Rapporto sui risultati

che comunica la diagnosi», il che potrebbe determinare lacune nella prassi.

La direzione della sanità del Cantone di Zurigo ha adottato misure di vigilanza. La procedura mostra, stando al parere di ZH, che tali misure sono senz’altro efficaci e occorrono ulteriori campagne di informazione e sensibilizzazione da parte della Confederazione e dei Cantoni. I riscontri delle persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica nel Cantone confermano tuttavia anche le critiche finora mosse dal Cantone stesso, ossia la mancanza nell’ORMT di un piano di notifica adeguato e in particolare di un’indicazione chiara di chi è tenuto a notificare quali dati e quando. La normativa vigente, che prevede che ciascun soggetto coinvolto nel trattamento debba notificare entro quattro settimane i «propri dati» mediante la trasmissione di rapporti o estratti dalla documentazione del paziente, non costituisce un piano di notifica efficace.

ZH chiede quindi all’UFSP e al SNRT di elaborare il già annunciato piano di misure dettagliato per migliorare la situazione. In questo contesto deve essere definito e attuato un piano di notifica adeguato che tenga opportunamente conto, oltre che dei diversi requisiti dell’obbligo di informazione e notifica per le varie malattie tumorali soggette a notifica, anche dei diversi percorsi terapeutici.

AG propone di effettuare un’analisi dei percorsi terapeutici esistenti insieme ai rappresentanti delle persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica e dei registri cantonali dei tumori, per dirimere le incertezze riguardo alla competenza dell’obbligo di informazione. Su tale base si procede poi a una migliore definizione dell’obbligo di informazione, che va poi ripresa nell’ORMT. Secondo AG si potrebbe pensare a una modifica dell’ORMT (art. 13 cpv. 2), in modo che l’obbligo di informazione possa essere adempiuto anche solo in forma scritta.

ZH ritiene inoltre importante che gli obblighi di informazione e notifica richiesti per la registrazione dei tumori possano essere armonizzati, in termini di contenuti e tempistiche, con altri obblighi informativi analoghi da assolvere nel corso del trattamento della malattia. Si pensi per esempio alle informazioni sulla diagnosi e sulle possibilità terapeutiche, oppure riguardo alla richiesta di un consenso generale per l’utilizzo dei dati a scopo di ricerca, o ancora in merito alla gestione dei dati genetici o alla creazione di una cartella informatizzata del paziente. Un simile piano di notifica permetterebbe non soltanto di ridurre l’onere a carico delle persone e istituzioni coinvolte nel trattamento derivante dall’obbligo di informazione e notifica, ma anche di consolidare un sistema di notifica basato sulla minimizzazione dei dati e di conseguenza attento alla protezione dei dati, in cui confluirebbero in particolare meno «dati superflui».

3.1.5 Altri aspetti

Nell’abrogazione dell’obbligo di notifica per la data dell’informazione al paziente BS vede una possibile compromissione delle notifiche degli altri parametri, con conseguenze sulla completezza dei dati dei registri dei tumori. Inoltre sempre secondo BS questa abrogazione eliminerebbe la tracciabilità dell’informazione del paziente, con la possibile conseguenza che tutte le persone e istituzioni coinvolte soggette all’obbligo di notifica, per essere sicure, debbano verosimilmente informare di nuovo ciascun paziente. BS teme che in futuro l’informazione al paziente non venga trasmessa e di conseguenza che anche i dati non possano sempre essere notificati al registro dei tumori: ne conseguirebbe che il registro competente un domani non dovrebbe più effettuare ricerche riguardo alla data dell’informazione, bensì in merito ai dati e ai rapporti sulla malattia tumorale; questo significa che l’onere rischia di essere spostato da un soggetto a un altro.

SPOG, KLS, KLOCH, KLSH e Oncosuisse rimandano alla domanda ancora in sospeso su quanto sia opportuno che i pazienti siano confrontati con un’informazione orale sulla registrazione delle malattie tumorali subito dopo la comunicazione della diagnosi. La notizia della diagnosi di tumore è estremamente pesante per le persone colpite e la lucidità in quei momenti può essere limitata; l’esperienza mostra che durante i colloqui vengono assimilate poche informazioni. Pertanto è ancora più importante, a parere di queste organizzazioni, fornire materiale scritto per informare il paziente in merito ai suoi diritti.