Ergebnisbericht

3 Allgemeine Rückmeldungen

Die Kantone AG, AR, BE, BL, BS, FR, GE, GL, GR, NE, NW, OW, SG, SH, SO, SZ, TG, UR, VD, VS, ZH sowie die GDK begrüssen die Schaffung des BSKG ausdrücklich. Die in der Bundesversammlung vertretenen politischen Parteien die Mitte, FDP, GRÜNE und SP sowie SGB, der zu den gesamtschweizerischen Dachverbänden der Wirtschaft gehört, begrüssen es ebenso. Interessierte Kreise,

welche das BSKG ausdrücklich begrüssen sind AllKids, BEKAG, CFS, CH-PCD, EVS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FAMH, FMCH, FMH, FRC, FSP, FSRMM, GELIKO, GRIP, GUMEK, H+, IG SK, Interpharma, ISPM, kosek, LUKS, MaRaVal, MGR, NPSuisse, Orphanet, palliative.ch, pädiatrie schweiz, pharmaSuisse, prio.swiss, ProRaris, pro-salute.ch, RDAF, Retina Suisse, SAMW, SBST, scienceindustries, SDV, Selbsthilfe Schweiz, SGV/USAM, SPHN, SPO, SRSK, Swiss HePa, Swiss RND CNS, Swiss-Reg-NMD, SwissDRG, SwissPedNet, unimedsuisse, Vanessa Grand, VAS, Vifor, vips,

VKS und VLSS.

AI und SVP lehnen die Vorlage ab: AI wegen des vorgesehenen Finanzierungsmechanismus, die SVP wegen «erheblicher Kostensteigerung ohne klaren Nachweis des Nutzens». ZG lehnt die Vorlage eher ab, da sie stark auf Administration ausgelegt sei. H+ lehnt die Vorlage ebenfalls eher ab und führt an, dass Finanzierungsfragen nicht regelt werden.

3.1 Diverse allgemeine Rückmeldungen

FRC und Selbsthilfe Schweiz weisen darauf hin, dass eine auf seltene Krankheiten beschränkte Gesetzesgrundlage die Schaffung einer breiteren Grundlage für Patienteninformation und Selbsthilfe verhindern könne.

FMCH und FMH beantragen den Einbezug der Ärzteschaft in geeigneter Weise und vor allem frühzeitig in die Vorarbeiten zum Ausführungsrecht bzw. zu den späteren Anpassungsarbeiten. NPsuisse,

RDAF, Vanessa Grand und VAS fordern ebenfalls konsequenten Einbezug der Expertise sowohl der relevanten Stakeholder (Referenzzentren) als auch der betroffenen Patientinnen und Patienten (Patientenorganisationen).

AG betont, dass insgesamt zu wenig personelle Ressourcen für die Umsetzung der Massnahmen vorgesehen sind, insbesondere für die Prüfung der Finanzierungsgesuche und für den Betrieb der Registrierungsstelle und des Registers. CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, ISMP, pädiatrie schweiz, SRSK und SwissPedNet erachten die vorgesehenen Mittel sowohl für die Registrierungsstelle (sieben Vollzeitstellen) als auch für die Datenkoordinationsstelle (1,5 Vollzeitstellen) als deutlich unzureichend. Ohne Aufstockung der Ressourcen drohe eine unzureichende Umsetzung wesentlicher Aufgaben. Sie regen an, zu prüfen, ob Mittel der Krebsregistrierung zugunsten des Registers für seltene Krankheiten umgeschichtet werden könnten. AR, BE, SG und VKS fordern eine dauerhafte Bundesbeteiligung an den Betriebskosten der Registrierungsstelle und den Folgekosten spezialisierter Versorgungsstrukturen.

BS betont die Wichtigkeit der internationalen Vernetzung, insbesondere im Bereich seltener Krankheiten, und der etablierten Kompetenzaufteilung zwischen Bund und Kantonen im Bereich der Gesundheitsversorgung. NPSuisse schlägt vor, unter Berücksichtigung der Erfahrungen im Ausland die Vorteile einer Erweiterung des Neugeborenen-Screenings zu prüfen, da die Schweiz im internationalen Vergleich deutlich weniger Krankheiten teste.

RDAF und VAS enthalten sich und bedauern, dass der Vorentwurf sich auf die Umsetzung der parlamentarischen Motionen beschränke, ohne weitere Hindernisse beim Zugang zu Diagnose und Behandlung, namentlich die Erstattung von Arzneimitteln, anzugehen. scienceindustries, NPsuisse, RDAF und Swiss HePa fordert, dass der rechtliche Rahmen die Zulassung und Erstattung von Orphan Drugs auch bei begrenzter klinischer Evidenz ermöglicht und innovative Studiendesigns, Registerdaten sowie Real-World-Evidence sowie internationalen Kooperationen berücksichtigt, um Forschung und Entwicklung in diesem Bereich nachhaltig zu fördern. Gemäss scienceindustries seien die international aner-