Rapporto sui risultati

La maggior parte dei fautori dell'avamprogetto è espressamente favorevole:

− al radicamento giuridico della registrazione dei tumori in una nuova legge nazionale

− allo sviluppo delle strutture esistenti

− al rilevamento nazionale dei dati

− al coordinamento nazionale del rilevamento e dell'analisi dei dati sulle malattie tumorali

− al chiarimento dei ruoli e dei compiti di tutti gli attori coinvolti nella registrazione

− al disciplinamento previsto a livello federale per migliorare la registrazione e la valutazione dei dati

relativi a malattie non trasmissibili.

4.1.2 Indicazioni generali

NW, VD, VS, i registri dei tumori, Nicer, CardioVasc, GELIKO, KL-CH, PH-CH, SAKK e SHS fanno presente che il tenore informativo dei risultati della registrazione dipende dalla capacità di generare dati comparabili, esaustivi e di alto profilo qualitativo. Questo aspetto va opportunamente considerato nella legislazione.

NW, i registri dei tumori, Nicer, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH e SAKK osservano che si dovrebbe impedire con ogni mezzo che la situazione già oggi debole della registrazione dei tumori in Svizzera venga ulteriormente compromessa con una legislazione eccessivamente restrittiva e la Confederazione sia ancora più penalizzata nel confronto internazionale.

Una richiesta prioritaria di SFSM e SGMO è l’inserimento di registri della qualità nella LRT.

AefU e PSR fanno presente di avere un occhio particolarmente attento ai possibili effetti delle radiazioni ionizzanti, in particolare anche nei dintorni degli impianti nucleari. Sarebbe auspicabile disporre anche a questo riguardo di una base di dati possibilmente ampia.

SCS osserva che le misure sistematiche di diagnosi precoce sono misure di salute pubblica, per cui esiste una responsabilità di politica sanitaria relativamente al loro controllo. Occorre impedire con ogni mezzo che lo scambio tassativamente necessario dei dati venga ulteriormente ridotto da una legislazione troppo restrittiva o che diventi eccessivamente complesso nell’uso quotidiano.

Secondo pharmaSuisse occorre verificare in che modo i registri interessati dalla legge e il rilevamento dei dati potrebbero essere integrati nella strategia eHealth della Confederazione. Del pari andrebbero esaminati la connessione e l’accesso ai registri dell’UE.

Oncosuisse propone di verificare con spirito critico se il grado di regolamentazione della legge potrebbe essere ridimensionato e consentire così di disciplinare alcune disposizioni a livello di ordinanza.

4.1.3 Richieste di modifica o riserve nei confronti dell’avamprogetto

La critica espressa dai partecipanti è rivolta in primo luogo ai seguenti punti:

− le modalità di rilevamento dei dati

− le variabili dei record di dati minimi

− le modalità di informazione e consenso dei pazienti

− le modalità di conservazione dei dati

− la focalizzazione dell’avamprogetto sui tumori