Erläuternder Bericht

tung bestimmen. Der Bundesrat hat diese Grundsätze in seinem Bericht über die Einhaltung der Grundsätze der Neugestaltung des Finanzausgleichs und der Aufgabenteilung zwischen Bund und Kantonen (NFA)⁹⁰ präzisiert.

Wahrnehmung von Gesetzgebungsaufgaben

Der Aufbau und Betrieb des Registers, die Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie das Sammeln, Auswerten und Vermitteln gesundheitsdienlicher Informationen zu seltenen Krankheiten sind international, gesamtschweizerisch oder sprachregional abgestimmte Massnahmen, welche im Rahmen des NKSK vorangetrieben wurden. Diese Massnahmen zielen darauf ab, die grosse Zahl an schweizweit verstreuten, teilweise schwer auffind- und abrufbaren, sowie über weite Strecken schlecht kategorisierbaren Informationen mit vertretbarem Aufwand zu erschliessen, zu koordinieren und zu vermitteln.

Aufgrund der Seltenheit, häufig gar extremen Seltenheit, sowie der weitgehenden Zufälligkeit oder Unvorhersehbarkeit des Auftretens seltener Krankheiten, haben die einzelnen Kantone für sich allein teilweise nur wenig Anhaltspunkte, um bei der Umsetzung dieser Massnahmen als Akteure in die Initiative zu gehen. Auch ist die Einrichtung entsprechender Informationsverarbeitungs- und -vermittlungsstrukturen in jedem einzelnen Kanton nicht sinnvoll, weil für das Sammeln, Koordinieren und Vermitteln der betreffenden Informationen zu seltenen Krankheiten keine räumliche Nähe zur Patientin oder zum Patienten, zu den Gesundheitsfachpersonen, zu den Forschenden oder übrigen interessierten Personenkreisen erforderlich ist. Vielmehr können diese gesundheitsbezogenen Informationen zu seltenen Krankheiten am effektivsten und effizientesten, gesamtschweizerisch oder sprachregional, von einzelnen oder wenigen Akteuren erfasst und weitervermittelt werden. Auch beim zentral betriebenen, elektronischen Register können die zum Schutz der Datensicherheit erforderlichen, technischen und organisatorischen Massnahmen deutlich schneller und effektiver umgesetzt werden als bei mehreren, unabhängig voneinander betriebenen (dezentralen) kantonalen Systemen. Deshalb werden die im Rahmen der Umsetzung des NKSK entwickelten Massnahmen, die schweizweit oder sprachregional in Anspruch genommen werden, nicht kantonsweise umgesetzt, sondern gesamtschweizerisch oder pro Sprachregion, durch einzelne oder wenige eidgenössische, kantonale oder private Akteure.

Angesichts der Seltenheit der Krankheiten und ihrer regional stark unterschiedlichen Verbreitung in der Schweiz ist eine Regelung und Aufgabenerfüllung auf Bundesebene sinnvoll. Der Vorentwurf trägt dem Rechnung, indem der Aufbau und Betrieb eines Registers für seltene Krankheiten und die finanzielle Förderung der Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie bestimmter Informations- und Auskunftstätigkeiten ausdrücklich als Bundesaufgaben im Gesetz ausgewiesen werden. Weil diese Massnahmen gesamtschweizerisch oder sprachregional umgesetzt werden, ist dabei allerdings eine finanzielle Unterstützung mittels Finanzhilfen sowohl durch den Bund als auch durch die Kantone anzustreben.

Zuweisung von Vollzugsaufgaben

Aus den oben genannten Gründen steht auch die Zuweisung von Vollzugsaufgaben an den Bund zur Umsetzung der erwähnten Massnahmen des NKSK in Einklang mit dem Subsidiaritätsprinzip. Ausserdem bringt die Verbesserung der Rahmenbedingungen