Rapporto sui risultati

Consultazione 2024/78: Legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare · 44 pagine

Fedlex · Rapporto sui risultati · Pagina 27Fedlex · Rapporto sui risultati

FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP, SGPED e SGPath chiedono che le domande di aiuto finanziario vengano presentate all’UST invece che all’UFSP e che la decisione di concessione spetti all’UST.

Quest’ultimo dispone infatti delle competenze scientifiche e in materia di dati necessarie per il flusso di finanziamento disciplinato nel progetto. Anche pharmaSuisse propone di attribuire tale competenza all’UST.

IG SK e NPSuisse chiedono che la CDS coordini la procedura relativa ai contributi finanziari cantonali. Infatti, gestire processi decisionali distinti nei 26 Cantoni è inefficiente; è preferibile prevedere un’unica domanda congiunta rivolta alla Confederazione e ai Cantoni e strutturata su base pluriennale. L’esatto processo deve essere stabilito in modo vincolante nell’ordinanza. TG fa notare che nel progetto manca una chiara delimitazione delle competenze federali e cantonali, che dovrà essere concretizzata nell’ordinanza d’esecuzione.

RDAF e VAS chiedono di prevedere un processo trasparente nell’articolo 31 capoverso 2 e di coinvolgere gli attori rilevanti, tra cui le organizzazioni di pazienti, nell’elaborazione delle prescrizioni di cui al capoverso 3. ZG chiede che la Confederazione assuma integralmente il finanziamento; in caso di cofinanziamento cantonale, occorre regolamentare il coordinamento e prevedere un diritto di partecipazione per i Cantoni.

4.32 Articolo 32 Esecuzione

AllKids, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, Swiss RND-CNS e unimedsuisse ritengono che l’esecuzione della legge sia ben formulata.

GUMEK accoglie con favore le disposizioni previste per l’attuazione e il finanziamento come base necessaria per un’esecuzione stabile e coordinata delle misure e sottolinea che i processi devono essere chiaramente disciplinati e ben coordinati tra Confederazione e Cantoni, per evitare ritardi e incertezze.

FMH, SGED, SGK, SGP e SGPED rimandano ai commenti agli articoli 4, 5, 7, 8, 11, 12 e segg., 19, 20 e segg.

4.33 Articolo 33 Delega di compiti esecutivi

FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP e SGPED fanno notare che l’utilizzo sistematico del numero AVS secondo l’articolo 33 capoverso 5 è delicato, poiché potrebbero essere scambiati dati personali degni di particolare protezione. I VERDI chiedono di rinunciare completamente al numero AVS e di introdurre un principio di anonimizzazione analogo a quello di pseudonimizzazione di cui all’articolo 10 LRMT. vips chiede di sostituire il termine «numero AVS» con «numero di identificazione personale». Interpharma approva l’utilizzo del numero AVS, ma ritiene necessario verificare se tale soluzione riscuoterebbe lo stesso consenso anche nel caso in cui i compiti del servizio di registrazione e del servizio di coordinamento dei dati venissero trasferiti a organizzazioni di diritto pubblico.

GUMEK e i VERDI suggeriscono di trasferire i compiti esecutivi solo a organizzazioni di pubblica utilità. I VERDI chiedono inoltre che le organizzazioni incaricate non abbiano legami istituzionali con le assicurazioni malattie.

Interpharma si è detta contraria alla creazione di un servizio di coordinamento dei dati distinto, poiché ciò complicherebbe l’integrazione nel servizio nazionale di coordinamento dei dati previsto nel quadro di DigiSanté.

pharmaSuisse chiede di sostituire l’UFSP con l’UST nell’articolo 33 capoverso 3, relativo alle condizioni per un bando di concorso per il servizio di registrazione e il servizio di coordinamento dei dati.

L’obiettivo è evitare ridondanze e affidare il bando all’autorità ritenuta più adatta.

KiKR propone di includere l’implementazione di un sistema di registrazione come compito aggiuntivo nel capoverso 1 e di indire un bando pubblico.