Erläuternder Bericht

Für die Prüfung der Gesuche und die Abstimmung mit dem Bund ist bei den Kantonen mit einem geringen administrativen Mehraufwand zu rechnen.

5.3 Auswirkungen auf bestimmte gesellschaftliche Gruppen

Neben Bund und Kantonen (vgl. Ziff. 5.1 und 5.2) sind vom Gesetzesentwurf im Wesentlichen die in die Diagnose und die Behandlung von seltenen Krankheiten involvierten Fachpersonen sowie die öffentlichen und privaten Institutionen des Gesundheitswesens betroffen. Diese sind verpflichtet, im Falle einer oder einem an einer seltenen Krankheit erkrankten Patientin oder Patienten die zu erhebenden Daten an die Registrierungsstelle zu melden (vgl. Ziffer 5.1.1). Dabei dürfte es sich in den allermeisten Fällen um grössere Einrichtungen wie Spitäler handeln. Im Normalfall sollten den meldepflichtigen Stellen keine wesentlichen Mehrkosten entstehen, da zumindest bei den Basisdaten die zu meldenden Angaben ausschliesslich Angaben und Informationen umfassen, die unabhängig von der Registrierung bereits im Rahmen der klinischen Routineprozesse erhoben und dokumentiert werden. Damit eine elektronische Datenübermittlung möglich wird, werden Anpassungen der Praxis- und der Klinikinformationssysteme notwendig werden.

Der grösste Nutzen des neuen Gesetzes fällt bei den Patientinnen und Patienten sowie ihren Angehörigen an. Diese werden im Ergebnis von einer verbesserten Versorgung profitieren können.

5.3.1 Auswirkungen auf die Gesamtwirtschaft

Wie bereits vorstehend erläutert soll das Gesetz die Rahmenbedingungen für die Umsetzung von Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten verbessern. Daraus können dämpfende Effekte auf die Gesundheitskosten resultieren, weil eine effizientere Versorgung der Betroffenen und Behandlungen von besserer Qualität resultieren. All dies kommt nicht nur Patientinnen und Patienten, sondern auch Ärztinnen und Ärzten, Institutionen des Gesundheitswesens, Fachgesellschaften, Gesundheitsbehörden, Prämienzahlenden und Forschenden zu Gute.

Die Vorlage wurde unter dem Gesichtspunkt des Bundesgesetzes über die Entlastung der Unternehmen von Regulierungskosten (Unternehmensentlastungsgesetz, UEG)⁷⁸ geprüft. Es ist davon auszugehen, dass die Spitäler und die Grundversorger aufgrund der geplanten Meldepflicht mit Aufwänden belastet werden. Insbesondere würden an den Referenzzentren und anderen Spitälern die Kosten für Codierungsstellen, deren Tätigkeit für das Register grundlegend sei, als wesentlich eingeschätzt. Nur mittels der Meldepflicht kann gewährleistet werden, dass dem Register die erforderlichen Daten zur Verfügung stehen und dieses die geplanten Funktionen überhaupt erfüllen kann. Eine andere Lösung als eine Meldepflicht ist daher nicht praktikabel.

5.4 Auswirkungen auf die Umwelt

Die Vorlage hat keine direkten Auswirkungen auf die Umwelt, weshalb diesbezüglich auf weitergehende Ausführungen verzichtet werden kann.