Ergebnisbericht

Die meisten Befürworter der Vorlage begrüssen ausdrücklich:

 die rechtliche Verankerung der Krebsregistrierung in einem neuen nationalen Gesetz;

 den Aufbau auf bestehenden Strukturen;

 die gesamtschweizerische Datenerfassung;

 die nationale Koordination von Datenerfassung und -auswertung zu Krebserkrankungen;

 die Klärung der Rollen und Aufgaben aller in die Registrierung involvierten Akteure;

 die geplante Regelung auf Bundesebene zur Verbesserung der Registrierung und Auswertung

von Daten zu nicht übertragbaren Krankheiten.

4.1.2 Allgemeine Hinweise

Die Kantone NW, VD, VS, die Krebsregister, Nicer, CardioVasc, GELIKO, KL-CH, PH-CH, SAKK

und die SHS weisen darauf hin, dass die Aussagekraft der Resultate aus der Registrierung davon abhängt, ob es gelingt vergleichbare, vollzählige und qualitativ hochstehende Daten zu generieren. Diesen Aspekt gelte es in der Gesetzgebung angemessen zu berücksichtigen.

Der Kanton NW, die Krebsregister, Nicer, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH und SAKK bemerken, dass

mit allen Mitteln verhindert werden sollte, dass der heute schon schwache Stand der Krebsregistrierung in der Schweiz durch eine zu restriktive Gesetzgebung weiter eingeschränkt werde und die Schweiz im internationalen Vergleich noch weiter ins Hintertreffen gerate.

Ein zentrales Anliegen der SFSM und der SGMO ist die Verankerung von Qualitätsregistern im KRG. Die AefU und die PSR weisen darauf hin, dass sie ein besonderes Augenmerk auf die möglichen Auswirkungen von ionisierenden Strahlungen gerade auch im Umkreis von nuklearen Anlagen legen. Es sei wünschenswert, wenn auch hier eine möglichst umfassende Datenlage vorliegen würde.

Der SCS bemerkt, systematische Früherkennungsmassnahmen seien Public-Health-Massnahmen und somit bestehe eine gesundheitspolitische Verantwortung bezüglich deren Qualitätskontrolle. Es solle mit allen Mitteln verhindert werden, dass der zwingend nötige Datenaustausch durch eine zu restriktive Gesetzgebung weiter eingeschränkt oder in der täglichen Anwendung zu komplex werde. Gemäss pharmaSuisse ist zu prüfen, inwiefern die vom Gesetz betroffenen Register und die Datenerfassung in die E-Health-Strategie des Bundes einbezogen werden könnten. Ebenfalls sei die Vernetzung mit und der Zugang zu den Registern der EU zu prüfen.

Die Oncosuisse regt an, kritisch zu überprüfen, ob der Regulierungsgrad des Gesetzes reduziert und damit einige Bestimmungen auf Verordnungsebene geregelt werden könnten.

4.1.3 Änderungswünsche oder Vorbehalte gegenüber dem Vorentwurf

Die Kritik der Stellungnehmenden betrifft in erster Linie folgende Punkte:

 die Modalitäten der Datenerfassung;

 die Variablen des Mindestdatensatzes;

 die Modalitäten der Information und Einwilligung der Patientinnen und Patienten;

 die Modalitäten der Datenaufbewahrung;

 die Fokussierung des Gesetzesvorentwurfs auf Krebs.