Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione concernente la revisione della LCIP (revisione completa)

mulazione proposta, i produttori di sistemi informativi per studi medici (SIS), di sistemi informativi per cliniche (SIC) e di altri dispositivi renderanno disponibili le interfacce necessarie non appena saranno disponibili standard internazionali per i dati.

Capoverso 5:

Secondo GdS la lettera a va stralciata. Vi è infatti il rischio che i dati non siano disponibili in caso di emergenza perché il paziente non ha mai acceduto alla sua cartella informatizzata. I pazienti dovrebbero anche potere essere avvertiti in caso di emergenza (p. es. ritiro di un medicamento dal mercato). L’espressione «professionisti della salute» andrebbe sostituita da «professionisti della salute e applicazioni sanitarie».

Capoverso 1^bis:

H+ afferma che i suoi membri sono unanimemente favorevoli alla scelta di non prevedere un obbligo di registrazione a posteriori dei dati. Gli ospedali lo considerano un punto molto positivo.

Capoverso 1^bis:

I fornitori di prestazioni devono registrare possibilmente dati strutturati. Secondo HIN, «possibilmente» significa: se al momento dell’entrata in vigore della revisione è disponibile un formato di scambio. Se un formato può essere definito in tempi rapidi, per implementarlo nei sistemi (legacy) servono tempo e denaro. La questione del finanziamento (unico o annuale) non è disciplinata. HIN propone dunque di sancire nella legge che le federazioni di fornitori di prestazioni stabiliscano i dati rilevanti ai fini della cura e che i costi di implementazione siano a carico dello Stato.

Capoverso 1^bis:

Secondo Hirslanden, l’avverbio «possibilmente» va stralciato. La possibilità di memorizzare dati sotto forma di file PDF non strutturati non offre alcun vantaggio: la ricerca delle informazioni rilevanti richiederebbe infatti molto tempo. È importante che in futuro tutti i dati possano essere registrati e consultati in forma strutturata. Questo è fondamentale per trovare rapidamente informazioni importanti o rilevanti ai fini della cura. Senza una registrazione strutturata, la CIP servirebbe a poco e il valore informativo dei dati sarebbe marginale.

Hirslanden sottolinea che i dati in formato PDF non sarebbero di grande utilità, perché la ricerca delle informazioni richiederebbe molto tempo. Suggerisce che i dati siano memorizzati sotto forma di dati strutturati e, nel caso ideale, siano letti direttamente in un sistema informativo per studi medici e cliniche. Sarebbe auspicabile un’interfaccia standardizzata (FHIR API) a livello nazionale.

Attualmente HUG contatta in media 30 pazienti al mese per chiedere il loro consenso alla cancellazione di un documento. Quest’operazione genera molto lavoro, ma anche molta confusione nei pazienti. Se un documento è classificato in modo errato, il fatto di chiedere al paziente il consenso per la sua cancellazione comporta una violazione della riservatezza. HUG propone pertanto di aggiungere un capoverso 1^ter del seguente tenore: «I professionisti della salute possono cancellare o sostituire un documento che hanno memorizzato in una CIP entro un termine di dieci giorni dalla pubblicazione senza chiedere il consenso del paziente».

Capoverso 5:

IDS rimanda a un passaggio del rapporto esplicativo: «Con l’introduzione del modello opt-out, per l’accesso dei professionisti della salute alla CIP in situazione di emergenza vale inoltre il requisito del (primo) accesso del paziente alla CIP» (pag. 40). La formulazione dell’articolo 9 capoverso 5 AP-LCIP non sembra soddisfare questo requisito e, secondo IDS, andrebbe modificata come segue: «[...] senza diritti d’accesso, salvo che il paziente abbia escluso tale possibilità adeguando la configurazione di base».

IG eHealth e ADTG sono del parere che dovranno essere le federazioni dei fornitori di prestazioni a definire, su mandato del Consiglio federale, il set minimo di dati da registrare nella CIP. Le federazioni avranno anche il compito di aggiornare il set di dati. Il Consiglio federale dovrà di regola seguire le raccomandazioni delle federazioni. IG eHealth e ADTG propongono quindi di riformulare il capoverso 1^bis come segue: «Il Consiglio federale incarica le federazioni dei fornitori di prestazioni di elaborare e aggiornare periodicamente le raccomandazioni relative 73/196