Ergebnisbericht

Vernehmlassung 2024/78: Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten · 45 Seiten

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In formeller Hinsicht merken BS, GDK, OW, SH, SZ, TG und ZH an, dass die auf den Bund fallenden Beträge für die Finanzhilfen unter 2 Millionen Franken jährlich liegen und somit nicht unter die Ausgabenbremse fallen; dies sei im erläuternden Bericht zu korrigieren.

Hinsichtlich des Empfängerkreises schlägt FMCH vor, dass Finanzhilfen nicht nur an Organisationen, sondern auch an ärztlich geführte Versorgungsnetzwerke und Fachgesellschaften vergeben werden können. FAMH und SGMG regen zudem an, meldepflichtige Ärzte und Einrichtungen in den Empfängerkreis aufzunehmen.

Was den sachlichen Umfang der Finanzhilfen betrifft, schlägt FMCH vor, diesen ausdrücklich auf digitale Infrastrukturprojekte, IT-Schnittstellen und Kodierungsplattformen auszuweiten. Darüber hinaus solle der Zweck der Finanzhilfen die Aufrechterhaltung und Stärkung der medizinischen Versorgung sowie die ärztliche Mitwirkung an Registern und Koordinationsstrukturen einschliessen; die nachhaltige Finanzierung müsse auch die klinische Mitwirkung, Qualitätssicherung und ärztliche Datenerhebung umfassen. In diesem Zusammenhang fordern H+, LUKS, SBST und unimedsuisse, die Finanzierung des Aufwands der Universitäts- und Zentrumsspitäler ausdrücklich zu verankern.

3.6.1 Allgemeine Rückmeldungen zu Finanzhilfen für die Ermittlung, Bezeichnung und Über-

prüfung spezialisierter Versorgungsstrukturen

FMH, H+, LUKS, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED und unimedsuisse weisen darauf hin, dass der Koordinationsaufwand der Versorgungsnetzwerke auf Systemebene im Entwurf nicht erwähnt werde. Inselspital, Swiss RND-CNS und Swiss-Reg-NMD beantragen die Aufnahme der Koordinationsaufgaben von Referenzzentren und Netzwerken ins Gesetz. RDAF und VAS betonen, dass die Koordination spezialisierter Strukturen wesentlich sei, um Versorgungslücken zu schliessen.

Retina Suisse hebt hervor, dass Leistungen der Referenzzentren für seltene Krankheiten kaum über Krankenversicherungen gedeckt seien und als gemeinwirtschaftliche Leistungen durch die Kantone abgegolten werden müssten. Vanessa Grand bemängelt, dass die Referenzzentren und -netzwerke in der Vorlage keine Erwähnung finden, obwohl sie ein wichtiger Partner bei der Umsetzung seien. Inselspital, Swiss RND-CNS und Swiss-Reg-NMD beantragen zudem die explizite Nennung der Referenzzentren im Gesetz.

SP weist darauf hin, dass in den Ausführungsbestimmungen festzulegen sei, welche Aufgaben vergütet werden. FMCH fordert klare Qualitätskriterien für spezialisierte Versorgungsstrukturen unter Einbezug der Fachgesellschaften. GRÜNE fordert die dauerhafte Verankerung der Finanzierung durch Streichung von Artikel 36 sowie eine Neufassung der Artikel 25 und 28.

3.6.2 Allgemeine Rückmeldungen zu Finanzhilfen für Informations- und Auskunftstätigkei-

ten

MaRaVal setzt sich für Massnahmen auf kantonaler Ebene in den Bereichen Information, Aufklärung sowie die Organisation von Selbsthilfegruppen ein. Swiss HePa fordert die finanzielle Berücksichtigung weiterer Leistungen wie Teilnahme an Expertengremien, Patientenpartizipation und administrative Unterstützung. Ergänzend dazu regen pro-salute.ch und SPO an, Finanzhilfen auch für Organisationen vorzusehen, die in einem prädiagnostischen Stadium tätig sind.

BE, FSRMM, Retina Suisse und VS fordern die langfristige Finanzierung von Orphanet Schweiz und der kosek. IG SK betont, dass die gemeinsamen Beiträge von Bund und Kantonen insgesamt sämtliche Aufwendungen und Kosten abdecken müssen, die zur Erfüllung der im Gesetz vorgesehenen Aufgaben erforderlich sind.