Ergebnisbericht
Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 45 Seiten
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4.32 Artikel 32 Vollzug
AllKids, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, Swiss RND-CNS und unimedsuisse erachten den Vollzug des Gesetzes als sinnvoll formuliert.
GUMEK begrüsst die vorgesehenen Bestimmungen zur Umsetzung und Finanzierung als notwendige Grundlage für eine stabile und koordinierte Durchführung der Massnahmen und betont, dass die Prozesse klar geregelt und zwischen Bund und Kantonen gut abgestimmt sein müssen, um Verzögerungen und Unsicherheiten zu vermeiden.
FMH, SGED, SGK, SGP und SGPED verweisen auf ihre Ausführungen zu den Artikeln 4, 5, 7, 8, 11, 12 ff., 19 und 20 ff.
4.33 Artikel 33 Übertragung von Vollzugaufgaben
FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP und SGPED weisen darauf hin, dass die systematische Verwendung der AHV-Nummer gemäss Artikel 33 Absatz 5 heikel sei, da besonders schützenswerte Personendaten ausgetauscht werden könnten. GRÜNE fordert, gänzlich auf die AHV-Nummer zu verzichten, und verlangen ein Anonymisierungsprinzip analog zur Pseudonymisierung gemäss Artikel 10 KRG. vips beantragt, den Begriff «AHV-Nummer» durch «persönliche Identifikationsnummer» zu ersetzen. Interpharma begrüsst die Nutzung der AHV-Nummer, weist aber darauf hin, dass zu prüfen ist, ob die Verwendung der AHV-Nummer Unterstützung findet, wenn Aufgaben von Registrierungsstelle und Datenkoordinationsstelle an öffentlich-rechtliche Organisationen übertragen werden.
GUMEK und GRÜNE beantragen, Vollzugsaufgaben nur an gemeinnützige Organisationen zu übertragen. GRÜNE fordert zusätzlich, dass die beauftragten Organisationen über keine institutionellen Verbindungen zu Krankenversicherungen verfügen dürften.
Interpharma lehnt den Aufbau einer eigenen Datenkoordinationsstelle ab, da dies die Integration in die durch DigiSanté aufzubauende Nationale Datenkoordinationsstelle verkomplizieren würde.
pharmaSuisse beantragt, in Artikel 33 Absatz 3, der die Voraussetzungen für eine Ausschreibung der Registrierungsstelle und der Datenkoordinationsstelle enthält, das BAG durch das BFS zu ersetzen. Dadurch sollen Doppelspurigkeiten vermieden und die aus Sicht von pharmaSuisse besser geeignete Behörde mit der Ausschreibung von Registrierungsstelle und Datenkoordinationsstelle beauftragt werden.
KiKR beantragt, die Implementierung eines Registrierungssystems als zusätzliche Aufgabe in Absatz 1 aufzunehmen und eine öffentliche Ausschreibung durchzuführen.
RDAF und VAS beantragen, die Dauer der Übertragung gemäss Absatz 2 so festzulegen, dass Einrichtungskosten und Wechselineffizienzen berücksichtigt werden.
GRÜNE fordert eine Reformulierung von Absatz 6 in Anlehnung an Artikel 33 Absatz 1 KRG, wonach der Bundesrat die Aufsicht über die zur Führung von Registrierungsstelle und Datenkoordinationsstelle beauftragen Organisationen oder juristischen Personen direkt ausüben solle.
4.34 Artikel 34 Voraussetzungen für die Aufgabenübertragung
GUMEK verweist auf ihre Stellungnahme zum Artikel 33, die auch für den Artikel 34 gilt.
4.35 Artikel 35 Datenbekanntgabe
FMCH, FMH, pharmaSuisse, SGED, SGK, SGP, SGPath und SGPED lehnen Artikel 35 ab. FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP und SGPED bemängeln, die Bestimmung sei datenschutzrechtlich zu unbestimmt, es fehle an Transparenz für die betroffenen Personen, und der Austausch besonders schüt-