Ergebnisbericht

4.29 Artikel 29 Voraussetzungen

BS, FMCH, FSRMM, GRIP, GRÜNE, NPSuisse, pharmaSuisse, SGB, SP, VD, Vifor, vips und ZH beantragen die Streichung der Kann-Formulierung in Artikel 29, um eine verbindliche Finanzierung sicherzustellen. BS betont, dass die Kann-Formulierung angesichts der angespannten Finanzlage keine Planungssicherheit biete. ZH und FMCH beantragen, die Finanzhilfen verbindlich zu regeln. FSRMM hält fest, dass die geschätzten Beträge im untersten Bereich des Bedarfs lägen.

BE, GE, SG und VKS beantragen die Ergänzung eines neuen Absatzes in Artikel 28 oder Artikel 29, wonach der Bund Finanzhilfen für den Betrieb der nationalen Orphanet-Stelle sowie die Basisfinanzierung gesamtschweizerisch tätiger Patientenorganisationen gewährleistet. GE betont dabei die Bedeutung der Anerkennung und Finanzierung der Spezialisierungszentren, der Helplines sowie von Orphanet Suisse, das trotz seiner zentralen Rolle im Gesetzesentwurf nicht ausdrücklich erwähnt wird. VS fordert, dass eine finanzielle Unterstützung für Orphanet Suisse im Gesetzesentwurf ausdrücklich erwähnt wird.

CFS, IG SK und ProRaris schlagen vor, den Begriff «Organisationen» durch «Patientendachorganisationen» zu ersetzen und einen neuen Buchstaben e einzufügen, wonach diese über Mitglieder überwiegend aus Patientenorganisationen verfügen müssen. Swiss HePa fordert zudem die Ausweitung auf national tätige krankheitsspezifische Patientenorganisationen sowie eine verbindliche Mitwirkungspflicht in den Ausführungsbestimmungen zu Registergestaltung, Versorgungsnetzwerken und Qualitätsprozessen.

MaRaVal, pharmaSuisse und VS beantragen, in Artikel 29 Buchstabe d auch kantonal tätige Organisationen zu berücksichtigen. MaRaVal betont, dass die Beratung Betroffener geografische Nähe erfordere, und verweist auf bestehende kantonale Strukturen. VS macht geltend, die Beschränkung widerspreche dem föderalistischen Prinzip.

4.30 Artikel 30 Rahmenbedingungen

Die Mitte unterstützt, dass die Finanzhilfen nur gewährt werden können, wenn die Kantone im jeweiligen Fall mindestens einen Beitrag in gleicher Höhe ausrichten.

FR, GDK, OW, SH, SZ, TG und ZH weisen darauf hin, dass die Abhängigkeit der finanzierten Organisationen von den kantonalen Finanzierungsmöglichkeiten die Planungssicherheit dieser Organisationen erschwere, unterstützen aber die Mitfinanzierung.

Ein zentrales Anliegen betrifft das Kofinanzierungserfordernis in Artikel 30 Absatz 2. AllKids, FMH,

FRC, Inselspital, Interpharma, kosek, LUKS, MGR, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, SGED, SGK,

SGP, SGPED, Swiss RND-CNS, TG, unimedsuisse und Vifor fordern, den Aufwand bei 26 einzeln entscheidenden Kantonen zu vermeiden. AllKids, FDP, Inselspital, kosek, SAMW und Swiss RND-CNS verlangen, den Ablauf verbindlich in der Verordnung zu regeln. FSRMM und IG SK weisen darauf hin, dass eine Regelung fehle, wie die Beiträge zwischen Bund und Kantonen festgelegt und koordiniert werden.

CFS, FRC, IG SK, Interpharma, NPSuisse, ProRaris, RDAF, Selbsthilfe Schweiz, SP, Swiss HePa und VS warnen, dass Bundesmittel ungenutzt bleiben könnten, falls Kantone ihre Beiträge nicht leisten.

CFS, IG SK, NPSuisse und ProRaris betonen, der Bund wäre rechtlich gehemmt, selbst wenn eine Organisation alle Voraussetzungen erfüllt. SO und ZG beantragen eine vollumfängliche Bundesfinanzierung. SG und VKS fordern eine flexible Bemessung nach Finanzkraft der Kantone. BE beantragt die Prüfung einer Versichererbeteiligung.

AllKids, FMH, GRIP, IG SK, Inselspital, kosek, LUKS, MGR, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED, Swiss RND-CNS, unimedsuisse, Vifor und vips erachten es als wichtig, dass die gemeinsamen Finanzhilfen die vollständigen Kosten zur Aufgabenerfüllung decken. IG SK betont, dass