Rapporto sui risultati

RDAF e VAS chiedono di fissare la durata della delega ai sensi del capoverso 2 in modo da tenere conto dei costi di allestimento e delle inefficienze in caso di cambiamento.

I VERDI suggeriscono di riformulare il capoverso 6 ispirandosi all’articolo 33 capoverso 1 LRMT, secondo cui il Consiglio federale esercita direttamente la vigilanza sulle organizzazioni o sulle persone giuridiche incaricate della tenuta del servizio di registrazione e del servizio di coordinamento dei dati.

4.34 Articolo 34 Condizioni per la delega di compiti

GUMEK rimanda al proprio parere relativo all’articolo 33, valido anche per l’articolo 34.

4.35 Articolo 35 Comunicazione dei dati

FMCH, FMH, pharmaSuisse, SGED, SGK, SGP, SGPath e SGPED respingono l’articolo 35. FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP e SGPED lamentano che la disposizione sia troppo vaga rispetto alla legislazione sulla protezione dei dati, che manchi di trasparenza nei confronti delle persone interessate e che lo scambio di dati personali degni di particolare protezione non sia accettabile in questa forma. Considerato lo scambio di dati personali degni di particolare protezione, pharmaSuisse ritiene necessario informare le persone interessate e ottenere il loro consenso prima di procedere alla comunicazione dei dati.

BE chiede di sostituire «necessitano» con «necessitano imperativamente», poiché il diritto federale e cantonale sulla protezione dei dati impone requisiti più severi per il trattamento dei dati personali degni di particolare protezione. Occorre inoltre disciplinare chiaramente la responsabilità in caso di violazioni della protezione dei dati e sostenere i Cantoni nell’attuazione delle misure tecniche e organizzative. SG chiede a sua volta di disciplinare in modo chiaro la responsabilità in caso di violazioni della protezione dei dati e il sostegno dei Cantoni nell’attuazione di misure tecniche e organizzative nonché di aggiungere che la Confederazione mette a disposizione dei Cantoni strumenti tecnici e finanziari per l’attuazione degli obblighi di notifica successiva e per la preparazione dei dati storici.

VKS chiede di disciplinare in modo chiaro la responsabilità in caso di violazioni della protezione dei dati e di aggiungere che la Confederazione mette a disposizione dei Cantoni strumenti tecnici e sostegno finanziario per l’attuazione degli obblighi di notifica successiva e per la preparazione dei dati storici.

4.36 Articolo 36 Finanziamento

AllKids, AR, BE, CFS, CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMH, Inselspital, kosek, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, ProRaris, SAMW, SG, SGED, SGK, SGP, SGPED, PSS, SRSK, SwissPedNet, Swiss RND-CNS e VKS esprimono riserve riguardo al fatto che gli aiuti finanziari previsti non permettono di garantire un finanziamento duraturo. Qualora i crediti necessari venissero ridotti o sospesi a causa di misure di risparmio, l’attuazione dei compiti legali sarebbe messa in discussione. AllKids, H+, IG SK, kosek, LUKS, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SBST e unimedsuisse sottolineano che i crediti devono consentire un finanziamento a lungo termine.

MaRaVal fa notare che il finanziamento previsto deve essere notevolmente incrementato per garantire l’adempimento efficace dei compiti definiti dalla legge. La stima presentata nel rapporto esplicativo è nettamente sottodimensionata sulla base della pluriennale esperienza operativa e dei costi effettivi nel settore delle malattie rare. Un finanziamento insufficiente mette a rischio la qualità e la continuità delle prestazioni nonché la capacità delle organizzazioni incaricate di svolgere stabilmente il loro ruolo all’interno del sistema nazionale.

CFS e ProRaris propongono un contributo federale di almeno 0,5 milioni di franchi per gli aiuti finanziari destinati alle attività di informazione e di consulenza. MGR chiede di triplicare, almeno, i crediti.

I VERDI e USS respingono l’articolo 36 e ne chiedono lo stralcio; il finanziamento deve essere permanente e non vincolato al processo di bilancio annuale. TG fa notare che il processo di approvazione