Rapporto sui risultati
Consultazione 2024/78: Legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare · 44 pagine
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presente legge). Da un lato, la registrazione e la notifica dei dati generano un onere elevato e, dall’altro, le persone interessate non sono più in grado di prestare il proprio consenso o di opporsi.
Qualora l’obbligo venga mantenuto, BE, FAMH, NPSuisse, SG, SGMG, VKS e ZG propongono di valutare la possibilità di indennizzare i fornitori di prestazioni.
GUMEK suggerisce di promuovere le notifiche successive su base volontaria mediante meccanismi di incentivazione. Ritiene inoltre opportuno che la Confederazione informi il pubblico nonché gli attori interessati sullo scopo e sull’utilità di tali notifiche. Tale approccio potrebbe favorire le notifiche successive volontarie e contribuire alla qualità e all’accettazione del registro.
AllKids, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMCH, FMH, GR, H+, IG SK, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, SG, SGED, SGK, SGP, SGPED, Swiss-RND-CNS,
unimedsuisse e VKS si pronunciano a favore di un obbligo di notifica solo a partire dall’entrata in vigore della presente legge (prospettico anziché retrospettivo).
BE, SG e VKS raccomandano di rinunciare alla notifica dei dati di persone decedute prima dell’entrata in vigore della presente legge (art. 38 cpv. 2). AG chiede una riformulazione dell’articolo 38 capoverso 2 sulla base dell’articolo 37 capoverso 3 LRMT (registrazione dei dati anche dopo il decesso, purché ciò non comporti un onere eccessivo).
4.39 Articolo 39 Referendum ed entrata in vigore
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5 Consultazione
Secondo l’articolo 9 della legge sulla consultazione1, sono accessibili al pubblico la documentazione delle procedure di consultazione, i pareri pervenuti scaduto il termine per rispondere e il rapporto sui risultati della consultazione dopo che il Consiglio federale ne ha preso atto. Questi documenti sono disponibili in formato elettronico sulla piattaforma di pubblicazione del diritto federale2, su cui si possono consultare anche i pareri completi (art. 16 dell’ordinanza sulla consultazione3).