Ergebnisbericht

zenswerter Personendaten sei so nicht tragbar. Angesichts des Austauschs besonders schützenswerter Personendaten erachtet pharmaSuisse eine Information über und eine Einwilligung der betroffenen Personen für die Weitergabe als zwingend notwendig.

BE beantragt, «benötigen» durch «zwingend benötigen» zu ersetzen, da das Bundes- und das kantonale Datenschutzrecht für besonders schützenswerte Personendaten erhöhte Anforderungen an die Erforderlichkeit stellten. Zudem sei die Haftung bei Datenpannen klar zu regeln und die Kantone bei der Umsetzung der technischen und organisatorischen Massnahmen zu unterstützen. SG fordert ebenfalls eine klare Haftungsregelung bei Datenpannen und die Unterstützung der Kantone bei der Umsetzung technischer und organisatorischer Massnahmen sowie eine Ergänzung, wonach der Bund den Kantonen technische Hilfsmittel und finanzielle Unterstützung zur Umsetzung der Nachmeldepflichten und zur Aufbereitung historischer Daten zur Verfügung stellen soll.

VKS verlangt eine klare Haftungsregelung bei Datenpannen sowie eine Ergänzung, wonach der Bund den Kantonen technische Hilfsmittel und finanzielle Unterstützung zur Umsetzung der Nachmeldepflichten und zur Aufbereitung historischer Daten bereitstellen soll.

4.36 Artikel 36 Finanzierung

AllKids, AR, BE, CFS, CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMH, Inselspital, kosek, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, ProRaris, SAMW, SG, SGED, SGK, SGP, SGPED, SP, SRSK, SwissPedNet, Swiss RND-CNS und VKS äussern Bedenken, dass über die vorgesehenen Finanzhilfen keine nachhaltige Finanzierung gewährleistet werden kann. Sollten die notwendigen Kredite aufgrund von Sparmassnahmen gekürzt oder eingestellt werden, sei die Umsetzung der gesetzlichen Aufgaben in Frage gestellt. AllKids, H+, IG SK, kosek, LUKS, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SBST und unimedsuisse betonen, dass die Kredite eine langfristige Finanzierung ermöglichen müssten.

MaRaVal weist darauf hin, dass die vorgesehene Finanzierung deutlich verstärkt werden müsse, um die wirksame Erfüllung der gesetzlich definierten Aufgaben zu gewährleisten. Die im erläuternden Bericht präsentierte Schätzung sei auf der Grundlage der langjährigen operativen Erfahrung und der tatsächlichen Kosten im Bereich der seltenen Krankheiten deutlich zu tief angesetzt. Eine unzureichende Finanzierung gefährde die Qualität und Kontinuität der Leistungen sowie die Fähigkeit der beauftragten Organisationen, ihre Rolle im nationalen Dispositiv dauerhaft wahrzunehmen.

CFS und ProRaris schlagen einen Bundesbeitrag von mindestens 0,5 Mio. CHF für die Finanzhilfen zur Informations- und Auskunftstätigskeiten vor. MGR fordert mindestens eine Verdreifachung der Kredite.

GRÜNE und SGB lehnen Artikel 36 ab und fordern dessen Streichung; die Finanzierung müsse dauerhaft und nicht an den jährlichen Budgetprozess gebunden sein. TG weist darauf hin, dass der Prozess der kantonalen Kostengutsprache für nationale und interkantonale Organisationen ungeklärt sei und in der Vollzugsverordnung konkretisiert werden müsse.

4.37 Artikel 37 Änderung anderer Erlasse

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4.38 Artikel 38 Meldepflicht für bereits diagnostizierte seltene Krankheiten

pädiatrie schweiz und SRSK begrüssen die Meldepflicht einschliesslich der retrospektiven Erfassung, da ohne Rückerfassung erst nach Jahrzehnten nutzbare Fallzahlen vorliegen würden und die Gleichbehandlung aller Patientinnen und Patienten gewährleistet werden müsse. prio.swiss begrüsst grundsätzlich, dass auch eine rückwirkende Meldepflicht für bereits diagnostizierte, seltene Krankheiten vorgesehen ist und dass auch Daten aus bereits laufenden Registern ans zentrale Register übermittelt werden müssen.