Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

3.2.2.6.2 Diritti d’accesso e relativa gestione

PVL esige che ai fornitori di prestazioni direttamente coinvolti venga garantito l’accesso alla CIP e sostiene che sia l’unico modo per permettere la registrazione e l’elaborazione sistematiche ed efficienti di dati strutturati. UDC ritiene che vi siano tuttora troppe questioni aperte per cui ritiene opportuno stralciare, per ora, la parte dell’avamprogetto che prevede la possibilità per i pazienti stessi di determinare chi può avere accesso ai dati inseriti nella cartella informatizzata.

Secondo la Posta, Sanela e altri partecipanti (p. es. santésuisse), è imperativo elaborare un piano concettuale generale per i diritti d’accesso, dato che ora anche i rappresentanti delle persone minorenni, i ricercatori e (limitatamente ai dati amministrativi) gli assicuratori-malattie possono accedere alla CIP.

Per BFG, la gestione delle possibilità di consultazione fino a livello dei fornitori di prestazioni da parte degli assicurati / dei pazienti non è opportuna e a tutti i fornitori di prestazioni coinvolti in un processo di trattamento va garantita la trasparenza totale con diritti di scrittura e di lettura della CIP.

SVV considera problematico il fatto che la decisione relativa ai documenti che possono essere consultati sia lasciata al paziente (art. 8 cpv. 3 AP-LCIP). In questo modo, un fornitore di prestazioni non può mai avere la certezza di disporre di tutte le informazioni rilevanti sulla persona in questione, il che ha, a sua volta, un impatto sulla qualità delle decisioni terapeutiche. È assolutamente necessario che i fornitori di prestazioni siano in condizione di capire se hanno o no accesso all’integralità dei dati (medswiss.net). In alternativa, l’accesso alla CIP dovrebbe essere garantito quanto meno a tutti i fornitori di prestazioni coinvolti nel processo di cura (FMCH). I professionisti della salute devono poter contare sul fatto che tutti i dati rilevanti ai fini della cura siano stati registrati nella CIP (SMT). Nonostante queste riserve, SVV sostiene l’approccio adottato per la CIP quale parte integrante di un sistema sanitario incentrato sul paziente, che riconosce la centralità della capacità di discernimento e dell’autodeterminazione delle persone, garantisce libertà di scelta e prevede opzioni di opposizione e di consenso (consent management).

Secondo FMH e altri partecipanti (tra cui FMC e medswiss.net), il sistema di attribuzione dei diritti esige competenze digitali molto elevate e conoscenze in campo sanitario da parte della popolazione. FMH e FMCH chiedono che sia effettivamente possibile gestire i diritti nel rispetto dei processi consolidati nel campo dell’assistenza medica. Per IPAG eHealth, i pazienti devono poter decidere di quali dati hanno bisogno, mentre i fornitori di prestazioni possono stabilire, in base all’esperienza clinica, i dati che possono e quelli che devono essere trasmessi. Anche secondo FMC, i diritti d’accesso dovrebbero essere regolamentati dai pazienti. Questi dovrebbero inoltre ricevere ogni anno specifiche informazioni in un’ottica di trasparenza e di aggiornamento delle informazioni (SKS). KOKES approva il fatto che l’accesso ai dati da parte dei professionisti della salute sia possibile solo dopo che la persona in questione ha preso attivamente conoscenza della CIP, collegandola con il proprio strumento d’identificazione personale e gestendo i diritti d’accesso dei professionisti della salute. Al tempo stesso, la CIP deve facilitare al paziente la messa a disposizione delle informazioni rilevanti ai fini della cura ai professionisti della salute che fino a quel momento non avevano accesso ai suoi dati. Secondo NEK, i pazienti dovrebbero anche poter indicare individualmente una o più persone di fiducia. Infine, secondo unimedsuisse, i diritti d’accesso dovrebbero poter essere attribuiti a strutture sanitarie nel loro complesso.

3.2.2.6.3 Accesso di emergenza

GDK è dell’opinione che vada permesso l’accesso alle informazioni sanitarie essenziali, anche se non sono stati accordati diritti d’accesso. Secondo SO e UR, è ragionevole che, analogamente all’opt-out, l’accesso di emergenza debba essere esplicitamente escluso dall’utente. Anche altri partecipanti chiedono che, in caso di emergenza, i professionisti della salute possano accedere ai dati della CIP, a meno che il paziente non abbia esplicitamente escluso questa possibilità (GSASA, SGMI, SWR). Altri ancora sono favorevoli a rendere possibile l’accesso di emergenza solo nel caso in cui la persona interessata si sia collegata in precedenza con il proprio strumento d’identificazione (EKK, SDV).