Rapporto sui risultati

cantonale dei costi per le organizzazioni nazionali e intercantonali è poco chiaro e deve essere concretizzato nell’ordinanza d’esecuzione.

4.37 Articolo 37 Modifica di altri atti normativi

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4.38 Articolo 38 Obbligo di notifica per le malattie rare già diagnosticate

pädiatrie schweiz e SRSK accolgono con favore l’obbligo di notifica, inclusa la registrazione retrospettiva. Senza quest’ultima, infatti, occorrerebbero decenni prima di disporre di dati utilizzabili; inoltre, va garantita la parità di trattamento tra tutti i pazienti. prio.swiss è fondamentalmente favorevole all’introduzione di un obbligo di notifica retroattivo per le malattie rare già diagnosticate e alla trasmissione dei dati dei registri attuali al registro centrale.

AllKids, BE, BS, CDS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FAMH, FMCH, FMH, FR, GR,

GUMEK, H+, LUKS, NE, OW, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGMG, SGP, SGPath, SGPED, SH, SO, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, ZG e ZH respingono l’articolo 38. Di questi, BE, BS, CDS, FAMH, FMCH, FMH, FR, GUMEK, H+, LUKS, NE, OW, pharmaSuisse,

SAMW, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED, SH, SO, SZ, TG, TI, unimedsuisse, VD, ZG e ZH propongono esplicitamente di stralciare l’intero articolo 38.

AllKids, IG SK, Inselspital, kosek, pädiatrie schweiz e Swiss-RND-CNS chiedono lo stralcio o la riformulazione dell’articolo 38, affinché non vi sia obbligo di notifica per le malattie rare già diagnosticate per il periodo precedente all’entrata in vigore della presente legge. MGR chiede una riformulazione dell’articolo 38, affinché l’affidabilità di ogni set di dati relativo a malattie rare diagnosticate prima dell’entrata in vigore della presente legge sia chiaramente indicata nella banca dati.

AllKids, BE, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMCH, FMH, GR, GUMEK, H+, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, SAMW, SBST, SG, SGED, SGK, SGMG, SGP, SGPED, Swiss-RND-CNS, TG, TI, unimedsuisse e VKS ravvisano difficoltà pratiche nell’attuazione di questa disposizione.

AllKids, BE, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, H+, IG SK, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, Swiss-RND-CNS e unimedsuisse segnalano i problemi di qualità dei dati connessi a una successiva notifica retroattiva. Tenuto conto del periodo retrospettivo di 20 anni, è praticamente impossibile identificare chiaramente i pazienti interessati sulla base delle classificazioni attualmente vigenti. Spesso i dati degli ultimi 20 anni non sono più disponibili, oppure sono lacunosi o di scarsa qualità.

AG, AllKids, AR, BE, BS, CDS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FAMH, FR, GUMEK, NE, NPSuisse, OW, pädiatrie schweiz, prio.swiss, SGMG, SH, SO, SZ, TG, TI, UR, VD, ZG e ZH sottolineano che l’obbligo di notifica successiva genera un onere aggiuntivo e non rimunerato per i fornitori di prestazioni. FAMH, prio.swiss, SGMG, SO, USAM e ZG chiedono di disciplinare l’indennizzo dell’onere di notifica.

AllKids, BE, H+, IG SK, Inselspital, kosek, LUKS, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, SG, Swiss-RND- CNS, unimedsuisse e VKS ritengono che il termine di quattro anni non sia realistico. Secondo BE, i servizi competenti difficilmente potranno notificare i dati richiesti in modo accurato, completo e conforme alla protezione dei dati nell’arco di quattro anni. AR, BE, prio.swiss, SG e VKS chiedono di prolungare il termine previsto da quattro a sei anni o di prevedere una regolamentazione graduale per la notifica successiva.

Inoltre, prio.swiss e Selbsthilfe Schweiz fanno notare che il periodo di 20 anni è troppo esteso.

prio.swiss propone un periodo di cinque anni. BE, SG e VKS propongono in aggiunta di stralciare l’articolo 38 capoverso 2 (ossia la notifica dei dati di persone decedute prima dell’entrata in vigore della