Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

relativizzato per tutelare la personalità del minore capace di discernimento e, di riflesso, il segreto professionale. Chiede quindi che il professionista della salute sia esentato dall’obbligo di registrare le informazioni. Propone pertanto che il capoverso venga modificato come segue: «[...] in modo strutturato. Sono esentati dall’obbligo se questo viola il segreto professionale».

Capoverso 2:

Secondo Kunz, a dover stabilire le configurazioni di base non è il Consiglio federale ma il paziente (in occasione della prima visita medica), che dovrebbe anche avere la possibilità di attivare un servizio di notifica degli accessi alla sua CIP.

Capoverso 2:

Lünenburger sostiene che in realtà il trattamento di dati particolarmente degni di particolare protezione ai sensi della LPD non è ammesso, poiché non è stato ottenuto il consenso della persona titolare dei dati. Tuttavia, trattandosi di dati personali, la persona titolare ha comunque il diritto di accedervi. Lünenburger chiede pertanto che il capoverso 2 venga sostituito come segue: «La configurazione di base dei diritti d’accesso e dei gradi di riservatezza consente l’accesso soltanto alla persona interessata».

Capoverso 6:

In caso di perdita di conoscenza o di decesso del paziente, l’accesso di emergenza va comunque notificato. Lünenburger auspica pertanto che il capoverso venga completato come segue: «Se il paziente resta incosciente o muore, i familiari o gli eredi devono essere informati dell’avvenuto accesso di emergenza».

Poiché le informazioni appartengono al paziente, secondo NEK i professionisti della salute o le persone di fiducia devono poter accedere ai dati dei pazienti solo se questi hanno accordato loro i diritti d’accesso.

Affinché la CIP risulti utile per i pazienti e li metta in condizione di impegnarsi attivamente per la propria salute, le informazioni contenute nella cartella informatizzata devono essere focalizzate sul paziente, ossia devono essere chiare, strutturate e trasversali alle strutture sanitarie. NEK propone pertanto la seguente formulazione: «I professionisti della salute sono tenuti a registrare nella cartella informatizzata i dati rilevanti ai fini della cura in modo strutturato».

Ospita fa notare che fintanto che i dati saranno memorizzati sotto forma di file PDF non strutturati, la ricerca delle informazioni pertinenti richiederà un dispendio elevato in termini di tempo e risorse.

In futuro, tutti i dati dovranno essere registrati e consultati in forma strutturata per permettere di trovare rapidamente le informazioni rilevanti ai fini della cura. Senza una registrazione strutturata, la CIP servirebbe a poco e il valore informativo dei dati memorizzati sarebbe marginale. Nel caso ideale, i dati devono essere letti direttamente in un sistema informativo per studi medici e cliniche. A tal fine sarebbe auspicabile un’interfaccia standardizzata (FHIR API) a livello nazionale. Ospita chiede lo stralcio dell’avverbio «possibilmente» dal capoverso 1^bis.

Capoverso 1^bis:

Secondo palliative.ch, il capoverso lascia in gran parte aperta la questione di sapere quali dati siano rilevanti per la salute e quali debbano essere registrati in modo strutturato e, in tal caso, in base a quale classificazione o standard (p. es. diagnosi, procedure, valori di laboratorio, medicamenti). Una prescrizione del Consiglio federale che imponga l’utilizzo di un sistema di codifica medica (ICD) o di una nomenclatura (p. es. SNOWMED CT) riconosciuto a livello internazionale consentirebbe per esempio di utilizzare, confrontare o raggruppare dati clinici a livello svizzero nonché scambiare risultati di ricerca, indipendentemente dalla terminologia utilizzata dai singoli fornitori di prestazioni.

L’obiettivo della CIP è di migliorare la qualità delle cure e dell’assistenza sanitaria. Ciò è particolarmente importante per i contesti palliativi caratterizzati da un lungo decorso e dall’intervento di molti attori. palliative.ch considera pertanto che la registrazione di dati antecedenti all’apertura sia intrinseca alla CIP.