Rapporto esplicativo

per registrare e trasmettere a terzi queste informazioni sanitarie sulle malattie rare in tutta la Svizzera o a livello di regione linguistica consiste invece nell’affidare tale compito a singoli o pochi attori. Anche le misure tecniche e organizzative necessarie per garantire la sicurezza dei dati possono essere attuate in modo nettamente più rapido ed efficace con un registro elettronico gestito in modo centralizzato anziché con più sistemi cantonali gestiti in modo indipendente tra loro (decentrati). Per questo motivo, le misure elaborate nell’ambito dell’attuazione del PNMR disponibili in tutta la Svizzera o a livello di regione linguistica non sono attuate a livello cantonale, ma a livello nazionale o di regione linguistica da singoli o pochi attori federali, cantonali o privati.

La rarità delle malattie e la loro diffusione molto eterogenea tra una regione e l’altra in Svizzera giustificano un disciplinamento e l’adempimento di compiti a livello federale. L’avamprogetto ne tiene conto definendo espressamente compiti federali la creazione e la gestione di un registro delle malattie rare nonché il sovvenzionamento della determinazione, della designazione e del controllo delle strutture di assistenza specializzate come pure di determinate attività di informazione e di consulenza. Siccome queste misure sono attuate a livello di tutta la Svizzera o di regione linguistica, è tuttavia auspicabile che siano sostenute finanziariamente sia dalla Confederazione che dai Cantoni.

Attribuzione di compiti esecutivi

Per i motivi enunciati sopra, anche l’attribuzione di compiti esecutivi alla Confederazione al fine di attuare le misure del PNMR menzionate è conforme al principio di sussidiarietà. Il miglioramento delle condizioni quadro dell’assistenza sanitaria attraverso le misure del PNMR comporta inoltre benefici che non si limitano al territorio di singoli o pochi Cantoni. Delle disposizioni dell’avamprogetto beneficiano tutte le persone affette da una malattia rara che vivono in Svizzera. Ne traggono vantaggio anche gli specialisti nei relativi campi di ricerca sulle malattie rare, che possono operare in tutta la Svizzera e spesso hanno anche agganci internazionali importanti per il nostro Paese. L’attribuzione delle competenze decisionali e degli obblighi di assunzione dei costi alla Confederazione è quindi giustificata per tutte le misure del PNMR menzionate.

Per quanto attiene alle misure sostenute con aiuti finanziari, una parte consistente dei benefici va tuttavia a favore anche dei professionisti della salute – che in questo contesto operano principalmente a livello ambulatoriale⁹¹– e dei loro datori di lavoro, attivi in istituzioni, strutture e studi del settore sanitario e della ricerca, in parte cantonali e in parte privati, sparsi in tutta la Svizzera. I benefici delle misure sostenute mediante aiuti finanziari sono quindi sostanzialmente fruibili sia in tutta la Svizzera sia nei singoli Cantoni. Per questo motivo, per gli aiuti finanziari previsti dall’avamprogetto la ripartizione delle competenze decisionali e degli obblighi di assunzione dei costi tra la Confederazione e i Cantoni è giustificata: tiene infatti conto del principio dell’equivalenza fiscale e di quello del federalismo esecutivo di cui all’articolo 46 Cost.

In sintesi si può quindi concludere che l’avamprogetto tiene sufficientemente conto dei principi di sussidiarietà, equivalenza fiscale e federalismo esecutivo.