Rapporto sui risultati

stono già registri internazionali per cui una soluzione alternativa per la Svizzera sarebbe inadeguata, conflitti con gli interessi della ricerca al mantenimento del segreto).

Capoverso 1

Gli ambienti legati alla ricerca⁸³ chiedono che venga operata una distinzione tra un registro degli studi (progetti di ricerca in corso e autorizzati) e una banca dati dei risultati (riassunti dei risultati delle ricerche). Sarebbe importante aderire nel limite del possibile ai registri internazionali già esistenti. Le banche dati svizzere dovrebbero essere costituite soltanto accessoriamente, segnatamente laddove non fossero disponibili reti internazionali. Qualcuno segnala che Swissmedic tiene già un registro non pubblico per gli studi clinici, che potrebbe eventualmente essere ampliato.

Gen, sgv_usam, SKB e SLSA chiedono di escludere dall’obbligo di registrazione la ricerca con materiale biologico e dati personali anonimizzati. Pochissimi progetti di ricerca con materiale biologico possono essere protetti dal diritto dei brevetti, sicché la pubblicazione dei progetti di questa categoria comporterebbe enormi svantaggi per la ricerca in vitro. Anche SVDI e UniLau ritengono che non sia ragionevole registrare tutti i progetti di ricerca; bisognerebbe escludere per esempio gli studi esplorativi.

Capoverso 3

KHM, KrebsL, SGCI e mg chiedono che il Consiglio federale sia chiamato a garantire la compatibilità del registro svizzero con i registri internazionali e a promuoverne la fusione. La formulazione potestativa è criticata in quanto troppo vaga.

Nuovo articolo: Registro delle persone che si sottopongono alla sperimentazione

I seguenti partecipanti sono favorevoli alla creazione di un registro delle persone che si sottopongono alla sperimentazione: Canton TI, EKBB, GenAU, KHM, SAMW e UniNE_IDS. Questo registro dovrebbe impedire la professionalizzazione di queste persone e migliorare la qualità dei risultati delle ricerche.

Articolo 73 Elaborazione di dati personali

Capoverso 1

Il Canton BS, EKBB e UniBS_M auspicano che venga precisato il significato del concetto «altre autorità d’esame». Il Canton GE e UniGE vorrebbero che si chiarisse quali siano i «servizi federali competenti».

Capoverso 2

EDB sottolinea che nel trattamento dei dati personali occorre per principio essere prudenti, e che pertanto i dati personali degni di protezione dovrebbero sistematicamente essere pseudonimizzati. EDB propone pertanto di introdurre nella disposizione il seguente complemento: “Prima di essere trasmessi, i dati personali degni di particolare protezione devono per principio essere pseudonimizzati”.

Articolo 75 Misure della commissione d’etica

I 15 partecipanti alla consultazione⁸⁴ che si sono espressi in merito a questo articolo sono del parere che le commissioni d’etica non debbano assumere né compiti di sorveglianza né compiti di esecuzione, in quanto non disporrebbero né delle risorse tecniche né del personale né del tempo necessario. Il compito chiave delle commissioni d’etica consiste nell’esame scientifico ed etico dei progetti di ricerca. I partecipanti alla consultazione propongono che la sorveglianza e