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Legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare (LMR)

del…

L’Assemblea federale della Confederazione Svizzera,

visto l’articolo 118 capoverso 2 lettera b della Costituzione federale¹,

visto il messaggio del Consiglio federale del …²,

decreta:

Capitolo 1: Disposizioni generali

Art. 1 Scopo

¹La presente legge ha lo scopo di combattere malattie che possono avere esito letale o invalidante, dalle quali sono affette in Svizzera al massimo cinque persone su diecimila (malattie rare).

²Le misure da essa previste si prefiggono di:

a. sorvegliare l’insorgenza delle malattie rare e mettere a disposizione le conoscenze di base sulla loro diffusione e sul loro sviluppo;

b. creare e migliorare i presupposti organizzativi, tecnici e finanziari per l’individuazione e la sorveglianza delle malattie rare e la lotta contro di esse;

c. rilevare l’offerta di strutture di assistenza specializzate e di mezzi per combattere le malattie rare;

d. sostenere la ricerca nell’ambito delle malattie rare e promuovere la valutazione della qualità della diagnosi e della terapia;

e. sostenere persone, gruppi di persone e istituzioni nella lotta contro le malattie rare.

¹RS 101

²FF 2024 …

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