Ergebnisbericht

Beobachtung der Umsetzung der Informationspflicht sowie für die Bestimmung von allfälligen fördernden Massnahmen und die Beobachtung ihrer Zweckmässigkeit genutzt wird.

3.1.4 Informationspflicht

Gemäss dem Kanton ZG ist in Artikel 13 Absatz 1 KRV die Erfassung und Meldung des Patienteninformationsdatums klar zu regeln.

Auch der Kanton BE und privatim äusserten sich dazu, dass die Informationspflicht unmissverständlich zu regeln sei. Insbesondere muss gemäss dem Kanton BE deutlicher festgehalten werden, welche Personen und Organisationen, die eine Krebserkrankung diagnostizieren oder behandeln, informationspflichtig sind. Privatim konstatiert, dass die Meldepflicht heute «Personen und Institutionen,

die eine Krebserkrankung diagnostizieren» und die Informationspflicht «die Ärztin oder der Arzt, die oder der die Diagnose eröffnet» trifft, was in der Praxis zu Lücken führen kann.

Die Gesundheitsdirektion ZH hat aufsichtsrechtliche Massnahmen ergriffen. Das Vorgehen zeigt gemäss dem Kanton ZH, dass die aufsichtsrechtlichen Massnahmen durchaus zielführend wirken und weitergehende Informations- und Aufklärungskampagnen von Bund und Kantonen erforderlich sind. Die Rückmeldungen der Meldepflichtigen im Kanton ZH würden aber auch die bisherige Kritik des Kantons ZH bestätigen, wonach die KRV kein sinnvolles Meldekonzept, insbesondere keine nachvollziehbare Auslegeordnung enthalte, wer tatsächlich verpflichtet sei, zu welchem Zeitpunkt welche Daten zu melden. Die geltende Regelung, wonach jeder an der Behandlung Beteiligte «seine Daten»

durch Übermittlung von Berichten oder Auszügen aus der Patientendokumentation innert vier Wochen melden muss, sei kein zielführendes Meldekonzept.

Der Kanton ZH fordert das BAG und die NKRS stattdessen auf, wie angekündigt einen detaillierten Massnahmenplan zur Verbesserung der Situation auszuarbeiten. Teil davon muss die Ausarbeitung und Umsetzung eines sinnvollen Meldekonzepts sein, das den jeweils unterschiedlichen Anforderungen an die Informations- und Meldepflicht bei den verschiedenen meldepflichtigen Krebserkrankungen, aber auch den unterschiedlichen Behandlungspfaden ausreichend Rechnung trägt.

Der Kanton AG schlägt eine Analyse der bestehenden Behandlungspfade zusammen mit den Vertretungen von Meldepflichtigen und kantonalen Krebsregistern vor, um die Unklarheiten betreffend die Zuständigkeit für die Informationspflicht zu beseitigen. Gestützt darauf gälte es dann, eine verbesserte Konzeption der Informationspflicht zu erarbeiten und in der KRV entsprechend abzubilden. Denkbar wäre aus der Sicht des Kantons AG eine Anpassung der KRV (Art. 13 Abs. 2 KRV), so dass die Informationspflicht auch nur schriftlich erfolgen kann.

Wichtig erscheint dem Kanton ZH weiter, dass die für die Krebsregistrierung erforderlichen Informations- und Meldepflichten zeitlich und inhaltlich sinnvoll mit weiteren während der Behandlung anfallenden Informations-, Aufklärungs- und Meldepflichten abgestimmt werden können. Zu denken sei dabei etwa an die Aufklärung über die Diagnose und die Behandlungsmöglichkeiten, die Aufklärung im Hinblick auf die Einholung eines Generalkonsents für die Weiterverwendung der Daten für die Forschung, aber auch an die Aufklärung im Hinblick auf den Umgang mit genetischen Daten oder das Anlegen eines elektronischen Patientendossiers. Mit einem solchen Meldekonzept könne nicht nur die Belastung der an der Behandlung beteiligten Personen und Institutionen durch die Informations- und Meldepflicht verringert, sondern auch ein datensparsames, mithin auch datenschutzfreundliches Meldesystem verankert werden, in dem insbesondere weniger «Überschussdaten» anfallen.

3.1.5 Weitere Aspekte

Der Kanton BS sieht eine mögliche Beeinträchtigung der Meldungen der anderen Parameter und Auswirkungen auf die Vollständigkeit der Daten der Krebsregisterdaten durch die Aufhebung der Meldepflicht für das Datum der Patienteninformation. Zudem eliminiert gemäss dem Kanton BS die vorgesehene Aufhebung der Meldepflicht für das Datum der Patienteninformation die Nachweisbarkeit der Patienteninformation, was dazu führen kann, dass womöglich alle beteiligten Meldepflichtigen - falls sie