati devono trovarsi in Svizzera o per lo meno in Europa. Il partito ritiene inoltre che si debba definire quali dati possono essere registrati in una banca dati centralizzata di questo tipo.

Per UDC è indispensabile condurre un’analisi per capire quali dati devono essere necessariamente registrati. Si pronunciano in questo senso anche economiesuisse, CARA, alcune federazioni di fornitori di prestazioni (tra cui FMH, medswiss.net, pharmaSuisse, SHV, SSO e UNION) e altre organizzazioni (tra cui ADTG, IG eHealth e IPAG eHealth). Secondo questi partecipanti, va definito, a cura dei fornitori di prestazioni o d’intesa con loro, un set minimo per i dati da registrare obbligatoriamente nella CIP. FRC chiede che nella CIP si sviluppi una sezione, sotto forma di «riepilogo standardizzato del paziente», nella quale il titolare può far figurare le informazioni importanti per la presa in carico che intende mettere a disposizione di tutti i professionisti della salute secondo il principio need to know.

Groupe Mutuel ritiene che l’estensione dei dati della CIP dovrebbe limitarsi a quanto necessario dal punto di vista medico. Secondo KLS, va invece verificata la possibilità di inserire nella CIP anche dati concernenti aspetti psicosociali, essendo questi spesso di importanza fondamentale per il trattamento dei pazienti oncologici.

Alcuni dei partecipanti che rientrano nella categoria «ulteriori organizzazioni/cerchie interessate» (tra cui Abilis, Centre Patronal, CLPh e Hygiaso) si dicono contrari all’introduzione di una banca dati centralizzata (p. es. per ragioni di protezione e sicurezza dei dati). Anche Privatim esprime riserve a questo proposito. Secondo la Città di Ginevra, il fatto di aver optato per una banca dati centralizzata solleva questioni cruciali che l’avamprogetto non chiarisce.

La maggior parte degli altri partecipanti (tra i tanti curafutura, la stragrande maggioranza dei membri di H+, la Posta, pharmaSuisse, Sanela, santésuisse, SKS, SSR e unimedsuisse) si pronuncia tuttavia a favore di una banca dati centralizzata con dati strutturati. La memorizzazione centralizzata dovrebbe essere accompagnata da adeguate precauzioni in materia di cibersicurezza (SATW) o da misure di ampia portata per una digitalizzazione rapida e sostenibile del settore sanitario, in modo tale che i dati possano essere immessi nella CIP nel modo più automatizzato possibile (SPHN). Groupe Mutuel approva lo sviluppo di formati strutturati. Per la Posta e Sanela, l’obiettivo connesso ai dati strutturati non è sufficientemente definito. A detta di Senesuisse, è necessaria una strutturazione chiara. Secondo alcuni partecipanti (tra cui santésuisse e SATW), la quota di dati non strutturati va limitata al minimo. Dal canto suo, IG eHealth è dell’avviso che tutti i dati (e non solo quelli strutturati) vadano registrati in una banca dati centralizzata.

Diversi partecipanti sono favorevoli a una standardizzazione dei dati (SWR) oppure a una standardizzazione, un ulteriore sviluppo o una rapida elaborazione dei formati di scambio (p. es. FMC, Geliko, santésuisse e SGMI); un partecipante chiede che la Confederazione coinvolga i fornitori di prestazioni (FMC).

Altri partecipanti (tra cui ADTG, economiesuisse, FMCH, IG eHealth e Refdata) sono, come PLR, favorevoli a un’applicazione sistematica del principio once only. Tra l’altro viene chiesto che tutte le notifiche di dati siano fatte online (digital first) tramite un’unica interfaccia (p. es. ADTG e IG eHealth).