Ergebnisbericht

AllKids, BE, BS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FAMH, FMCH, FMH, FR, GDK, GR, GU-MEK, H+, LUKS, NE, OW, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGMG,

SGP, SGPath, SGPED, SH, SO, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, ZG und ZH lehnen den Artikel 38 ab. Davon schlagen BE, BS, FAMH, FMCH, FMH, FR, GDK, GUMEK, H+, LUKS, NE, OW, pharmaSuisse, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED, SH, SO, SZ, TG, TI, unimedsuisse, VD, ZG und ZH ausdrücklich vor, den gesamten Artikel 38 zu streichen.

AllKids, IG SK, Inselspital, kosek, pädiatrie schweiz und Swiss-RND-CNS bitten um die Streichung bzw. Umformulierung von Artikel 38, sodass es keine Meldepflicht für bereits diagnostizierte seltene Krankheiten für die Zeit vor Inkrafttreten dieses Gesetzes gibt. MGR fordert eine Neuformulierung von Artikel 38, damit die Zuverlässigkeit jedes Datensatzes zu seltenen Krankheiten, die vor Inkrafttreten dieses Gesetzes diagnostiziert wurden, in der Datenbank eindeutig angegeben wird.

AllKids, BE, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMCH, FMH, GR, GUMEK, H+, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, SAMW, SBST, SG, SGED, SGK, SGMG, SGP, SGPED, Swiss-RND-CNS, TG, TI, unimedsuisse und VKS sehen praktische Schwierigkeiten in der Umsetzung dieser Bestimmung.

AllKids, BE, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, H+, IG SK, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, Swiss-RND-CNS und unimedsuisse weisen auf die Probleme hinsichtlich der Datenqualität hin, die mit einer rückwirkenden Nachmeldung verbunden sind. Aufgrund der rückwirkenden Zeitspanne von 20 Jahren sei eine eindeutige Identifikation betroffener Patientinnen und Patienten anhand der heute gültigen Klassifikationen kaum möglich. Häufig seien die Daten der letzten 20 Jahre nicht verfügbar oder nur lückenhaft oder in minderwertiger Qualität.

AG, AllKids, AR, BE, BS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FAMH, FR, GDK, GUMEK, NE, NPSuisse, OW, pädiatrie schweiz, prio.swiss, SGMG, SH, SO, SZ, TG, TI, UR, VD, ZG und ZH heben hervor, dass die Nachmeldepflicht einen Mehraufwand für die Leistungserbringer generiert, der nicht vergütet wird. FAMH, prio.swiss, SGMG, SGV/USAM, SO und ZG fordern eine Regelung der Entschädigung des Meldeaufwands.

AllKids, BE, H+, IG SK, Inselspital, kosek, LUKS, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, SG, Swiss-RND-CNS, unimedsuisse und VKS finden die Frist von vier Jahren unrealistisch. Gemäss BE würden die zuständigen Stellen die geforderten Daten innerhalb von vier Jahren kaum sorgfältig, vollständig und datenschutzkonform melden können. AR, BE, prio.swiss, SG und VKS verlangen die vorgesehene Frist von vier auf sechs Jahre zu verlängern oder eine gestufte Nachmelderegelung vorzusehen.

Darüber hinaus weisen prio.swiss und Selbsthilfe Schweiz darauf hin, dass die Frist von 20 Jahren zu lang ist. prio.swiss schlägt eine Frist von 5 Jahren vor. Zusätzlich schlagen BE, SG und VSK vor, Artikel 38 Absatz 2 zu streichen (d.h. die Meldung von Daten von Personen, die vor Inkrafttreten dieses Gesetzes verstorben sind). Einerseits generiere dies einen hohen Aufwand für die Erfassung und Meldung der Daten und andererseits sei kein Einverständnis beziehungsweise keine Widerspruchserklärung der Betroffenen mehr möglich.

Sollte die Verpflichtung beibehalten werden, schlagen BE, FAMH, NPSuisse, SG, SGMG, VKS und ZG vor, die finanzielle Entschädigung der Leistungserbringer zu prüfen.

GUMEK regt an, Nachmeldungen auf freiwilliger Basis durch Anreizmechanismen zu fördern. Ergänzend hält GUMEK es für sinnvoll, dass der Bund die Öffentlichkeit sowie die betroffenen Akteure über Zweck und Nutzen der Nachmeldung bestehender Diagnosen informiere. Dies könnte die Bereitschaft zur freiwilligen Nachmeldung unterstützen und damit zur Qualität und Akzeptanz des Registers beitragen.

AllKids, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMCH, FMH, GR, H+, IG SK, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, SG, SGED, SGK, SGP, SGPED, Swiss-RND-CNS,