Rapporto sui risultati

Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 59 pagine

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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

3 Pareri sui singoli articoli

3.1 Titolo della legge e sistematica

LU propone di verificare la possibilità d'impostare la legge federale riveduta come legge quadro e di disciplinare determinate fattispecie a livello di ordinanza. In questo modo si eviterebbe che il testo riveduto diventi obsoleto già dopo pochi anni. Altri partecipanti si compiacciono che venga lasciato al Consiglio federale un certo margine di manovra per reagire rapidamente alle mutate circostanze (PLR, PPD, A+, eco-swiss, KLCH, Progenom e SWIR). TI concorda sul grado di dettaglio e auspica che venga mantenuto nel testo definitivo. TG ritiene adeguata la sistematica scelta.

GUMEK, insieme e SSPH+ ritengono invece che la struttura della legge non rispecchi bene le disposizioni sulle singole categorie. GUMEK e SSPH+ propongono di aggiungere un articolo che fornisca una panoramica della legge, mentre insieme suggerisce di rielaborare l’intera sistematica.

ZH propone di adeguare il titolo della legge al campo d'applicazione e di cambiarlo in «legge federale sugli esami genetici e prenatali sull’essere umano». FI chiede di disciplinare gli esami prenatali in una legge separata o di modificare il titolo e scegliere una sistematica diversa.

3.2 Capitolo 1: Disposizioni generali

Articolo 1 Scopo

Alcuni partecipanti alla consultazione attribuiscono, espressamente o implicitamente, grande peso alla tutela della personalità (AI, AR, FR, PPD, PS, ACSI, FRC, SKS, UniFR). Altri approvano la protezione dagli abusi (VD, CURAVIVA, FMH, H+, KSBL, SAKK, SGMO, SGMP, SGPath e UniBE-GS). Progenom sostiene questa posizione, ma al contempo mette in guardia da un’eccessiva regolamentazione. KLCH è a favore del mantenimento dell’articolo sullo scopo e ritiene importanti tutti gli aspetti ivi menzionati. PPS chiede di citare alla lettera a anche la tutela dell’integrità digitale della persona. PS, FMH, HUG e SwissUni sottolineano l’importanza della garanzia della qualità degli esami genetici e della loro interpretazione.

Articolo 2 Campo d’applicazione

L’ampliamento del campo d'applicazione è appoggiato espressamente da molti partecipanti o quantomeno approvato in linea di principio (AG, BE, LU, SO, TG, CURAVIVA, eco-swiss, FI, NEK, priv, Progenom, QUALAB, SWIR e UniL). Molti giudicano positivo il fatto che in questo modo sia chiarita l’ammissibilità degli esami che finora non rientravano nel campo d'applicazione, creando così certezza giuridica (AG, AI, BE, JU, SO, TG, ZH, PLR, PPD, FER, GFCH, IDS NE e SZB). In particolare trova ampi consensi l’estensione del campo d'applicazione agli esami genetici al di fuori dell’ambito medico (AG, GE, SG, TI, VD, VS, A+, IDS NE, IEH2, pharmaSuisse, Progenom, SDV e UniL). La maggior parte dei partecipanti critica invece l’integrazione nella legge e il disciplinamento degli esami genetici di caratteristiche somatiche (vedi sotto).

Per GL è essenziale definire con precisione il campo d'applicazione perché anche altri atti normativi si occupano di temi affini. TI saluta favorevolmente le precisazioni di questo articolo che tiene conto dei contesti, tra loro molto diversi, entro cui la ricerca genetica e la pratica clinica intervengono. Alla luce dei crescenti accertamenti di caratteristiche fisiche nei procedimenti penali, VD, SwissUni e UniL si chiedono se le analisi di tracce eseguite nelle scienze forensi rientrino nel campo d'applicazione della LEGU.

Riguardo al capoverso 1 Gensuisse chiede un chiarimento delle definizioni di esami genetici e prenatali. Secondo IDS NE, SSPH+ e SwissUni il campo d'applicazione dovrebbe includere anche il prelievo di campioni biologici, la loro conservazione, distruzione e trasferimento a scopo di analisi sia in Svizzera che all’estero (cfr. anche osservazioni di SAKK sull’art. 10 cpv. 2) Alcuni chiedono l’elaborazione di una legge specifica sulle biobanche (br, HGS, IDS NE, IEH2, SAG, SBP, SSPH+, SwissUni, vahs).