Ergebnisbericht

2 Kurzübersicht

Insgesamt gingen 122 Stellungnahmen ein (u.a. alle Kantone, sechs politische Parteien, alle kantonalen Krebsregister, Patienten- und Konsumentenorganisationen, Verbände der Leistungserbringer). Mit Ausnahme der CVP, die sich gegen die zentrale Erfassung von Krebserkrankungen ausspricht, unterstützen alle Vernehmlassungsteilnehmenden die Schaffung eines neuen Bundesgesetzes. Allerdings wünschen sie sich grossmehrheitlich, dass die vorgeschlagene Regelung angepasst und teilweise grundlegend überarbeitet wird, wobei die vorgebrachten Änderungsvorschläge teilweise in gegensätzliche Richtungen zielen. Die kontrovers diskutierten Punkte beziehen sich insbesondere auf den Geltungsbereich der Vorlage, die Organisation der Krebsregistrierung und deren Finanzierung, den Umfang der zu erhebenden Daten und den Persönlichkeits- und Datenschutz.

Geltungsbereich: Gewisse Stellungnehmende fordern, dass das Gesetz Grundsätze der Registerführung vorsieht, die für alle medizinischen Register gelten. Diese Grundsätze betreffen insbesondere den Datenschutz, die Datenweitergabe und die Regelungen betreffend Widerspruchs- und Einwilligungslösung. Andere Stellungnehmende wiederum regen die Regelung der Register für andere Krankheiten in einem gesonderten Erlass an.

Einige Vernehmlassungsteilnehmende (insbesondere die Schweizerische Gesellschaft für medizinische Onkologie (SGMO)) wünschen, dass das Gesetz auch das Führen von Qualitätsregistern der Fachgesellschaften zu Krebserkrankungen umfasst. Im Gegensatz zu den epidemiologischen Registern bzw. klinischen Registern, die Aussagen über die Häufigkeit von Krankheiten bzw. die Überlebenszeiten und Behandlungsmustern bei verschiedenen Krebserkrankungen ermöglichen, dienen Qualitätsregister der Qualitätssicherung und -entwicklung der Leistungserbringung.

Organisation der Krebsregistrierung: Eine deutliche Mehrheit der Vernehmlassungsteilnehmenden ist mit der vorgesehenen Organisation der Krebsregistrierung (kantonale Krebsregister, nationale Krebsregistrierungsstelle) einverstanden. Ausdrücklich begrüsst wird die vorgeschlagene Regelung u.a. von 10 Kantonen (Appenzell-Innerrhoden, Basel-Landschaft, Basel-Stadt, Freiburg, Luzern, Nidwalden, St. Gallen, Uri, Waadt, Wallis), den kantonalen Krebsregistern, dem nationalen Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (Nicer), dem schweizerischen Kinderkrebsregister (SKKR) und der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte FMH.

In 11 Stellungnahmen (Kantone Bern, Glarus, Graubünden, Schaffhausen, Solothurn, Zug und Zürich, Krebsregister Bern (KR-BE), Schweizerischer Versicherungsverband (SVV), Santésuisse, Dachverband der Schweizerischen Handels- und Industrievereinigungen der Medizinaltechnik (FASMED))

werden die bestehenden Strukturen hingegen in Frage gestellt und es wird gefordert, der Bund solle ein nationales Register mit zentraler oder dezentraler Datenerfassung betreiben. In diesem Zusammenhang sprechen sich 6 Kantone (Bern, Glarus, Graubünden, Schaffhausen, Solothurn, Zug) für eine zentrale Datenerhebung unter Verzicht auf die bisherigen kantonalen Register aus.

Einige Vernehmlassungsteilnehmende fordern, auf die Führung eines eigenständigen Kinderkrebsregisters zu verzichten und das Kinderkrebsregister organisatorisch an die nationale Krebsregistrierungsstelle anzugliedern. In anderen Rückmeldungen wird wiederum vorgeschlagen, die Daten zu Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen gleich wie diejenigen von Erwachsenen in den kantonalen Registern zu erheben. Zudem wird die Notwendigkeit der vorgeschlagenen Vertrauensstelle zur Verschlüsselung der Versichertennummer (AHVN13) von mehreren Stellungnehmenden kritisch hinterfragt.

Finanzierung: Die meisten Kantone verlangen, dass der Bund einen Teil der Koordinationsaktivitäten zwischen den kantonalen Registern und der nationalen Krebsregistrierungsstelle finanziert. Nach ihren Berechnungen handelt es sich dabei um 10 Prozent der Kosten, die mit der Führung eines kantonalen Krebsregisters verbunden sind. Der Kanton Appenzell-Ausserrhoden erachtet eine Kostenbeteiligung von mindestens 60 Prozent durch den Bund als zwingend, und für den Kanton Schaffhausen hat der Bund auch den Aufbau eines neuen kantonalen Krebsregisters mit zu finanzieren.