Rapporto esplicativo

6.2 Conformità alla legge sui sussidi

L’avamprogetto di legge si basa sui principi della LSu.

L’istituzione e la gestione del sistema e del servizio di registrazione relativi alle malattie rare saranno compiti federali secondo l’articolo 12 capoversi 1 e 3 e potranno essere delegati a terzi secondo l’articolo 33 capoverso 1 lettere a e b. Secondo l’articolo 3 capoverso 2 lettera b LSu, per l’adempimento di questo compito di diritto pubblico loro delegato, i gestori del registro vanno compensati mediante indennità.

Poiché l’avamprogetto non dichiara la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate nonché l’attività di informazione e di consulenza sulle malattie rare come compiti di diritto pubblico e li delega a terzi, tali sussidi non vanno concessi sotto forma di indennità, ma di aiuti finanziari.

Gli aiuti finanziari di cui agli articoli 25 e 28 possono essere concessi perché:

- la Confederazione ha interesse all’adempimento di questo compito;

- secondo una giudiziosa ripartizione dei compiti e degli oneri, il compito non può

essere adempiuto o promosso autonomamente dai Cantoni;

- il compito non potrebbe essere debitamente adempiuto senza l’aiuto finanziario

della Confederazione;

- si è già fatto capo agli sforzi autonomi che si possono ragionevolmente pretendere

dal beneficiario e alle altre possibilità di finanziamento;

- il compito non può essere adempiuto in un altro modo più semplice, più efficace o

più razionale.

La determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate nonché la raccolta, l’analisi, il coordinamento e la trasmissione di informazioni sanitarie sulle malattie rare sono misure d’interesse pubblico, fornite su base volontaria da singoli o pochi attori cantonali o privati in tutta la Svizzera o in un’intera regione linguistica. Un aiuto finanziario per la stessa attività di designazione, di informazione e di consulenza svolta in tutta la Svizzera o in una determinata regione linguistica non può essere concesso più volte nello stesso periodo se non sussiste una relativa domanda. Ciò risulta già dall’articolo 12 capoverso 1 LSu, motivo per cui la nuova legge non prevede un disciplinamento speciale in merito (cfr. il messaggio a sostegno di un disegno di legge sugli aiuti finanziari e le indennità del 15 dicembre 1986, n. 232.1⁹², nonché la sentenza del Tribunale amministrativo federale B-275/2016 del 2 ottobre 2017, consid. 5.3.4⁹³).

Se le domande presentate o prevedibili superano i mezzi disponibili, sulla base dell’articolo 13 capoverso 2 LSu il DFI deve istituire un ordine di priorità per la valutazione delle domande.