Rapport sur les résultats

2 Résumé

Au total, 122 avis ont été reçus (notamment de la part de l’ensemble des cantons, de six partis politiques, de l’ensemble des registres cantonaux des tumeurs, des organisations de patients et de

consommateurs et des associations de fournisseurs de prestations). A l’exception du PDC, qui se prononce contre la saisie des maladies oncologiques de manière centralisée, tous les participants à la consultation soutiennent la création d’une nouvelle loi fédérale. Une majorité d’entre eux souhaitent toutefois que la réglementation proposée soit adaptée, voire fondamentalement remaniée. Les propositions des participants à la consultation vont parfois dans des directions opposées. Les points controversés portent en particulier sur le champ d’application du projet de loi, l’organisation de

l’enregistrement du cancer et le financement de celle-ci, l’étendue des données à collecter ainsi que la protection de la personnalité et des données.

Champ d’application : Certains participants demandent que la loi prévoie des principes de tenue qui soient applicables à l’ensemble des registres. Ces principes ont notamment trait à la protection des données, à la transmission de ces dernières ainsi qu’aux réglementations concernant les modalités d’opposition et de consentement. D’autres participants souhaitent pour leur part que les registres concernant les autres maladies soient réglés dans un acte séparé.

Quelques participants à la consultation (notamment la Société Suisse d’Oncologie Médicale [SGMO]) suggèrent que la loi englobe également la tenue de registres sur la qualité menés par les associations professionnelles, dédiés aux maladies oncologiques. Contrairement aux registres épidémiologiques ou cliniques, qui permettent d’obtenir des informations sur la fréquence des maladies ainsi que sur la durée de survie et les modèles de traitement dans le cadre de différentes maladies oncologiques, les registres sur la qualité visent à garantir et à développer la qualité des prestations fournies.

Organisation de l’enregistrement du cancer : Une nette majorité des participants à la consultation approuve l’organisation prévue pour l’enregistrement du cancer (registres cantonaux des tumeurs, organe national d’enregistrement du cancer). En particulier, la réglementation proposée a été expressément saluée par dix cantons (AI, BL, BS, FR, LU, NW, SG, UR, VD, VS), les registres cantonaux des tumeurs, l’Institut national pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer (Nicer), le registre suisse du cancer de l’enfant (SKKR) et la Fédération des médecins suisses (FMH).

A contrario, onze avis (BE, GL, GR, SH, SO, ZG et ZH, le Registre des tumeurs du canton de Berne [KR-BE], l’Association suisse d’assurances [SVV], Santésuisse, l’association faîtière du commerce et de l’industrie de la technologie médicale [FASMED]) remettent en question les structures existantes et demandent un registre national tenu par la Confédération, avec une collecte centralisée ou décentralisée des données. Sur ce dernier point, six cantons (BE, GL, ZG, SH, SO, GR) se prononcent en faveur d’une collecte des données centralisée et d’un abandon des registres cantonaux actuels.

Certains participants demandent que la tenue d’un registre séparé pour le cancer de l’enfant soit supprimée et que le registre suisse du cancer de l’enfant soit rattaché, d’un point de vue organisationnel, à l’organe national d’enregistrement du cancer. D’autres proposent de collecter les données relatives aux maladies oncologiques chez les enfants et les adolescents de la même manière que celles touchant les adultes dans les registres cantonaux. Par ailleurs, plusieurs participants remettent en question la nécessité du centre de gestion de la confidentialité chargé du cryptage du numéro d’assuré (NAVS13) proposé dans le projet de loi.

Financement : La plupart des cantons demandent que la Confédération finance une partie des activités de coordination entre les registres cantonaux et l’organe national d’enregistrement du cancer.

D’après leurs calculs, il s’agit de 10 % des coûts liés à la tenue d’un registre cantonal des tumeurs. Le canton d'Appenzell Rhodes Extérieur estime qu’une participation aux frais de la part de la Confédération à hauteur de 60 % au minimum s’impose, tandis que le canton de Shaffhouse juge que la Confédération doit également cofinancer la création d’un nouveau registre cantonal des tumeurs.