Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Deuxièmement, le personnel devrait être formé à la LDEP afin de permettre un accès correct accès à des ordinateurs sécurisés, sous la surveillance du personnel de l’établissement. KKLJV attire l’attention sur d’autres problèmes qui subsistent.

3.2.4.2 Stockage/structure des données

CDS et les cantons qui se rallient à sa prise de position¹⁴ considèrent que l’abandon partiel du principe de la gestion décentralisée des données, c’est-à-dire la création d’une base de données centrale pour l’enregistrement des données structurées de santé, est judicieux. Selon GL, ZG et d’autres cantons, le stockage des données doit être structuré.

TG regrette que les fournisseurs de prestations ne puissent pas accéder pleinement à toutes les données et que l’exhaustivité du DEP ne puisse pas être garantie. Certains participants à la consultation (notamment TG et senesuisse) critiquent, outre la structuration insuffisante des données, le manque d’interopérabilité.

PS et le Centre se prononcent en faveur de l’introduction d’une base de données centrale pour les données structurées. Les VERT-E-S exigent dans ce contexte (et concernant d’autres systèmes de stockage de données) le respect de la protection des données dès la conception et refusent que cette tâche soit déléguée à des prestataires privés. PLR insiste pour que le principe once only soit systématiquement appliqué. PVL émet des réserves concernant une base de données centrale et demande à la Confédération d’examiner l’option d’une base de données décentralisée pour les données structurées. UDC préconise quant à elle une solution décentralisée.

Les VERT-E-S sont d’avis que les serveurs pour le stockage des données devraient être situés en Suisse, ou au moins en Europe, et qu’il convient de définir quelles sont les données pouvant être stockées dans une telle base de données centrale.

UDC considère comme indispensable d’analyser quelles données doivent impérativement être stockées. Economiesuisse, CARA, quelques associations de fournisseurs de prestations (notamment FMH, medswiss.net, pharmasuisse, SHV, SSO, UNION) et d’autres organisations (notamment ADTG, IG eHealth, IPAG eHealth) sont également de cet avis et estiment qu’un ensemble minimal de données devant impérativement être saisies dans le DEP doit être défini par les fournisseurs de prestations ou en collaboration avec eux. FRC propose que le DEP contienne une section type « résumé standardisé du patient », dans laquelle chaque patient peut énumérer les informations importantes pour sa prise en charge. Cette section serait mise à disposition de tous les professionnels selon le principe need to know.

Selon Groupe Mutuel, l’étendue des données dans le DEP devrait être limitée à ce qui est médicalement nécessaire. D’après KLS, il faudrait envisager d’enregistrer des données concernant les aspects psychosociaux dans le DEP, car ceux-ci revêtent souvent une importance décisive pour le traitement des personnes atteintes d’un cancer.

Quelques participants à la consultation parmi les autres milieux intéressés s’opposent (pour des raisons liées à la protection et la sécurité des données) à l’introduction d’une base de données centrale (notamment Abilis, Centre Patronal, CLPh et Hygiaso). Privatim fait part de réserves quant à l’introduction d’une base de données centralisée. La ville de Genève considère que le choix d’une base de données centrale soulève des interrogations importantes auxquelles le projet ne répond pas.

La majorité des autres participants à la consultation se prononcent toutefois en faveur d’une base de données centrale pour les données structurées (notamment Curafutura, la grande majorité des membres de H+, Post, pharmasuisse, Sanela, santésuisse, SKS, SSR et unimedsuisse). Le stockage centralisé devrait s’accompagner de précautions adéquates en matière de cybersécurité (SATW) ou de mesures permettant une numérisation rapide et durable dans le domaine de la santé publique, afin que les données puissent être intégrées au DEP de ma-